Смерть от недофинансирования. Татарстанские пациенты с орфанными заболеваниями ждут свои лекарства

Полномочия без финансирования Особенностью орфанных заболеваний считается то, что даже кратковременный перерыв в приеме назначенных лекарств может обернуться для человека летальным исходом. Поэтому каждая ситуация недополучения таких лекарств – фактически чрезвычайная ситуация. Как сообщил «ФедералПресс» анонимный источник, с декабря больные орфанными заболеваниями в Татарстане перестали получать положенным им лекарства. В пресс-службе министерства здравоохранения республики эту информацию подтвердили. «Полномочия по обеспечению пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, переданы на уровень субъектов РФ без соответствующих доходных источников», - сообщается в ответе республиканского минздрава. В своем ответе министерство здравоохранения Республики Татарстан ссылается на положения Бюджетного кодекса РФ, в соответствии с которыми введение новых видов расходных обязательств должно сопровождаться указанием на источники их финансирования или передачей в региональный бюджет необходимых финансовых ресурсов. Однако этого сделано не было. «В федеральные органы власти неоднократно направлялись обращения по вопросу финансирования лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств федерального бюджета», - сообщил минздрав. При этом в пресс-службе министерства здравоохранения Республики Татарстан не смогли указать количество пациентов, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, и сумму, которая требуется на закупку препаратов для них. Источник в республиканском минздраве на условиях анонимности сообщил, что данная сумма может доходить до 1,15 млрд рублей. Когда ситуация может разрешиться, в министерстве здравоохранения предположить затруднились. Нужна отдельная структура Председатель правления Фонда имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов также не располагает точными данными о количестве жителей Татарстана, страдающих орфанными заболеваниями. По его предположениям, речь идет о десятках людей. При этом он констатирует рост количества орфанных заболеваний. По расчетам Владимира Вавилова, в среднем на одного такого пациента в год необходимо примерно 30 млн рублей. Он отмечает, что как правило, это неподъемные суммы не только для граждан, но и для благотворительных фондов и региональных бюджетов. Такие крупные организации как «Русфонд», по словам Вавилова, часто ничем не могут помочь. Выход, по мнению Владимира Вавилова, может быть только один – вернуть программу обеспечения лекарствами людей с орфанными заболеваниями на федеральный уровень. Он также считает необходимым создать отдельную государственную структуру, подчиненную правительству России, которая бы занималась централизованной закупкой препаратов за рубежом. Владимир Вавилов напоминает, что многие препараты, рекомендуемые при орфанных заболеваниях, не производят в нашей стране. Новая структура могла бы вести единый реестр пациентов и необходимых им лекарств по каждому региону. Взаимодействуя напрямую с производителями, считает Вавилов, можно будет добиться удешевления необходимых импортных лекарств. «Сейчас же стоимость лекарств, проходя путь от производства до пациента или врача, его назначающего, может увеличиться в несколько раз, - пояснил председатель правления Фонда имени Анжелы Вавиловой. - Кроме того, сейчас некоторые жизненно важные препараты не зарегистрированы в России. Их можно привозить в страну, но только в индивидуальном порядке, что затрудняет работу благотворительных фондов по обеспечению своих подопечных лекарствами». Но пока эти меры не будут приняты, считает Владимир Вавилов, больным надеяться фактически не на что. Перечень важнее жизни Вице-президент ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин согласен с коллегой в том, что необходима централизация закупок. Например, под крылом российского Минздрава. По мнению Фарита Ахмадуллина, за каждый регион должен отвечать конкретный чиновник, обладающий полной информацией по субъекту. «Так можно сократить управленческий аппарат и одновременно оптимизировать процесс обеспечения лекарствами орфанных больных», - поясняет он. Фарит Ахмадуллин надеется, что недавно назначенный глава минздрава РТ Марат Садыков займется этой ситуацией. «Сейчас некотором пациентам с орфанными заболеваниями отказывают в обеспечении лекарством на основании того, что препарат не входит в соответствующий перечень. Пациенты, как правило, подают в суды. И суды встают на их сторону, признавая фактически, что никакой перечень не может служить ограничением права человека на здоровье, - рассказал Фарит Ахмадуллин. «Однако на юридически тяжбы уходит от 4 до 6 месяцев, - рассказал Фарит Ахмадуллин о другой стороне этого процесса. - За это время ситуация со здоровьем сильно ухудшается. Были случаи, правда, в других регионах, что люди не доживали до решения суда. В других ситуациях пациенту прописывают дополнительную терапию, для которой требуются другие препараты, тоже дорогостоящие». По мнению Фарита Ахмадуллина, перечень лекарств был создан для того, чтобы контролировать цены на них. «А его используют для экономии бюджета», - констатировал он. Фото: pixabay.com