Редкие люди: в Астрахани орфанные больные рассказали о себе с большой сцены

АСТРАХАНЬ, 8 авг — РИА Новости. Первый социальный фестиваль "Редкая жара", призванный привлечь внимание к людям с редкими заболеваниями и их проблемам, состоялся в Астрахани в среду, на сцене выступили и сами больные, приехавшие в город на Волге со всей страны, рассказав сотням зрителей о своей жизни, сообщает корреспондент РИА Новости.
Редкие люди: в Астрахани орфанные больные рассказали о себе с большой сцены
Фото: РИА НовостиРИА Новости
На набережной Волги в Астрахани люди стали собираться заранее. Жителям города впервые предложили стать зрителями необычного мероприятия — фестиваля социальной солидарности с редкими больными "Редкая жара". Кроме артистов, на сцене выступали врачи, которые помогают орфанным больным в лечении и диагностики. Сами "редкие" выходили на публику и, не стесняясь, рассказывали свои истории, как и когда заболели, как проходило лечение.
Четырнадцатилетняя Настя Антоненко из Краснодарского края, несмотря на тяжелое заболевание, благодаря поддерживающей терапии может вести относительно нормальный, с точки зрения здорового человека, образ жизни. Она отлично поет, в чем убедились зрители фестиваля.
"Моя Настя родилась здоровым ребенком, пошла в детский сад, потом в школу. И когда училась в первом классе, сорвалась с турника, ударилась головой о бетонный пол. Сначала был отек мозга, потом ситуация ухудшилась, в организме не осталось совсем крови. Два с половиной месяца дочка провела в реанимации, врачи говорили, что шансов нет. Ей поставили диагноз — атипичный гемолитико-уремический синдром", — рассказала РИА Новости мама девочки Елена.
На тот момент Настя была третьим ребенком с таким диагнозом в России. Лечения не было. Ребенок принимал гормональные препараты, 13 раз делали переливания крови, гемодиализ, пока однажды врачи не предложили новое лекарство, которое теперь Насте нужно принимать всю жизнь. Каждые две недели девушке ставят капельницу, в год на лечение нужно 18 миллионов рублей.
"Средства на лечение выделяет краевой . Перебоев с лекарствами нет. Бывают небольшие задержки, правда. Страшно представить, если перестанут помогать Настя мечтает стать артисткой", — говорит Елена.
О том, чтобы пользоваться региональной или господдержкой пока только мечтает из Крыма. Ее сын Аркадий болен мукополисахаридозом IV типа. Мальчику через два дня исполнится 7 лет, ростом он как двухлетний малыш.
"В администрации нам сказали, что денег нет. А нужно немало — больше миллиона рублей в месяц. А лекарство принимать нужно будет всю жизнь. Наше заболевание не входит в федеральный список орфанных заболеваний, так что на госбюджет рассчитывать не приходится. Поддерживающие препараты, конечно, принимаем. Надеемся только на чудо. А знаете, как он здорово катается на велосипеде?" — рассказала Людмила РИА Новости.
Согласно закону, в нашей стране редкими считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По информации института ЕАЭС, в России в федеральных списках орфанных больных числится более 40 тысяч человек, потенциально людей с редкими заболеваниями может быть до полутора миллиона, так как не все болезни диагностируются.
"Этот фестиваль нужен, чтобы люди были информированы. Привлечь внимание власти, врачей, просто людей. Для того, чтобы всем нам было понятно, что только совместными усилиями, и не всегда финансовыми, надо помочь в решении проблем людей с редкими заболеваниями", — считает врач педиатр-иммунолог, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета РГМУ им. Н. И. Пирогова Андрей Продеус, который был на фестивале в качестве почетного гостя.
Организаторами фестиваля выступили: "Дом редких", Институт ЕАЭС, Центр экспертной помощи по вопросам с редкими заболеваниями при поддержки администрации Астраханской области.
18+