Лекарства от орфанных заболеваний будут закупать на средства госбюджета

По словам спикера СФ Валентины Матвиенко, новый закон позволит снять нагрузку с регионов по закупке редких и дорогостоящих препаратов. "Учитывая значимость этого закона, мы посоветовались и решили, что его надо внести от палаты", - пояснила она. Ранее сенаторы и лично глава Совфеда неоднократно поднимали вопрос об обеспечении лекарствами граждан, страдающих редкими тяжелыми заболеваниями. Стоимость их лечения высока, закупки в регионах часто выполняются не в полном объеме - это нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья. В пояснительной записке отмечается, что с 2008 года в России действует так называемая программа 7 ВЗН, в рамках которой минздрав закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и тканей. Законопроект Совфеда предполагает расширение этой программы еще пятью заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типа. По состоянию на 25 июня 2018 года в федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 пациентов, в том числе 1583 ребенка. Стоимость лечения для них составляет около 10 млрд рублей в год. При этом 20-30% можно будет сэкономить в результате централизованной закупки. Принятие закона также позволит передавать невостребованные лекарства из региона в регион без лишних бюрократических проволочек. По словам главы Комитета СФ по социальной политике Валерия Рязанского, приобретение препаратов для лечения орфанных заболеваний будет переведено в централизованное русло. "Мы улучшим эффективность этой системы", - заверил он. Решение о внесении законопроекта было принято единогласно. Он может вступить в силу с 1 января 2019 года. Стоимость лечения орфанных болезней составляет 10 млрд рублей в год В ходе пленарного заседания сенаторы также одобрили пакет законов, обязывающий приглашающую сторону следить за тем, чтобы иностранцы соблюдали заявленную цель въезда в Россию и сроки пребывания. Нарушителей ждут административные штрафы: граждан - от двух до четырех тысяч рублей, должностных лиц - от 45 до 50 тысяч рублей, а юрлиц - от 400 до 500 тысяч рублей. Эти требования, по словам первого зампреда Комитета СФ по конституционному законодательству и госстроительству Людмилы Боковой, "вызывают опасения у работодателей", поэтому комитет получил поручение в течение года следить за правоприменительной практикой в этой сфере и в конце весенней сессии 2019 года доложить палате результаты мониторинга. Оживленную дискуссию вызвали поправки в Лесной кодекс, обязывающие восстанавливать лес после вырубки в прежних объемах. Сам закон сенаторы одобрили, но присутствовавший на заседании глава Рослесхоза Иван Валентик получил изрядную долю критики со стороны спикера СФ Валентины Матвиенко за формальное отношение к проблеме "черных лесорубов".