Сенаторы в 2019 г. будут настаивать на федеральном финансировании лечения всех орфанных заболеваний

Члены Совета Федерации намерены в 2019 г. продолжить работу по обеспечению орфанных больных льготными медикаментами, купленными за счет федерального бюджета. Об этом в ходе итоговой пресс-конференции сообщил председатель комитета верхней палаты парламента по социальной политике Валерий Рязанский. «Мы настойчиво добивались того, чтобы хоть часть орфанных заболеваний были переведены на финансирование из федерального бюджета. Такой закон был принят, и с 1 января 2019 г. пять заболеваний будут переведены на финансирование из федерального бюджета. Это порядка 2 тыс. 130 человек, из них две трети - дети», - сказал В.Рязанский. Сенатор уточнил, что всего в России зарегистрировано 24 вида орфанных заболеваний. Пока закупаться из федерального бюджета будут медикаменты по борьбе с гемолитико-уремическим синдромом, юношеском артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов. «Другая часть людей, которые страдают редкими заболеваниями, находятся на попечении регионального здравоохранения. Это порядка 17,5 тыс. человек, из них больше половины - дети. Что касается остальных видов заболевания, уже поставлена задача председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко, - постараться добиться того, чтобы все 24 орфанных заболевания были переведены в финансировании на федеральный уровень. Мы выполним это требование, если сумеем договориться с правительством», - заключил В.Рязанский. Как ранее сообщали СМИ, закон о расширении списка редких (орфанных) заболеваний в августе 2018 г. подписал президент России Владимир Путин. Авторы закона отмечали, что обеспечение больных лекарствами относится к полномочиям органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. В связи с этим на бюджеты регионов России ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья. Стоимость лечения для всех пациентов составит 10 млрд руб. ежегодно - без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.