Болезнь отвращения и страха: почему люди шарахаются от больных псориазом

Пожалуй, нет заболевания, которое вызывало бы столь неприкрытого отвращения и страха у общества, как псориаз. И хотя эта болезнь абсолютно не заразна, люди шарахаются от пациентов с язвами на коже, а иногда даже говорят им гадости. Каково же жить с таким диагнозом? Согласно проведенным исследованиям, до половины пациентов склонны к психическим расстройствам, а большинство детей с таким диагнозом подвергаются травле в школах. В канун Международного Дня борьбы с псориазом (отмечается 29 октября) добровольцы наклеили на кожу специальные наклейки, имитирующие псориатические бляшки, и прожили день человека с псориазом, после чего поделились впечатлениями с журналистами. По статистике, с псориазом, который является, если говорить по-научному «хроническим инвалидизирующим воспалительным аутоиммунным заболеванием», в мире живет 125 миллионов человек. В разных странах процент распространенности заболевания составляет от 1 до 10% населения. Чаще всего болезнь фиксируется в странах с повышенной влажностью и прохладным климатом. -Эта болезнь может начаться вне зависимости от возраста, социального статуса, пола. От нее не застрахован никто, — говорит главный специалист по дерматовенерологии и косметологии МО, главный врач ГБУЗ МО «Московской областной клинический кожно-венерологический диспансер», дерматолог-косметолог Наталья Махнева. Болезнь известна с древних времен, о ней знали даже в Древнем Египте. В те времена псориаз лечили так называемой пува-терапией, то есть, солнечными лучами. Этот метод применяется и сегодня, но подходит он далеко не всем пациентам. В 1572 году псориаз начали лечить мышьяком. В XX веке появилась радиоволновая терапия и кортикостероиды. Сегодня известно, что псориаз — болезнь, имеющая генетическую природу. Появился новый класс препаратов, объединенный под названием «моноклональные антитела», которые подбираются индивидуально, с учетом генетических особенностей и существенно облегчают жизнь пациентов, позволяя им достигать даже шестилетней ремиссии. Хотя болезнь неизлечима, современные методики позволяют серьезно улучшить качество жизни пациентов. Однако в силу того, что терапия очень дорогая, в нашей стране ее получают всего 746 человек (тогда как тяжелые формы болезни подтверждены у 40 тысяч соотечественников). Только в Московской области в новом лечении, по оценкам Махневой, нуждается 11 тысяч человек. Обязательное условие для получения лекарств бесплатно — инвалидность, которую ставят неохотно, а при малейшем улучшении состояния этот статус снимают. Кстати, о генетическом происхождении болезни. Доктор Махнева отмечает, что далеко не у всех пациентов с наследственной предрасположенностью заболевание проявит себя. Есть факторы риска, которые могут запустить механизм псориаза. Это стрессы, нервное истощение, вредные привычки (курение, злоупотребление алкоголем), хронические очаги инфекций, большое количество употребляемых лекарств, вакцинация. Употребление шоколада, жирного, острого и соленого также стимулирует появление болезни. Чаще всего встречается форма псориаза под названием «вульгарный». В каждом втором случае в процесс вовлекается не только кожа, но и ногти (на них появляется вдавливание, «масляные» пятна). При поражении волосистой части головы и ногтей резко повышается риск появления такого тяжелого осложнения болезни, как псориатический артрит. -Симптом развития этой болезни может быть боль в суставах, отеки, плохая подвижность, на которые многие не обращают внимания. Даже врачи зачастую не придают таким жалобам пациентов должного внимания. Опрос показал, что у 41% пациентов псориатический артрит не диагностируют на осмотрах у врача дерматолога, а ведь эта болезнь может за полгода полностью разрушить суставы. У 29% пациентов с псориазом есть боли в суставах. При этом если в возрасте дог 45 лет на них жалуются только 14% больных, то после 45 лет — уже 42%, — рассказывает глава МБОО «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина. Диагностируют псориаз различными методами. Одна из его главных примет — любая травматизация кожи вызывает появление на ней так называемых пупулезных элементов. Кроме того, врачи должны провести гистологию кожных покровов, чтобы исключить еще одно тяжелое осложнение псориаза — лимфому (рак) кожи. Поскольку люди с большим предубеждением относятся к таким пациентам, вокруг него сформировалось немало мифов. Например, что псориаз заразен (в свое время из-за этого с таким диагнозом не брали даже в армию). Однако болезнь не передается от человека к человеку. Второй миф — болезнь обязательно передастся детям, что тоже не так (вероятность составляет от 10 до 75%). Третий миф — людям с псориазом нельзя загорать (это так лишь в отношении ряда пациентов; другим же солнце в разумных пределах даже полезно. Кроме того, принято считать, что болеют только молодые (в то время как заболевание может дебютировать и в детском, и в пожилом возрасте). То, насколько тяжела жизнь человека с псориазом, здоровый даже не может представить. Каждый четвертый пациент навсегда остается одиноким — у него нет ни семьи, ни детей. Ему крайне сложно устроиться на работу, особенно, если работа предполагает общение с людьми. Его не возьмут в бассейн. Их боятся брать парикмахеры. Больных псориазом детей часто не принимают в детский сад. Согласно опросу Национального фонда псориаза, 65% пациентов подвергаются дискриминации на работе. У 25-47% пациентов диагностируют повышенный риск появления психических расстройств, 68% испытывают чувство неуверенности в себе. В качестве эксперимента, несколько добровольцев провели день с наклейками на коже в виде псориатической бляшки. Как рассказывает волонтер Юрий, на него не особо обращали внимание в метро, но в бассейне очень сильно напряглись. Марии повезло меньше — свою бляшку она наклеила на видное место в зоне шеи: «На меня косо смотрели в общественном транспорте, от меня шарахалась официант в кафе, и коллеги на работе начали тревожно обходить стороной. Но по крайней мере десяти друзьям я объяснила, что болезнь не заразна и что они должны быть толерантны к таким пациентам». Эксперты отмечают, что главные проблемы, с которыми сталкиваются такие пациенты — плохая диагностика, ограниченный доступ к современным лекарствам, плохие шансы на получение инвалидности. Чтобы привлечь к ним внимание, в международный День борьбы с псориазом в Москве специальная подсветка загорится на Останкинской башне. Читайте НАС ВКонтакте Источник