Благотворительный фонд "Живи сейчас" оказался на грани закрытия
Они спасли тысячи человек, а теперь им самим нужна помощь. Фонд "Живи сейчас", который больше семи лет поддерживает людей с тяжелой формой склероза, оказался на грани закрытия. Почему? — Даже предположить в страшном сне я не мог — я даже не знал, что есть такая болезнь! Николай Дьяченко, в прошлом всемирно известный баскетболист, трехкратный чемпион Советского Союза и чемпион Европы, узнал о своем диагнозе год назад: боковой амиотрофический склероз или просто БАС. "Когда мне о ней сказали, первое, что я спросил — она лечится? Они мило улыбнулись и сказали: нет", — вспоминает он. Человек стремительно теряет возможность двигаться, а позже — говорить, глотать и даже дышать. "Когда папа лежал в больнице, нам сказали уже диагноз, нам сказали, что больше ничем помочь не могут, что папу нужно выписывать, что нужен дыхательный аппарат", — рассказывает Александра Дьяченко. Не умирать медленно, а жить — таким людям помогает фонд "Живи сейчас". Консультации врачей, необходимые лекарства и дыхательный аппарат — все это предоставят бесплатно. — Благодаря им в большей степени я поняла, что с этим можно жить. И что жизнь продолжается, и что мы еще поживем — да, пап? — Да, да, поборемся! Уже три года для подопечных с БАС фонд организует физическую терапию, чтобы мышцы оставались в тонусе. Делают специальный массаж — так человек сохраняет способность говорить как можно дольше. "Мы пытаемся найти все выпавшие функции, которые отсутствуют у пациента, и по очереди с помощью специальных приборов или с помощью специальных лекарств пытаться восстановить. А если не можем восстановить — то хотя бы сгладить неприятные симптомы", — говорит эксперт благотворительного фонда "Живи сейчас" врач-пульмонолог Василий Штабницкий. Работа фонда — это не только медицинская помощь, но и психологическая поддержка. Пациенты часто проводят время вместе — ведь так важно понимать, что ты не один. Традиционно встречаются на "Васильковом пикнике": этот цветок стал символом БАС из-за сходства с двигательным нейроном, который поражается при этой болезни. "Несмотря на то, что пока не существует лечения от этого заболевания, мы можем очень существенно изменить качество жизни этих пациентов. Мы можем дать им возможность прожить оставшийся период без боли, без мучений", — говорит генеральный директор благотворительного фонда "Живи сейчас" Наталья Луговая. Но сегодня фонд переживает трудные времена — он потерял своего главного финансового донора. "На сегодняшний день у фонда нет средств к существованию, и мы находимся на грани закрытия. Нам сейчас очень нужна поддержка любыми, даже самыми маленькими пожертвованиями", — говорит Наталья Луговая. Пока есть жизнь — есть надежда. Без фонда тысячи людей с диагнозом БАС останутся наедине со своей болезнью. Каждый из них нуждается в поддержке.
