?

«Мое экспериментальное лекарство от рака стоило как квартира в Петербурге»

Фото: Собака

Ко Всемирному дню борьбы с раком мы поговорили с подопечной фонда AdVita — 29-летней Юлией Фатеевой, которая более четырех лет пыталась справиться с лимфомой Ходжкина (раком лимфатической системы). Девушка рассказала нам, как пациенты добиваются лечения эффективными, но не доступными в России лекарствами, и почему просить людей о помощи поначалу очень тяжело.

О диагнозе, который пропустили в школе

Я родилась и выросла в Петербурге, занималась хореографией и плаванием, была совершенно здоровым ребенком. В моей семье никто не болел онкологическими заболеваниями и до 18 лет я про это ничего особо не слышала.

Лимфому Ходжкина у меня заподозрили случайно, во время обычной диспансеризации в колледже. Это был 2007 год, я тогда училась на первом курсе. На моей флюорограмме врачи разглядели лимфоидную гранулему — маленькое ответвление от лимфоузла, явный симптом лимфомы Ходжкина. После биопсии страшный диагноз подтвердился — у меня был рак лимфатической системы. Это болезнь молодых, обычно ее обнаруживают в возрасте от 15 до 30 лет.

У меня была вторая стадия рака. Если бы не обследование, возможно, болезнь обнаружили куда позже. Симптомов я не замечала, хотя похудела на первом курсе на несколько килограммов. Списывала это на обычный стресс из-за учебы. Уже после выздоровления я начала поднимать архивы. Оказалось, что на флюорографическом снимке, сделанном в 11-ом классе школы, лимфоидная гранулема уже была заметна. Если бы ее заметили тогда, лечение, возможно, не было таким тяжелым для меня. Но ее пропустили и поставили печать, что я здорова.

О возвращении болезни спустя 5 лет

Меня лечили химиотерапией (вводят капельницей токсичные препараты, которые способны убить опухолевые клетки) и лучевой терапией (облучение опухолевых клеток). Вылечилась я в начале 2009 года. Первое время после выздоровления проходила обследования, чтобы исключить рецидив — заболевание всегда может вернуться. Но после трех лет ремиссии как-то махнула на это рукой. Подумала: все в прошлом, не хочу больше ходить по врачам. Я была маленькой, мне было всего 20 лет, и думать о плохом не хотелось. Это сейчас я ответственно к себе подхожу: питание, распорядок дня, прогулки на свежем воздухе, встречи с друзьями и обязательно — позитивные эмоции. Все приходит с опытом, и иногда с таким тяжелым.

Спустя почти 5 лет после выздоровления я проснулась ночью от жуткой боли в спине, в районе почек. Ни сесть, ни встать, ни дышать. Все произошло очень резко. На какое-то время боль ушла, а потом появилась вновь и абсолютно невыносимая. В октябре 2013 года врачи провели обследование и сказали, что болезнь вернулась

О принятии рака и потерянных волосах

Когда заболела раком во второй раз — просто не поверила. Разве такое может произойти со мной? Начала верить лишь когда очутилась на больничной кровати с капельницей, наполненной препаратом для химиотерапии. А полное осознание происходящего пришло, когда на 40-й день после химии я потеряла почти все волосы.

Перед первой пересадкой костного мозга меня постригли налысо машинкой. Несмотря на то, что ты серьезно болен, этот момент сильно ранит. Конечно, все вокруг говорили мне: «Волосы — не зубы, отрастут». Но для девушки это очень тяжело — мы всегда хотим быть красивы и привлекательны. Помню, пыталась тогда носить парик, но поняла, что это не мое. Жутко противно и некомфортно. Поэтому носила косынку. Сейчас я очень радуюсь вернувшимся волосам. Они, кстати, начали виться — такое часто бывает после химиотерапии.

Когда я заболела во второй раз, в это я просто не поверила. Как такое может произойти со мной?

Экспериментальное лекарство

Когда болезнь вернулась, меня ждало куда более серьезное лечение с жесткой химиотерапией. Но прогресса от нее не было, и врачи решили провести мне аутотрансплантацию костного мозга. Сначала препаратом убивают все твои кроветворящие клетки, а потом переливают пакетик с кровью — это твой собственный костный мозг. Да, костный мозг, это не кусок позвоночника — он жидкий, это по сути кровь.

Аутотрансплантация мне не помогла — болезнь не хотела уходить. Меньше чем через полгода у меня случился очередной рецидив. Надежда оставалась лишь на пересадку костного мозга от донора. Но пересадку можно было сделать, только введя меня перед этим в ремиссию. Это уже не удавалось — химиотерапия была бессильна.

Врачи провели консилиум и решили, что перед пересадкой мне жизненно необходим препарат «Адцетрис» - только он и сможет ввести меня в ремиссию. Это было совсем новое, экспериментальное лекарство, и я оказалась в ряду первых российских пациентов, кому его назначили. За рубежом он показал какие-то нереальные результаты — люди с лимфомой, на которых не действовала химиотерапия, благодаря «Адцетрису» входили в длительную ремиссию. Он в буквальном смысле творил чудеса.

Первая проблема была в том, что препарата в России не было, он даже не зарегистрирован здесь. Это частая ситуация с инновационными лекарствами, в нашей стране они появляются с большим опозданием. Второй проблемой была его стоимость. Мне назначили курс из 27 ампул — это более 100 тысяч евро, цена за приличную квартиру в Петербурге.

Таких денег у нас, конечно, не было. Если бы не благотворительный фонд «AdVita», который взял меня под опеку, я не знаю, как бы все закончилось. Врачи из Санкт-Петербургского Первого медицинского университета порекомендовали мне обратиться туда — сказали, что там все объяснят и помогут с лекарством. И фонд каким-то чудом собрал средства на лечение. Слава богу, денег в итоге понадобилось меньше — последние исследования препарата показали, что для того, чтобы затормозить опухоль, может хватить и 4-6 курсов (то есть 8 – 12 ампул). «AdVita» закупала их за рубежом и передавала врачам «Первого меда».

Первая проблема была в том, что препарата в России не было. Второй была его стоимость - более 100 тысяч евро, цена за приличную квартиру в Петербурге

Я надеялась, что за последние три года что-то изменилось, но оказывается, что до сих пор лечение «Адцетрисом» не предоставляется бесплатно. Несмотря на то, что все знают, насколько он эффективен. Препарат даже вошел в рекомендательные списки Минздрава по лечению лимфомы, но регионы не закупают его — говорят, что таких больших сумм в бюджете нет. Люди по-прежнему сами ищут эти огромные деньги, подключают благотворительные фонды. Мне кажется, препарат не будет доступен, пока кого-то сверху не коснется эта проблема. Как бы это ужасно ни звучало. Дай бог, чтобы когда-нибудь лекарства, дающие единственный шанс на спасение, были доступны для пациентов.

О стыде и мошенниках «ВКонтакте»

Если ты хочешь собрать деньги на лечение, желательно не только обратиться в благотворительный фонд, но и создать свою группу в социальных сетях. Я раза три пыталась это сделать, но не могла. Было стыдно — выкладывать свою некрасивую фотографию с лечения, просить у кого-то денег. Казалось, что ты должен хорошо выглядеть и хорошо зарабатывать, а не показывать свою слабость. Потом эта ширма спала, и я перестала стесняться. Группа мне очень помогла — ее участники, кстати, до сих пор перечисляют деньги в фонд «Advita» на лечение других пациентов (я указывала на странице реквизиты благотворительного фонда).

Если ты хочешь собрать деньги на лечение, нужно создать свою группу в соцсетях. Я раза три пыталась это сделать, но не могла. Было стыдно

Создав свою группу, я увидела и другую сторону медали. Получала много сообщений из серии «я монах-отшельник, со стажем, вылечу тебя» и так далее. Мою страницу несколько раз пытались взломать. Я узнала, что есть много нечистых на руку людей, которые прослеживают группы, собирают подобные истории и выкладывают их в «левых» группах. Поэтому все твои документы должны быть маркированы. А из-за того, что у меня были выложены в сети реквизиты карты, до сих пор получаю сообщения о том, что кто-то пытается оплатить ей товары где-то на Amazon.

О поддержке близких

Часто люди не понимают, как общаться с родственником или другом, который заболел раком. Прежде всего демонстрируйте поддержку. Например, приятно получать небольшие сувениры от друзей — они поднимают настроение. Помню, одногруппница передала мне на Новый год красивую голубую коробку с фломастерами, раскрасками, книжками для подъема настроения. Это было радостно — не деньги в конверте на лечение, а какой-то подарок. Ты ощущаешь внимание людей, понимаешь, что они о тебе думают. Хотя вот мягкие игрушки в больницу не передавайте — они запрещены, так как собирают пыль и микробы, опасные в период лечения. Когда человек проходит такое серьезное испытание, иммунитет падает до нуля. Поэтому все вокруг должно быть максимально стерильным.

Мне кажется, что поддержка родных — это почти самое главное в лечении. Моя мама от меня практически не отходила, а я пролежала в больнице 8 месяцев, только по субботам могли отпустить домой. И я не видела в ее глазах страха, она не причитала, мол, как все плохо. Тут скорее было — только попробуй мне не выздороветь. Очень сложно тем, кто приезжает из других городов без родственников. Со мной лежали такие пациенты, я видела, как сильно им не хватает внимания и поддержки.

Мой «день ноль» и состояние сейчас

У меня два дня рождения, и один из них — это день, когда мне пересадили костный мозг от донора. Это было как раз после того, как «Адцетрис» помог вывести меня в ремиссию. Я, конечно, не отмечаю эту дату с друзьями, но ее не забуду.

День трансплантации костного мозга еще называют «день ноль» - с этого момента начинается твое выздоровление и твоя новая жизнь. У меня сейчас, кстати, даже новая группа крови — так чаще всего происходит у пациентов после пересадки. Мой донор костного мозга — иностранец, я мечтаю с ним познакомиться. Почему? Мне интересно, как выглядит человек, похож ли он на меня. Он ведь мой генетический родственник и спас мне жизнь. Я очень благодарна ему. Но, по закону, несколько лет донор и реципиент не должны знать друг о друге.

У меня два дня рождения, и один из них — это день, когда мне пересадили костный мозг от донора

По-настоящему лучше я начала чувствовать себя где-то через полгода после трансплантации — ты видишь, что волосы отрастают, что костный мозг прижился. У некоторых бывает достаточно серьезная реакция «РПХ» - реципиент против хозяина. У меня, слава богу, были совсем небольшие ее проявления — появилось пару пятнышек на теле, немного изменилось состояние кожи.

Не могу сказать, что болезнь сделала меня другим человеком. Тот факт, что я пережила такое испытание, не означает, что меня ничто не может выбить из колеи. В каких-то моментах наоборот стала более сентиментальной, чем раньше. Начала больше заботиться о себе и своем организме — две пересадки костного мозга и такое количество химиотерапий не проходят даром, нужно постоянно прислушиваться к себе. Я много времени провела в больнице, но сейчас возвращаюсь к обычной жизни. Работаю, подумываю продолжить обучение в вузе, очень хочу заниматься творчеством — рисовать, например. По профессии я экономист, но после всего произошедшего мне больше хочется работать не с цифрами, а с людьми. И теперь я точно знаю, что есть много прекрасных людей, готовых откликнуться и придти на помощь. Я очень хочу сказать «спасибо» каждому из них. И, конечно, я невероятно благодарна фонду «AdVita», который не оставил меня в трудные минуты и был рядом.

В 2017 год помощь от фонда AdVita получили 997 пациентов с онкологическими заболеваниями. Это было бы невозможно без людей, которые поддерживают фонд. Помочь AdVita вы можете здесь.

Популярные темы
illustration Created with Sketch.
Задайте ваш вопрос
Задать вопрос
Новости партнеров
Новости партнеров