Эксперт рассказала о законе, расширяющем перечень редких заболеваний

АСТРАХАНЬ, 8 авг – РИА Новости. Принятый федеральный закон о расширении перечня орфанных заболеваний позволит лечить более 1,5 тысячи детей с редкими болезнями за счет государства, сообщила на пресс-конференции заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова. Ранее сообщалось, что 3 августа 2018 года президент России подписал закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний. Закон направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения. До этого пациентов с данными заболеваниями лекарствами обеспечивали за счет региональных бюджетов. "Редкие заболевания – это, прежде всего, ответственность министерств здравоохранения на местах. На федеральном уровне до 1 января 2019 года обеспечиваются пациенты с четырьмя заболеваниями. А с 1 января 2019 года, в связи с принятием закона, на федеральном уровне будут обеспечиваться пациенты еще с пятью заболеваниями. Это 2 тысячи 130 человек, из них — 1 тысяча 583 ребенка. Благодаря этому решению каждый пятый ребенок в этом регистре с 1 января 2019 года будет лечиться за счет федерального бюджета. В 2017 году только 57% больных из расширенного списка были обеспечены лечением", — сообщила журналистам Красильникова. По словам эксперта, этот закон по-разному повлияет на регионы из-за разного количества орфанных больных на территориях. Например, в Псковской области в результате расширения перечня редких заболеваний, 57% пациентов будут обеспечены лечением за счет федерального бюджета. "Уйдут" на госфинансирование более трети редких больных в Калмыкии и на Камчатке. Благодаря передаче части таких больных на федеральное обеспечение, на местах смогут помогать другим орфанным пациентам в полной мере, считает Красильникова. "Федеральное решение будет иметь положительный результат только в том случае, если регионы на местах не сократят финансирование по обеспечению лечения редких больных", — сказала она. По тому, как обеспечивают лекарствами и другими видами лечения людей с редкими заболеваниями в регионах, можно судить о качестве медицины на местах, считает врач педиатр-иммунолог, доктор медицинских наук Андрей Продеус. "Орфанные заболевания — это те вещи, которые тянут всю медицину вверх. Потому что медицина, которая связана с редкими заболеваниями, это медицина высоких технологий. Если в регионе могут диагностировать и лечить серьезные заболевания, то, значит, со всем остальным они разберутся", — сообщил журналистам Продеус.