Морозов: лечение пациентов с редкими заболеваниями требует особого госконтроля

Лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями требует особого внимания и чёткого государственного регулирования, заявил председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, передаёт пресс-служба парламентария. Депутат выступил на «Орфанном Форуме» в Москве, который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний. Морозов отметил, что Государственная Дума активно занимается решением задач законодательного регулирования и организации системы оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями, понимая, что этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, а также чёткого государственного регулирования. Парламентарий добавил, что внимание президента и руководства страны к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. По его словам, в Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. «Наша с вами ответственность — обеспечить точную экспертную поддержку и грамотное распределение ресурсов для решения поставленных задач», — добавил Морозов. Ранее депутат сообщил, что главным итогом совместной работы парламентариев, Правительства и экспертного сообщества стало принятие в 2018 году закона, благодаря которому список редких заболеваний был расширен на пять позиций. Теперь в указанный перечень входят такие нозологии, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов. По словам депутата, Комитет Госдумы по охране здоровья продолжит экспертно-аналитическую работу для дальнейшего совершенствования законодательства в данной сфере. Одним из направлений работы станет выполнение поручения председателя Правительства Дмитрия Медведева о подготовке перевода на федеральное финансирование и других нозологий из перечня редких заболеваний.