Воля к жизни: британка всю жизнь борется с "синдромом каменного человека"

Одно из редких серьезных генетических заболеваний – фибродисплазия, которую чаще называют «синдром каменного человека», встречается у одного человека из миллиона. Болезнь постепенно превращает мышцы и связки человека в костную ткань, из-за чего полностью теряется способность двигаться. https://www.instagram.com/a_littlebitoflife/ Этим заболеванием страдает и 27-летняя Зоуи Бакстон из Великобритании. Женщину разбивает медленный паралич. Это будет продолжаться до тех пор, пока она не будет полностью обездвижена. У Зоуи есть сестра-близнец Люси Фретвелл, которой тоже не повезло стать обладателем «синдрома каменного человека». Но Зоуи Бакстон не теряет оптимизма – она ведет активную жизнь, имеет отличный вкус в одежде и обожает фотосъемки. https://www.instagram.com/a_littlebitoflife/ Девушка ведет блог в Instagram с 2017 года, где рассказывает о своей жизни. Цель блога – показать людям, что люди с фибродисплазией живут в этом мире, совсем рядом. Она хочет доказать, что она такой же человек с чувствами, интересами и своими радостями. https://www.instagram.com/a_littlebitoflife/ Каждое движение дается ей с трудом, так как левое бедро уже полностью неподвижно, а руки не разгибаются в локтях. Девушка может лишь ненадолго покинуть свое инвалидное кресло и перейти на костыли, но в основном Зоуи передвигается сидя. Тем не менее, она обожает фотосессии, для каждой подбирает наряд, обстановку и старается сделать кадр живым. «Это очень тяжело. Все в инстаграме позируют, а я не могу этого делать». Зоуи и ее муж МайкЗоуи помогает муж, заботящийся буквально обо всем. Они познакомились, когда ей было 17, а Майку 29. Болезнь развивается непредсказуемо – уже завтра может отнять челюсть или мышцы, обеспечивающие дыхание. Сейчас Зоуи Бакстон и ее сестра проходят экспериментальный курс терапии в одной из клиник Лондона, но на сегодняшний момент «синдром каменного человека» неизлечим.