?

Минздрав России обвинен в саботаже донорства костного мозга

Фото: Ридус

По разным данным, ежегодно в России онкогематологические заболевания диагностируют у 25 — 30 тысяч россиян. Жизнь многим из них можно спасти с помощью неродственных трансплантаций костного мозга. Таковых, по данным Русфонда, в нашей стране делается до трехсот в год.

Операция эта очень недешева. Поиск и активация донора из международного регистра с доставкой трансплантата стоят 20500 евро. Но на этом расходы не заканчиваются: последующая реабилитация, требующая, например, приема дорогих препаратов, также влетает в копеечку.

Поиск и активация российского донора обходится примерно в четыре раза дешевле, вот только доноров этих у нас пока не густо — 79351 человек. Впрочем, четыре с половиной года назад картина была куда более печальная. В России отсутствовала единая база потенциальных доноров костного мозга, существовали лишь отдельные региональные разрозненные регистры.

Чтобы исправить ситуацию, Русфонд объединил эти базы в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и занялся рекрутингом потенциальных доноров и типированием их фенотипов.

По сути, это первый в стране по-настоящему национальный благотворительный проект. Миллионы наших граждан участвуют в нем рублем, делом и кровью. За время своего существования РДКМ протипировал 28,5 тысяч человек, потратив на это 542 миллиона рублей.

Типирование — это процедура по определению набора генов, отвечающих за тканевую совместимость. У потенциального донора забирают 9 миллилитров крови, которую исследуют в специальной лаборатории. Корреспондент «Ридуса» подробно описал эту процедуру на личном опыте 3 года назад. Если окажется, что он является генетическим близнецом больного, то сможет спасти ему жизнь.

Увы, Минздрав в столь нужной для страны деятельности участия почти не принимает. Чтобы обсудить разногласия, Совет по правам человека при президенте России провел специальное заседание, посвященное проблемам донорства крови и костного мозга и участию гражданского общества в их решении.

Горячая дискуссия

О том, что заседание СПЧ будет «огненным», косвенно свидетельствовали свежие выпуски «Коммерсанта» с авторской колонкой президента Русфонда Льва Амбиндера, разложенные в зале заседаний. Статья под заголовком «Чужаки в Минздраве» в деталях описывала проблемы Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ), связанные с законодательством и действиями чиновников.

Увы, в своей вступительной речи заместитель министра здравоохранения Дмитрий Костенников эти проблемы не упомянул ни словом. Начав с доноров крови, чиновник, несмотря на заявленную повестку, ловко перешел на посмертное донорство органов и связанные с ним вопросы этики и права.

Впрочем, обсуждение удалось вернуть в нужное русло достаточно быстро. Когда слово взял президент Русфонда и член СПЧ Лев Амбиндер, дискуссия и вовсе стала весьма горячей. Без всяких экивоков, с каким-то хулиганским задором, он четко и конкретно расписал все препоны и проблемы, которые приходится преодолевать РДКМ.

«Оказывается, у нас в России отсутствует законодательство по донорству костного мозга. Сорок лет занимаемся (трансплантациями костного мозга, прим. „Ридус“), а его нет», — сходу заявил Лев Амбиндер.

«Две недели назад нам было сказано помощником министра здравоохранения Лялей Габбасовой: коль нет закона о донорстве костного мозга, о каких регистрах вы здесь говорите?! Государство уже 9 лет вкладывает ресурсы в это дело, а для министерства регистра не существует», — удивился он столь странному стечению обстоятельств.

«Мы придумали программу ускорения строительства регистра на пять лет, первая пятилетняя программа развития НКО на пять лет в стране. Мы придумали программу, к которой можно подключить 4 центра, в которых строятся регистры. Русфонд закупает оборудование, финансирует его эксплуатацию и закупку реагентов, а государственное учреждение выделяет помещение, персонал и назначает руководителя. Для прямого управления этого совместного проекта требуется некое юридическое образование — совместное предприятие с НКО», — поделился планами президент Русфонда.

Казалось бы, какие могут быть проблемы при таком варианте развития событий, однако, по словам Амбиндера, Минздрав не поддерживает идею создания совместных предприятий с НКО.

«Нам было сказано, что мы не имеем права на хранение фенотипов, НКО не имеет права. Мы специально обратились в Роскомнадзор, и Роскомнадзор нам сообщил, что фенотипы являются одним из видов персональных данных индивидуума, и, в соответствии с законом о персональных данных, любой гражданин РФ и юридическое лицо РФ в праве хранить и оперировать персональными данными индивидуума, если этот человек дал письменное согласие на хранение и обработку его персональных данных», — продолжил перечислять острые вопросы Лев Амбиндер.

Таковых оказалось немало. С его слов, в Минздраве вообще сомневаются в необходимости строительства РДКМ, так как зачастую доноров можно найти в международных регистрах. В частности, в США и Германии.

«По нашим данным, мы больше всех в стране закупаем трансплантаты от неродственных доноров Европы. Мы тратим на это 20500 евро на одного человека. Две с половиной тысячи за доставку и восемнадцать тысяч за поиск и активацию донора. Нам сказали, что это нерентабельно и это никогда не окупится, если мы будем создавать свой», — заявил президент Русфонда.

Учитывая, что к некоммерческим организациям термин рентабельности вообще неприменим, подобные рассуждения выглядят весьма нелепо. Есть и другой любопытный момент, связанный с деньгами.

Благодаря внедрению новых технологий, Русфонду удалось снизить стоимость типирования одного потенциального донора в Казанском федеральном университете до 7 тысяч. В Санкт-Петербурге, в НИИ имени Горбачевой, та же операция обходится в 14 тысяч.

«В Кирове, в Росплазме, в сопоставимых исследованиях стоимость одного типирования 28 тысяч рублей. На прошлом заседании нам заявили: а причем здесь деньги? Деньги вообще не при чем. Я согласен, когда они даются из государственного бюджета, наверное, не при чем, но у меня нет госбюджета, все деньги мы зарабатываем сами», — рассказал Амбиндер.

Отдельно стоит отметить, что ни в Минздраве, ни в центрах трансплантологии, ни в благотворительном сообществе не понимают, какова потребность России в донорах костного мозга, выраженная в цифрах.

«Мы опрашивали в течение последнего полугода лидеров онкогематологии и получили совершенно разные представления о том, какова потребность в стране в донорах костного мозга, и каким должен быть регистр, когда все будет: и закон, и все остальное. Что выяснилось: даже в стенах одного учреждения представления наших ученых совершенно разные», — отметил президент Русфонда.

Академик Румянцев (Александр Румянцев, главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава, прим. «Ридус») полагает, что достаточно сначала, он сказал, семи миллионов, потом он сказал одного миллиона доноров. Как считали, я не понимаю. Потом нам заявили из этого же учреждения, что 20 миллионов надо доноров костного мозга. Мы с Борисом Афанасьевым (директор клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, прим. „Ридус“) полагали, что 300−400 тысяч будет в аккурат», — пояснил он.

Увы, никаких конкретных ответов на все эти острые вопросы от представителя Минздрава не последовало. Дмитрий Костенников даже не сказал, предполагается ли разработка закона о донорах костного мозга, отметив, что информацию должен изучить соответствующий департамент министерства.

Стоит отметить, что представители медицинского сообщества в необходимости существования Национального регистра не сомневаются. Из всех присутствующих светил отечественной онкогематологии в его пользе усомнился высказался лишь представитель РДКБ.

Впрочем, есть и другая позиция. Директор крупнейшего в стране благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова заявила, что в приоритете должен быть не поиск потенциальных доноров, а создание новых трансплантационных центров в стране.

«На мой взгляд, сколько бы мы доноров неродственных в российский регистр ни добавили, количества трансплантаций костного мозгла в России не увеличится. Настоящая проблема — это количество коек. Этот вид помощи недоступен, потому что нет коек, нет команд», — высказала она свою точку зрения.

«Самое главное — не построить стены, а подготовить команды — команды гематологов, трансплантологов, трансфузиологов, специалистов лабораторной диагностики. Но помимо подготовки команд, требуется создание отделений, и требуется закупка оборудования», — подчеркнула Чистякова важнейшие, с ее точки зрения, проблемы в данной сфере.

Что дальше

Вопреки всем препонам Национальный регистр доноров костного мозга успешно развивается.

Несмотря на позицию Минздрава, Русфонду удалось запустить первое совместное предприятие между НКО и государством на базе Казанского федерального университета.

Эта автономная некоммерческая организация (АНО) займется тремя основными функциями: рекрутингом потенциальных доноров, получением их фенотипов и хранением и обработкой персональных данных, которые будут храниться в государственном медучреждении.

За прошедшие четыре с половиной года РКДМ имени Васи Перевощикова удалось протипировать 28,5 тысяч фенотипов (всего в базе РДКМ 79351 потенциальный донор). В наступившем году в планах РДКМ протипировать 20 тысяч добровольцев.

За типирование заплатит Русфонд, а за поиск добровольцев — государство. В минувшем году РДКМ выиграл президентский грант на сумму 7 миллионов рублей. На эти деньги представители регистра организуют акции по привлечению добровольцев к участию в программе формирования регистра доноров костного мозга по всей стране.

Прямо сейчас такие мероприятия идут в Оренбургской и Волгоградской областях. С десятого февраля аналогичные акции стартуют в Москве и Пермском крае. До конца года они пройдут в 20 регионах, включая Камчатку и Сахалин.

За пять лет с 2018 по 2022 год благотворительный фонд готов вложить в реализацию пятилетней программы по ускорению развития РДКМ полтора миллиарда рублей. В эту сумму входит и распространение NGS-технологий. Итогом должно стать увеличение числа потенциальных доноров костного мозга до трехсот тысяч человек. Если, конечно, Минздрав палки колеса вставлять не будет.

Популярные темы
illustration Created with Sketch.
Задайте ваш вопрос
Задать вопрос
Новости партнеров
Новости партнеров