«Я отчаялся получить помощь от минздрава». Нижегородец с редкой болезнью борется за жизнь в одиночку

Врачи довели до реанимации — Мне не могли поставить диагноз четыре с половиной года, — рассказывает Андрей. — Состояние постоянно ухудшалось, пока не дошло до экстренной госпитализации. А в результате молодой мужчина оказался в реанимации больницы № 13 с тяжелой интоксикацией и железодефицитной анемией. В больницах он лежал уже неоднократно. А вот его заболевание — неспецифический язвенный колит — оказалось из разряда редких. И трудно излечимых. Причины заболевания до сих пор не выяснены. Ученые предполагают, что различные факторы вызывают нарушение иммунного ответа, что и ведет к заболеванию. Лечение этого заболевания — пожизненное и дорогостоящее. При серьёзной форме заболевания такие пациенты получают группу инвалидности. В случае с Андреем история с самого начала приняла неприятный оборот. Началось с того, инвалидность ему не дали. Как он сам утверждает — незаконно и с нарушением правил. — По моему заболеванию должна присваиваться рабочая группа инвалидности, — говорит Андрей. — А потом вопрос решается по состоянию больного и зависит от того, как заболевание будет поддаваться лечению и будет ли поддаваться вообще, как будет себя вести организм — там присваивается либо вторая, либо первая группа. В перспективе у таких больных, как я — удаление либо части кишечника, либо полная резекция в зависимости от уровня поражения. Андрею в получении группы инвалидности отказали сначала в районном отделе медико-социальной экспертизы, а затем, после апелляции, и в Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. Следующая инстанция — МСЭ Российской федерации в Москве. Но Андрей уже почти не верит, что сможет добиться справедливости. Заболевание, которым страдает Андрей — очень редкое в наших широтах. Оно гораздо чаще возникает у людей, живущих на севере. Нижегородский минздрав, по словам молодого человека, вообще отрицает наличие таких больных в Нижегородской области, хотя вот у этого конкретного пациента на руках все эпикризы и выписки с установленным диагнозом. А признание существования для таких больных жизненно важно, и вот почему. Нет болезни в списке — нет лекарств На протяжении трех лет Андрей пытается добиться от нижегородского минздрава внесения этого заболевания в список редких заболеваний регионального закона. Это даст возможность просить выделения средств на приобретение жизненно-важных препаратов за счет бюджета. Так вот, неспецифический язвенный колит не внесен в этот список. А дорогостоящие препараты не положены ни Андрею, ни другим таким больным. Да и вообще — чиновники как будто не видят его в упор. Три года Андрей пишет письма в минздрав, побывал на приеме, кажется, у всех начальников отделов, которые принимают решения о выделении квот на лекарства. Общался и с бывшим министром минздрава Ириной Переслегиной, когда она была еще в ранге заместителя, а потом и главы ведомства. Только результата нет, и не предвидится. — Препарат (а он лицензирован в России и есть в аптеках), мне выписал врач, его нужно принимать ежедневно и пожизненно, — говорит мужчина. — А стоимость на его приобретения зависит от состояния организма. Во время ремиссии трачу 10–15 тысяч в месяц, при обострении сумма может доходить до от тридцати до пятидесяти тысяч рублей. Андрей работает и львиную долю зарплаты тратит на лекарства. Говорит, что, если бы не работал, уже оказался бы на кладбище. — Когда мне надоело получать отписки от министерства, я обратился к Ирине Переслегиной (тогда она была замминистра) с просьбой о включении данного заболевания в региональный список к областному закону № 157. Она пообещала выступить с этим предложением либо к губернатору, либо к Законодательному собранию. Причем она подтвердила, что количество таких, как я больных в регионе растет с каждым годом. А когда я пришел к ней, как к министру и спросил — сделано ли что-то по этой проблеме — в кабинете повисла тишина. Никто ничего не делал. — Мне было сказано примерно следующее: «Решай вопрос сам, ищи деньги, ищи варианты, мы тебе не помощники». По статистике заболевание считается редким потому, что в Российской федерации диагностируется не более 10 случаев на сто тысяч населения. Однако в нижегородском минздраве его предпочитают не замечать. Между тем в некоторых регионах страны (Ленинградская область, республика Карелия), неспецифический язвенный колит внесен в списки редких заболеваний, и больные получают жизненно-необходимые лекарства бесплатно, за счет бюджетов. Последняя попытка Мы встретились с Андреем на пороге министерства здравоохранения Нижегородской области. После нашего разговора удалось убедить молодого человека попробовать еще рраз — и записаться на прием к министру Антону Шаклунову. Во-первых, он еще не встречался с новым министром. Во-вторых сам Антон Шаклунов после встречи с представителями стоматологических клиник, посоветовал корреспонденту NN.RU передать Андрею предложение о встрече. Надо отметить, что у нас с Андреем, в отличие от владелиц частных стоматологий, все прошло относительно мирно. Приход женщин в минздрав на позапрошлой неделе закончился скандалом и отставкой замминистра Ольги Ермиловой. В приемной секретарь записала данные Андрея и сообщила, что прием граждан у Антона Шаклунова должен состоятся после 10 декабря. О точной дате встречи нам обещали сообщить в ближайшее время. Мы продолжим следить за этой печальной ситуацией.