Кто в Прикамье останется без лекарств, если в России примут закон о контрсанкциях США? Реальные истории

Во втором чтении 17 мая депутаты Госдумы приняли законопроект о противодействии американским санкциям. За документ проголосовали 390 народных избранников. 22 мая должно состояться третье чтение — последнее. До этого, 14 мая, руководитель пермского фонда «Дедморозим»Дмитрий Жебелев опубликовал на своей страничке в социальных сетях открытое письмоо последствиях запрета на лекарства и медоборудование из США для жителей нашего региона, адресованное всем депутатам Госдумы РФ и сенаторам от Пермского края. В нём предельно конкретно написано, кто в случае принятия этого закона окажется в практически безвыходной ситуации. Почему — выяснил 59.ru. — 22 ребёнка с юношеским артритом из нашего региона принимают потенциально запрещённые препараты «Энбрел» и «Оренсия». Их отмена приведёт к увеличению у больных детей числа поражённых суставов и степени этого поражения, в конечном итоге их инвалидности, в ряде случаев — обездвиживанию. Отмена «Оренсии», помимо этого, приведёт к поражению органов зрения у троих детей, вплоть до полной слепоты. Подобные последствия могут наступить и у взрослых пациентов с такой патологией, но их уже 90 человек, — пишут в письме руководители пермских общественных организаций и фондов. «Врач говорил, что так может быть, но я думала, не случится» Насте - 20 лет. У девушки артрит. Она не знает, как жить без лекарств Постоянные походы в больницу, наблюдение у врача и уколы — всё это, чтобы жить, как обычная здоровая девушка. 20-летнюю пермячку Настю Аршаву и её маму перспектива остаться без жизненно важных лекарств пугает. Болезнь девушки — юношеский артрит. Раз в две недели помимо всего прочего ей необходимы уколы. — Болею я с 16 лет, и сначала меня лечили совершенно от другой болезни, — рассказывает Настя.— Потом мне уже сделали МРТ и выявили артрит. Сначала мне ставили простые уколы «Метотрексат». Это австрийский препарат, есть и русский аналог, но он очень больной, поэтому я всегда ставила австрийский. Буквально месяц мне было нормально, но потом всё опять начало болеть. Девушку направили в Москву в институт ревматологии. Там выписали уколы препарата «Эмбрел». Какое-то время назад первые упаковки лекарства помогали закупить пермяки и фонд «Дедморозим». Сейчас она получает лекарства за счёт государства. С помощью лекарств чувствует себя здоровым человеком — Мне тогда ещё врач сказал, что я другим человеком проснусь на следующий день. Я, конечно, ему не поверила, потому что тогда даже ходить не могла — у меня болели все суставы, спина, пальцы, даже жевать было больно, потому что болели скулы, — вспоминает девушка. — На следующий день я проснулась, и всё действительно было совсем по-другому. Начала ходить, а сейчас я даже бегаю, на тренировки хожу, занимаюсь как раньше. Но из-за болезни после у Насти пошло осложнение на глаза. Девушка снова съездила в Москву, где ей прописали уже другое лекарство — «Хумира». — Эти уколы мне ставили регулярно, раз в две недели. Оно тоже, по-моему, американское, оно мне подошло, глазам стало лучше. Я снова стала хорошо себя чувствовать, — делится Настя. В конце марта этого года девушка была на лечении в Москве. Там есть по графику сделали укол. Но когда она вернулась в Пермь и пришло время для следующей инъекции, оказалось, что в больнице препарата нет. Жизненно необходимый укол сделали лишь в минувший понедельник, 14 мая. — Мой врач предупреждал, что может такое быть, но я думала, не случится. Был огромный промежуток, и это чувствовалось. Я просыпалась с болью, — говорит Настя. Мы с с мамой переживаем. Она звонила моему лечащему врачу в Перми — тот тоже ничего не знает. А я же не одна, кто так болеет. Когда приходишь в больницу, видишь, как много детей. Так жалко всех. Девушка и её мама переживают, что препарат будет недоступен Об аналогах нужного лекарства Настя ничего не знает. «Он просто с голоду умрёт. Пища вся выйдет» — Не менее 45 детей с муковисцидозом в Пермском крае принимают препарат «Креон», который также может быть запрещён. Он позволяет им лучше усваивать пищу. При его отмене среди последствий для этих детей — нарушение обмена веществ, падение уровня физического развития и, как следствие, ухудшение показателей лёгочной функции и снижение выживаемости, — говорится в открытом письме. Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание. Оно неизлечимо и с годами только прогрессирует. Поражает системно: кроме органов дыхания страдает вся пищеварительная система, а особенно поджелудочная железа, которая должна, но не может вырабатывать свои собственные ферменты. «Креон» — это фермент, который помогает переваривать пищу, и важная часть терапии, которую прописывают больным. Это если официально. Если нет — то это препарат, который позволяет жить. — У нас обеспокоенность действительно очень серьёзная, потому что лечение наших подопечных в нашей стране много лет шло к этому уровню, — рассказывает Елена Мусина, председатель пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «Мечтая жить». Елена - руководитель общественной организации «Мечтая жить» — До этого не было базисной терапии. Дети просто умирали: кто в младенчестве, кто в детском возрасте. То есть до совершеннолетия они не доживали. И получается годами врачи и наука шли к тому, чтобы именно эту базисную терапию придумать. Формула этого препарата была придумана конкретно для таких хронически больных. Как скажется на больных замена части терапии другим препаратом — неизвестно. — Это каждодневное лечение, контроль с утра до вечера. Ни один приём пищи не обходится без приёма фермента, потому что пища не переваривается. Без ферментов вообще не жить — а если переходить на аналоги, то как можно не учитывать мировой опыт? — восклицает Елена. — Эти люди благодаря «Креону» живут полноценной жизнью. Аналоги — это просто эксперименты над организмом. И можно сколько угодно говорить: «А вдруг подействует?». Но что будет, если нет? Женщина считает, что аналоги лекарств - эксперименты над здоровьем Согласно законодательству все лекарства закупаются по МНН (международному непатентованному наименованию), добавляет Елена. Поэтому при государственных закупках для льготного лекарственного обеспечения может быть закуплен любой препарат с действующим веществом панкреатин, как у «Креона». Но до настоящего времени пермские пациенты с муковисцидозом получали именно оригинальный препарат «Креон». — У них может быть и такая же формула действующего вещества, но вспомогательные вещества однозначно не совпадают, особенно, состав капсул, да и технологии производства отличаются. Эти составляющие могут быть губительными и токсичными. Негативные последствия могут дать о себе знать только через продолжительный промежуток времени. И они будут уже необратимыми, — говорит она. Но даже при существующей терапии у половины пациентов наблюдается дефицит веса. Алёна Снегирь — мама 8-летнего ребёнка, страдающего от этого заболевания. Женщина признаётся — страшно до слёз. Она не представляет, что будет, если препарат запретят ввозить в Россию. — Если ребёнок не будет принимать «Креон», он просто с голоду умрёт. Пища вся выйдет, — говорит Алёна. Всё началось сразу после рождения. В поликлинике сначала никто не мог помочь и ответить на вопрос, почему новорожденный ребёнок не усваивает молоко матери. — Организм ребёнка был до того истощён, что пришлось делать переливание крови, — вспоминает женщина. — Потом стали давать «Креон». Очень долго искали необходимую дозу. В шесть месяцев оказались в реанимации — сердце стало отказывать. Вес ребёнка был 5 кг 700, после трёх дней снизился до 5 кг 350. Представляете, это в полгода! Сейчас мальчик учится в школе и живёт почти полноценной жизнью Постепенно врачи подобрали дозировку. Сейчас мальчику восемь лет, он ходит в школу — учится в первом классе. Каждый день у него с собой капсулы — «Креон». Обед без лекарств никак не обходится. Как и абсолютно каждый приём пищи — с утра до вечера. Чтобы улучшить здоровье мальчика, семья переехала из Перми в Частинский район, оставив здесь бизнес. Сделать так посоветовал иммунолог — найти для проживания более экологичное место. Тот самый, жизненно необходимый препарат Ещё для одной пермской мамы препарат «Креон» равнозначен жизни ребёнка. 35-летняя Вероника отказалась фотографироваться, чтобы не раскрывать секрет — благодаря терапии родственники и друзья семьи даже не догадываются, что ее трёхлетний малыш болеет с самого рождения. — Проявилась болезнь с самого рождения, сделали генетический анализ и подтвердилось, что это муковисцидоз, — рассказывает женщина. — В первую очередь пища — это жизнь. Постоянно с приёмом пищи пьём “Креон”. Если без него — всё равно что не поел. Без этого препарата нельзя жить. Связано это и с тем, что рост и вес ребёнка зависит от приёма лекарств. — Очень боимся и не хотим, чтобы препарат запретили. Может быть там, в «верхах», не в курсе деталей жизненных и медицинских аспектов. Но это жизнь многих людей. Лекарство даёт право на эту жизнь. Без него утро не начинается, а вечер не заканчивается, потому что никак без «Креона»,— поясняет Вероника. Один из авторов письма - Дмитрий Жебелев Один из авторов письма — Дмитрий Жебелев — рассказал 59.ru: да, письмо он написал, но реакции на него от депутатов Государственной думы на самом деле не ждал. — Здесь есть сразу несколько смыслов. Первое — вообще вряд ли депутаты могли прислушаться. Они зависят от вышестоящих людей, которые дают им указания. Им приходится поступать таким образом, хотят они этого или нет, — считает Дмитрий. — Соответственно, письмо было адресовано не только депутатам, а в первую очередь жителям Пермского края, чтобы они были в курсе, какие решения принимаются. Ну и каковы их последствия. На самом деле наша задача была просто показать, как решения сказываются на конкретных людях, а не на каких-то цифрах и показателях. По словам Дмитрия, принятие закона в первом чтении — символичный, но во многом технический момент. — В письме обозначены далеко не все последствия, а только несколько примеров. А их намного, намного больше. Будет ещё третье чтение. Законопроект я видел. Там закон переписан полностью и оттуда исключены слова про лекарства. Но там просто сохранена возможность запретить всё, что угодно. Там есть формулировка, что возможен «запрет продукции и (или) сырья, странами происхождения которых являются недружественные иностранные государства». Под эту формулировку попадает всё, что угодно, — говорит Дмитрий Жебелев. — С нашей точки зрения, риска это всё равно не снимает — мы предполагали такое развитие ситуации. При этом сомнений в том, что закон примут — нет. Реакция на письмо всё же была. С Дмитрием Жебелевым связался депутат Государственной Думы от Прикамья Игорь Шубин. Его коллегам писали из приёмной председателя правительства Дмитрия Медведева. По словам депутата, все риски народные избранники видят и не допустят, чтобы это произошло и каким-то образом сказалось на жителях и пациентах Пермского края. — Каким образом не допустят — я не знаю, — отмечает Дмитрий. — Будет введён запрет или не будет, этого никто не узнает, пока фактически это не произойдёт. Многие люди получают лекарства в больницах по федеральным и региональным льготам и не задумываются, кто их производитель. А значит, узнают, что препараты под запретом, только когда им их не дадут. Авторы письма обеспокоены еще и тем, что законопроект может повлечь за собой проблемы в обеспечении медицинским оборудованием больниц и людей на дому, что затронет ещё больше пациентов Пермского края. В министерстве здравоохранения Пермского края о планируемых запретах пока не знают. На запрос 59.ru в минздраве ответили: «Сейчас Министерство здравоохранения Пермского края не владеет информацией о планируемом запрете на ввоз лекарственных препаратов на территорию Российской Федерации. В случае введения запрета на ввоз лекарственных препаратов на территорию РФ Министерство здравоохранения РФ доведет информацию до субъектов РФ». Подробнее с законопроектом № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств» можно ознакомиться по ссылке