СПЧ обсудит роль гражданского общества в развитии донорства
2 февраля Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека проведет специальное заседание по теме "Роль гражданского общества в развитии донорства". Это заседание определит дальнейшую стратегию развития донорства костного мозга в России. В центре обсуждения будет проект приказа Минздрава "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток" (подготовлен 01 июля 2016 года). С докладами выступят министр здравоохранения Вероника Скворцова, директор Федерального медико-биологического агентства Владимир Уйба, председатель постоянной комиссии СПЧ по гражданскому участию в обеспечении права на охрану здоровья, председатель Российского Красного Креста Раиса Лукутцова, член Совета, президент "Русфонда" Лев Амбиндер. "Русфонд" заинтересован в развитии этого направления, поскольку собирает деньги для создания Национального Регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Регистр носит имя 9-летнего мальчика Васи, который умер в 2015 году. У него был острый лимфобластный лейкоз. Спасти его могла лишь трансплантация костного мозга, но донора для Васи не нашлось. Сейчас в Национальный регистр входят данные потенциальных доноров 14 локальных российских регистров. Информация для поиска совместимых доноров доступна всем клиникам страны, выполняющим неродственные трансплантации костного мозга. "Русфонд" (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в "Русфонд" 11,018 млрд руб. В 2018 году (на 23 января) собрано 83 889 611 руб., помощь получили 92 ребенка. В 2017 году "Русфонд" вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. "Русфонд" помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель "Русфонда" – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
