Болезнь роста. Данила Сычугова спасет операция на позвоночнике

Мальчику из города Ессентуки 16 лет. У него синдром Марфана — генетическое заболевание, вызвавшее деформацию грудной клетки и тяжелое искривление позвоночника. Данил перенес уже несколько операций, его позвоночник поддерживает специальная конструкция, которую надо было менять еще год назад: мальчик сильно вырос — и конструкция стала ему мала. Данил жалуется на мучительные, порой непереносимые боли в спине. Врачи настаивают на срочной замене конструкции, но в московской больнице лечение для иногородних пациентов платное. У многодетной мамы нет денег на оплату дорогой операции… Елена Светлова специально для проекта "Социальный навигатор" Новорожденного сына Ольге даже не показали — его сразу забрали в реанимацию. Только через три дня маму пустили к ребенку. — Он лежал весь в трубках, проводах и капельницах, — вспоминает она. — Маленький, скукоженный, грудная клетка вогнута — он был похож на цыпленка. Меня душили слезы. Малыш терял вес, потому что пища его организмом не усваивалась. Врачи подозревали непроходимость кишечника, но этот диагноз не подтвердился. В реанимации роддома Данил провел три недели. — После выписки нас направили в ставропольскую больницу, где малышу сделали рентген шеи и обнаружили подвывих трех позвонков, — рассказывает Ольга. — По словам врача, это были последствия родовой травмы. Даня был худенький до прозрачности, головку не держал, рекомендации врачей не помогали. — Нам нечего было терять, и, когда сыну исполнилось три месяца, я повезла его к целительнице в село под Черкесском, — вспоминает Ольга. — Эта бабушка, которой было 83 года, вправила Дане позвонки. Он стал держать голову, вовремя сел и пошел. Когда мальчику исполнилось два с половиной года, Ольга заметила, что его грудная клетка смещается вбок, и повезла сына на консультацию в Ставрополь. Хирург сказал, что деформация серьезная, кроме того, у ребенка выраженное искривление позвоночника, нужна срочная операция. Но когда Ольга обратилась к врачам по месту жительства за госквотой, получила отказ: "Оперировать не надо. Надувайте шарики и развивайте грудную клетку!" Помог случай. В местный санаторий приехала врач из московского НИИ педиатрии, и Ольге удалось показать ей сына. Доктор рекомендовала пройти обследование в одной из детских больниц в Москве. Там Данилу поставили диагноз "синдром Марфана". Это наследственное заболевание, при котором нарушается развитие соединительной ткани и возникает поражение суставов, нервной системы. Врачи настаивали на операции и направили мальчика в московскую Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. Данилу устранили деформацию грудной клетки и установили специальную пластину, которая фиксирует грудную клетку в правильном положении. Болезнь роста. Данила Сычугова спасет операция на позвоночнике — После операции Дане сразу стало легче. Он буквально ожил. Через пять лет пластину удалили в плановом порядке, а спустя несколько месяцев мальчик опять попал на операционный стол: ему установили металлоконструкцию на позвоночник, который к тому моменту уже был сильно изогнут. — Операцию нам сделали бесплатно, тогда Департамент здравоохранения Москвы выдавал самым сложным иногородним пациентам специальные талоны на бесплатное лечение в московских больницах, а деньги на металлоконструкцию удалось собрать через социальные сети. Люди откликнулись на нашу беду, — рассказывает Ольга. — После операции сын вытянулся на 6 см. Спина у него стала почти ровной. Но врач предупредил: конструкция будет "расти" вместе с ребенком, но ресурс ее удлинения не безграничен, поэтому через пять лет ее нужно будет заменить на постоянную. Срок подошел еще год назад, за это время Данил стремительно вырос. Если до операции его рост был 141 см, то сейчас уже 180 см. А весит мальчик всего 46 кг. Он очень стесняется своей фигуры. Когда им с мамой выделили путевку в санаторий на море, мальчик ходил в закрытой и свободной одежде. Ему казалось, что на него все смотрят. Из-за того, что металлоконструкция не соответствует росту, Данил испытывает сильную боль, он стал быстро уставать, не может ни согнуться, ни разогнуться. — Врачи запрещают сыну физические нагрузки, а он все равно старается хотя бы три раза подтянуться, — с гордостью рассказывает Ольга. — Никто не знает, каких усилий ему это стоит. Данил на домашнем обучении, но ходит в школу на уроки химии и биологии, даже остается на факультатив. Он ведь мечтает поступить в медицинский вуз. Так и говорит: "Хочу стать генетиком, чтобы исправлять таких детей, как я!" На недавней консультации лечащий врач сказал, что операцию нужно делать срочно, иначе позвоночник мальчика опять изогнется. Но денег на это нет. Отец давно ушел из семьи и не помогает. Ольга одна воспитывает троих сыновей. Без поддержки ей не обойтись… Для спасения Данила Сычугова не хватает 858 055 руб. Заведующий отделением травматологии и ортопедии ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Николай Тарасов (Москва): "С раннего возраста Данил страдает комбинированным ортопедическим заболеванием грудной клетки и позвоночника. К десяти годам деформация позвоночника достигла критической 4-й степени, поэтому было принято решение об установке динамического эндокорректора, сохраняющего возможности роста мальчика. Деформация позвоночника была исправлена почти полностью. Но за прошедшее с момента операции время Данил вырос почти на 40 см, позвоночник вновь начинает искривляться. Динамическую систему необходимо срочно заменить постоянной металлоконструкцией". Стоимость операции 859 635 руб. 1580 руб. собрали читатели rusfond.ru. Не хватает 858 055 руб. Дорогие друзья! Если вы решите помочь Данилу Сычугову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь. Экспертная группа Русфонда Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 170 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Всего собрано свыше 12,153 млрд руб. В 2018 году (на 11 октября) собрано 1 219 587 360 руб., помощь получили 1646 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.