ПЯТИГОРСК, 14 мая. /ТАСС/. Власти Ставрополья выделили более 200 млн рублей на закупку орфанных препаратов для людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщили в понедельник ТАСС в краевом министерстве здравоохранения. "В 2017-2018 годах в бюджете края для организации лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями закладывается более 200 млн рублей. Выполнение данных полномочий для субъектов РФ очень затратное и крайне дорогое. Ежемесячно регистр пациентов увеличивается на 1-2 человек", - рассказала заместитель министра Ольга Дроздецкая. По ее словам, в региональном сегменте имеющих орфанные заболевания 80% составляют дети. Она отметила, что в 2017 году диагностику прошли 34 тыс. детей. "На сегодня все пациенты обеспечены необходимыми лекарственными средствами, очереди в ожидании препаратов пока нет", - сказала Дроздецкая. Из установленных правительственным перечнем 24 орфанных заболеваний, дорогостоящие лекарства для которых приобретает региональный бюджет, в крае присутствует 18 наименований. Наиболее распространенными являются фенилкетонурия, системные ревматоидные заболевания, тромбоцитопения. Наиболее дорогостоящими являются такие заболевания, как ночная гемоглобинурия, уремический синдром, мукополисахаридоз, болезнь Фабри. "Такими заболеваниями страдают порядка 15% пациентов, а на их лечение уходит более 60% от выделяемой суммы финансирования", - пояснила Дроздецкая. В России орфанными считаются заболевания при диагностировании 10 случаев на 100 тыс. населения. Покупка импортных лекарственных препаратов варьируется от 50 тыс. до 300 тыс. рублей за одну упаковку. Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова ранее отмечала, что известны случаи, когда пациенту с орфанным заболеванием регион помогал купить квартиру в другом субъекте, чтобы уже этот субъект был ответственным за его лекарства. В некоторых случаях пациентам приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд.