«Министры в кабинетах не видят, как живут тяжелобольные»

«Ждать я не могла — начались сильные боли» - Всё началось с воспаления лимфоузлов. Я обратилась в поликлинику по месту жительства, а там не знают, что делать с такими больными. Можно сказать, чудом попала к онкологу. Бесплатно анализы не сделать — очереди по 2 месяца. Ждать я уже не могла — начались сильные боли. Проходила все обследования за свой счёт. Только в отделении гематологии областной больницы им. Семашко мне смогли поставить диагноз и начали лечение, - вспоминает Мария. - Полный диагноз - неходжинская негативная анапластическая крупноклеточная лимфома. Причём Маша — «городской» больной, в областную больницу принимают пациентов из районов, но женщине пошли на встречу. В гематологическом отделении Марии сделали первую линию очень тяжелой химиотерапии. А дальше нужно было ехать из Нижнего Новгорода в Казань — Марии повезло, она получила квоту. Молодая женщина, сильно ослабленная после химиотерапии, поехала в общем вагоне. Конечно, для гематологических больных нужны особые условия для транспортировки — поездка в обычном вагоне пациентов со слабым иммунитетом может убить. Но такие условия не по карману обычным людям. Ведь проезд, такси - всё за свой счёт. Лечение прошло успешно, Маша отправилась домой, к семье. Она не знала, что скоро ей предстоит еще более тяжелое и рискованное путешествие. Маша — настоящий боец Ремиссия длилась около года. Но в марте прошлого года наступил рецидив. Страшная болезнь вернулась с новой силой, пошли метастазы в кости. Мария снова попала в нижегородскую больницу им. Семашко. Вставать молодая женщина уже не могла, каждый день на обезболивающих. В этой ситуации пациентке нужна была срочная трансплантация костного мозга, но как быть — в Нижнем Новгороде такой возможности нет. Выход один — ехать в Санкт-Петербург, в федеральный центр онкологии им. Петрова. Нижегородские врачи провели переговоры с центром, удалось договориться о трансплантации. - Пациенты едут на свой страх и риск. Я не могла ходить, пришлось вызывать лежачее такси, в обычном плацкарте я ехать не могла, купили билет в вагон для инвалидов за 10 тысяч рублей. Я чудом добралась до центра онкологии в Петербурге. Но меня ждал новый удар… - грустно рассказывает нижегородка. Метастазы пошли в мозг. Кроме того, Мария подхватила инфекцию, видимо, в дороге. Всё это стало непреодолимым препятствием для лечения. Машу отправили домой. В уже ставшем ей родным гематологическом отделении больницы им. Семашко сделали очередную химиотерапию, остановили метастазы, подлечили и отправили в Питер, где ей успешно пересадили костный мозг. Маша — настоящий боец, она выдержала всё — и тяжёлую химиотерапию, и мытарства в дороге между городами, и операцию. Время уходит — лекарства нет В петербургском онкоцентре ей рекомендовали в качестве поддерживающей терапии препарат адцетрис («брентуксимаб ведотин») стоимостью почти полмиллиона рублей. На курс нужно 20 миллионов рублей! При том что он включён в федеральный список госгарантий на 2018 год, Марии его не дают, а таких огромных денег у нижегородки нет. - Я в ужасе: я прошла невероятно тяжёлый путь, выжила! Но чтобы жить дальше, мне нужен адцетрис, который входит в федеральный список социально значимых лекарств. А мне снова чинят препятствия. Я обратилась к главному гематологу области, но мне отказали, ссылаясь на отсутствие средств в региональном бюджете — на него нужно дополнительное финансирование, которого я должна добиться сама! Разве это не нарушение? Без этого препарата болезнь будет прогрессировать! Это опасно для жизни! - говорит Мария Трушкова. - Министры сидят в кабинетах и не видят, как живут тяжелобольные. Право Марии на лекарство прописано в федеральном законодательстве — пациенты, страдающие социально значимыми заболеваниями, имеют право на лечение и лекарства в рамках госгарантий за счет средств федерального бюджета. - Когда мне рассказали об этом препарате, я обрадовалась, появился шанс продлить намного жизнь! Но сейчас я не вижу ни конца, ни края хождениям по муках между поликлиникой, минздравом и больницей. Меня посылают от одного к другому, выдумывая всё новые бумаги. Я, имея на руках заключения федерального значения о том, что нуждаюсь в лекарстве по жизненным показаниям, вынуждена месяц ждать выхода с отпуска главного гематолога для консультации. Заместителей у него нет. Просто, так хочет минздрав области! Это всё драгоценное время, которое уходит. Поможет только инновационный препарат Главный гематолог ПФО, зав.отделением гематологии Нижегородской областной больницы им. Семашко Ольга Самойлова, которая лечит Марию Трушкову, так комментирует ситуацию: - Маша поступила к нам с лимфомой — опухолью лимфоузлов. Успешно провели стандартный курс химиотерапии. Но через год болезнь начала прогрессировать. В Нижнем Новгороде нет блока трансплантации костного мозга, хотя мы не раз говорили о его необходимости, писали письма в минздрав. Поэтому мы наших пациентов отправляем либо в Санкт-Петербург, в НМИЦ онкологии им. Петрова, или в Кировский НИИ гематологии и переливания крови. Маше в Питере сначала отказали, так как пока шли переговоры с центром онкологии и собирались документы, у Маши метастазы пошли в центральную нервную систему, мозг. Это противопоказание к трансплантации. Поэтому больных отправляют на поддерживающую химиотерапию. К счастью, терапия сработала, нам удалось убрать метастазы из головного и спинного мозга. И она вновь уехала в Петербург. Трансплантация прошла успешно. Но раз уже был рецидив, лимфома может вернуться. Этого нельзя допустить! И помочь мы ей можем только одним — инновационным препаратом адцетрис, другие лекарства пока не зарегистрированы. Это антитела, которые уничтожают опухолевые клетки. Кроме того, в препарате есть химиотерапевтические агенты, которые опухоль «добивают». Но, как любой инновационный препарат, прошедший множество клинических испытаний, он стоит очень дорого — 415 тысяч рублей раз в 3 недели, до наступления прогрессии. И после этого можно уже будет провести более мощную, алогенную трансплантацию (пересадку костного мозга от донора). В официальном ответе на запрос NN.ru в минздраве Нижегородской области, сообщили, что вопрос проработали с поликлиникой больницы №37, к которой прикреплена Мария, и с больницей им. Семашко. После обращения нашей редакции 11 июля в минздрав области 16 июля Марии из поликлиники выдали направление к главному внештатному гематологу министерства С.А.Волковой «для определения дальнейшей тактики лечения и обследования». А по поводу лекарства чиновники говорят следующее: «Лекарственный препарат «Брентуксимаб ведотин» отсутствует в льготных перечнях лекарственных препаратов (амбулаторно). Но при наличии медицинских показаний лечение указанным препаратом может быть организовано в стационаре». Будем надеяться, что ситуация с препаратом разрешится, и Мария получит спасительное лечение. Кроме того, как нас заверили в минздраве области, в Нижнем Новгороде планируют создать онкологический кластер ядерной медицины, в структуру которого будет входить Центр взрослой гематологии на базе Нижегородской областной клинической больницы им. Н.А.Семашко. В этом центре организуют поликлинику, отделения высокодозной и полихимиотерапии и боксов для проведения трансплантации. Тогда пациенты будут лечиться дома, а не уезжая в столицы или другие страны, тратя силы, деньги и драгоценное время, которого у них нет.