«Нужна воля властей». Можно ли спастись от рассеянного склероза?
Ранняя диагностика и доступное лечение – залог успеха в борьбе с таким заболеванием, как рассеянный склероз. Об этом мы говорим с президентом Общероссийской общественной организации - инвалидов больных рассеянным склерозом (ООО ИБРС), доктором медицинских наук, профессором Яном Власовым и президентом Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС), доктором медицинских наук,профессором Алексеем Бойко. Болезнь молодых Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Надо признать, в обществе немало заблуждений относительно такого заболевания, как рассеянный склероз. Принято считать, например, что это «возрастное» заболевание. Ян Власов: Рассеянный склероз – это, говоря бытовым языком, состояние, когда мозг вдруг становится чужеродным для тела и тело пытается его уничтожить. К сожалению, это болезнь молодых, средний возраст больных – 22-26 лет. Мы занимаемся рассеянным склерозом более 20 лет, и наша основная задача - сделать лечение пациентов более доступным, диагностику – ранней, а качество жизни этих людей выше. Наши пациенты сталкиваются с множеством проблем. Это и невозможность завершить образование, и дискриминация в плане работы, и трудности в бытовой, профессиональной, социально-семейнойсферах. Фактически эти люди долгое время были отверженными. Учитывая, что раньше не было высокоэффективных лекарственных препаратов, инвалидизация таких людей протекала стремительно: примерно 3-4 года. Через 10-12 лет они погибали. А сейчас, когда у нас есть новые лекарственные препараты, новые возможности в диагностике, мощная экспертная врачебная организация, мощная пациентская организация, внимание со стороны власти, которого мы все вместе добились, ситуация значительно улучшилась. Если раньше лечение получал один из десяти пациентов, то сегодня – 80%. - Сколько всего в России пациентов с рассеянным склерозом? Я.В.: - Примерно 150 тысяч человек, по исследованию НИИ неврологии. По данным общественных организаций (в том числе экспертных) – порядка 95 тысяч человек. По данным Министерства здравоохранения РФ – 52 тысячи человек. Такая разница говорит о несовершенстве государственной системы учета и отсутствии нормальных регистров. Над этим еще надо работать. Прорыв - В минувшем году в России был зарегистрирован первый и единственный препарат для пациентов с первично-прогрессирующим типом течения рассеянного склероза. Я.В.: - Да, это «прорывной» препарат! Что такое первично-прогрессирующий рассеянный склероз? Это тот тип заболевания, при котором состояние пациентов без ремиссий (безостановочно) ухудшается, ухудшается и ухудшается. Раньше этих пациентов нечем было спасти. Сейчас появился жизнеспасающий препарат, который позволит нам остановить безудержное развитие этого состояния. Мы возлагаем на него большие надежды. Препарат не так давно зарегистрирован, и пока его получают несколько десятков человек. Замечу, получают благодаря усилиям и доброй воле региональных властей, региональных специалистов и региональных пациентских сообществ. Надеюсь, что с будущего года, после принятия нового ограничительного перечня ЖНВЛП (Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.–Ред.), в который будет включена терапия первично-прогрессирующего рассеянного склероза, мы получим возможность обеспечить этим препаратом большее количество наших пациентов. Алексей Бойко: Этот препарат действительно эпохальный! Это первый препарат, который замедляет прогрессирование первично-прогрессирующего рассеянного склероза, тогда как для лечения, например, ремиттирующего течения имеется уже 15 препаратов. Об эффективности препарата говорит тот факт, что при его приеме в среднем на семь лет замедляется скорость прогрессирования симптомов. - Каковы факторы риска развития рассеянного склероза? А.Б.: - Это мультигенное заболевание, на фоне наследственной предрасположенности реализуются внешние факторы, главные - это перенесенные инфекционные заболевания, хронический стресс. Вообще же, не надо искать у себя эту болезнь. Просто, если есть какие-то жалобы, обращайтесь к специалистам, а доктора сегодня имеют все возможности помочь.