Стоп, лейкоз - что надо знать о первых признаках болезни

Согласно официальной статистике, 40% от общего числа онкологических заболеваний у детей – лейкозы. Наибольшее количество случаев зафиксировано в возрасте 4-х лет. Ежегодно в нашей стране диагноз ставится около 1 500 маленьким пациентам. В возрастной категории от 14-ти лет фиксируется больше 3000 случаев. Статистика выживаемости –75%, и она продолжает расти. Cегодня все чаще появляются новые методы и протоколы лечения. Ранняя диагностика значительно повышает шансы вернуться к нормальной жизни. Каковы признаки заболевания, что делать при их обнаружении и к кому обращаться? Три реальные истории, советы онколога и комментарии специалиста благотворительного фонда «Живи», выступившего организатором проекта «Стоп лейкоз», Лены Дубиковой в материале BeautyHack. «Точных причин возникновения и способов профилактики лейкоза не существует! В группе риска – дети в возрасте от 2-х до 9-ти лет. При диагностике заболевания на ранних стадиях шансы на благоприятный исход увеличиваются на 80%. Из-за неспецифичности симптомов выявить лейкоз на начальном этапе достаточно сложно – как правило, он «маскируется» под другие заболевания (ОРЗ, артроз, анемия и прочие). Чтобы рассказать о первичных симптомах и донести до всех, как это важно, мы создали онлайн-проект «Стоп лейкоз». Пройти тест и поддержать проект можно по ссылке». История №1. Лия Трегубова, 3.5. Острый лимфобластный лейкоз. Ремиссия. «Лия заболела в 9 месяцев». – Говорит мама малышки Яна. – «До постановки диагноза решили погостить у крестной – она живет в Дубаи. Все было прекрасно: мы много гуляли, наслаждались солнцем и общением друг с другом. Кроме одного: Лию периодически рвало после еды. За неделю до отъезда ситуация усугубилась – это происходило практически после каждого приема пищи.К концу отпуска заболели. Сначала муж, потом я и затем Лия. Ничего страшного не происходило: небольшая температура, кашель – типичные симптомы ОРВИ. По прилету домой кашель у дочери не прошел. Меня начало смущать, что Лия бледная. Но разговор со свекровью усыпил бдительность: «У нас все такие были». Я послушала и успокоилась. Но к врачу мы, все же, пошли. Цвет кожи малышки ее тоже смутил – педиатр назначила анализ крови. Еще в лаборатории специалист сказала: у Лии низкий гемоглобин. Предварительный диагноз – анемия третьей степени. Это было прямым показанием к госпитализации. Но специалист решила не ложить – получив рецепт на лекарство, поехали домой. Едва переступив порог, нам перезвонила врач и попросила мужа срочно вернуться, забрать анализ и на основании его вызвать скорую. Сказать, что мы испугались – ничего не сказать. Приехала скорая и отвезла нас в «инфекционку» – у Лии была температура 37. Пришел врач из реанимации, изучил анализ и начал прощупывать селезенку. Оказалось, что она увеличена на 5 см. Мне конечно, это не о чем не сказало, но специалист пояснил: в этом возрасте в норме она у детей не прощупывается. Вариантов было немного. Потупив взгляд, врач произнес страшную фразу: « Предполагаю лейкоз». Тогда я не сильно понимала, что это и насколько страшно. Но через пару минут в памяти почти всплыла история подруги, которая собиралась рожать по квоте, потому что в детстве перенесла лейкоз. От нее же я узнала, что такое ремиссия и как проходит лечение. Пазл сложился. Вся жизнь перенеслась перед глазами. Взяв себя в руки, мы поехали в отделение гематологии. Диагноз подтвердился. От пункции отказались – если делать ей на высокие лейкоциты, которые у нас были тогда, вся спина будет в огромных гематомах. Это страшно! В Корее, например, сначала чистят кровь и только после этого берут пункцию. Лечиться мы тоже решили не в Казахстане. Спасибо врачам, которые отнеслись к нам тогда по-человечески и посоветовали уехать: «У нас дети до года не выживают! И это не потому, что протоколы плохие. Причина – отвратительная «химия». Лия слишком мала и может ее не перенести». Разумеется, информация была нам передана на ухо и шепотом. Улетели в Корею. Когда ты еще не оправился от шока, полностью доверяешь врачам – все, что они говорят, воспринимаешь за истину. Конечно, стоял вопрос цены. Не знаю, как благодарить друзей, которые тут же включились и начали собирать деньги – через неделю о нас знал весь Instagram. Забегая вперед скажу, что в Корее изначально нам назвали сумму на лечение значительно ниже, чем она оказалась в итоге. После госпитализации цифра начала расти в геометрической прогрессии – новые счета выставлялись за все. Многие едут туда лечиться именно из-за озвученной приемлемой стоимости, не понимая, что в кончегом счете заплатят гораздо больше. Когда прошел первый шок, появились вопросы: почему нам запрещают узнать альтернативное мнение? почему запрещают писать специалистам из других стран? Cо временем их становилось все больше, ответов – все меньше. Знаете, это тема для отдельной статьи – корейская «мафия» и как с ней бороться. Каждой маме, которая просит меня поделиться опытом, я говорю: «Не нужно туда ехать!» Корея – место выкачивания денег. Они никогда не говорят, что шансов нет, даже когда переводят пациента на поддерживающий протокол, продолжают выставлять огромные счета. К сожалению, это бизнес. Корейские врачи сказали, что Лии нужна трансплантация костного мозга. Донора они нашли в Германии. В мире донорство бесплатное, нам предложили заплатить 30 000 евро. За что? За то, что они нажали две клавиши на компьютере, чтобы посмотреть базу? Я не исключаю, что есть много положительных случаев лечения в этой стране. Это всего лишь наше мнение и наша личная история, о которой решила рассказать. Мы приняли решение лететь в Германию. Конечно, после корейской «больницы будущего» с футуристическим дизайном и эргономикой, новая клиника выглядела, как детский сад. Но был важен не вид. Мы летели к конкретному специалисту – профессору Бадеру. Он «гуру» трансплантации – за 40 лет стажа у него был только один летальный исход. Бадер – лучший в мире. К концу лечения в Германии оказалось, что трансплантация не нужна – мы вошли в ремиссию и перешли на поддерживающее лечение. Все шло по плану, но после первой пункции я заметила, что в дочери что-то изменилось. Решила: это просто реакция на «химию». После второй таблетки Лие стало хуже, после третьей – еще хуже. Она перестала ходить, говорить. Дочь стала едва ли не единственной в мире, у кого организм так отреагировал на «Метотрексат». Хотя врачи не уверены, на 100%, что он стал причиной поражения мозга и, как следствие, спастического трипареза от которого мы сейчас лечимся (заболевание, схожее по проявлению с ДЦП). В организме Лии была обнаружена инфекция – возможно, дело в этом. Сейчас мы столкнулись с новым миром – неврологией. Сначала наш диагноз звучал как спастический гемипарез – поражение правой стороны. При таком заболевании врачи прогнозов не дают. Это бесконечная работа в борьбе за нормальную жизнь. Но у Лии уже огромный прогресс – специалисты в шоке, что мы смогли поставить ее на ноги. И не собираемся на этом останавливаться. Когда нам отменили химию, был шок. Боялась, что раковые клетки снова начнут расти – просыпалась в холодном поту. Для меня «химия» – это как почистить зубы. Не представляла, как без этого можно жить. Можно и нужно! Вообще, после отмены препаратов есть две модели поведения: празднование с хлопушками и панический страх. Я, почем-то, выбрала для себя вторую. Сейчас стараюсь не думать об этом. Через пять лет врачи снимают диагноз – не так уж и долго ждать осталось. Я хочу посоветовать всем, кто столкнулся с этой проблемой: не нужно впадать в панику и жалеть себя. Лейкоз излечим – летальный исход тут чаще исключение, чем правило. Поставьте себе цель и идите к ней. Больше улыбайтесь, думайте о хорошем. Лия здорова – точка!» История №2. Дима Левицкий, 2.8. Острый лимфобластный лейкоз, ремиссия «Ребенок родился без отклонений и развивался абсолютно нормально», – рассказывает мама Димы Виктория. «Первые «звоночки» появились в начале года. Сын отравился, после чего в паховой зоне появились лимфоузлы. Потом их стало больше – новые «бугорки» появились по всему телу. Обратились к врачу. Нам прописали терапию как при простуде. Результата это не дало никакого. У Димы все время держалась температура, и мы поехали детскую республиканскую больницу г. Казань. Там провели полное обследование, сдали анализ крови, но нас отправили домой, заверив, что все в порядке. Порядком это было сложно назвать: ребенок похудел, перестал нормально есть, очень сильно потел – после сна постель можно было выкручивать, температура «прыгала» каждые полтора часа – то очень высокая, то очень низкая. Сын жаловался, что все болит. Перестал спать. Приняли решение обратиться к хирургу. До болезни Дима сломал пальчик на правой ножке, потом – на левой. Ему наложили лангеты на обе конечности, а когда сняли, он все равно не начал ходить. Это стало показанием к еще одному диагнозу, помимо ОРВИ – ревматоидный артрит. Именно хирург посоветовал нам обратиться к онкологу. Как оказалось, именно с артритом чаще всего поступают дети, у которых в последствие подтверждают лейкоз. Сейчас сын учится ходить заново – у него получается. Правда, пока он больше похож на пингвиненка – очень смешной и неуклюжий. Но первые шаги всегда сложные. После пункции пришел результат: 70% бластных клеток в костном мозге. Нас сразу же госпитализировали. Шок, страх. Но нужно было собраться, чтобы вылечить сына и поставить его на ноги. Врачи назначили лечение по трем протоколам. Первый уже закончился. Каждые семь дней у Димы брали пункцию, чтобы отслеживать размер поражения и состояние лейкоцитов. Протокол подбирается в зависимости от типа лейкоза (есть В- и Т-типы), возраста и веса ребенка. На 33-й день мы вошли в ремиссию – раковые клетки перестали размножаться. Нам бы радоваться, но сыну резко стало плохо. Причина: ослабленный химией организм не смог бороться с инфекцией – Дима попал в реанимацию на 5 дней. Все это время он был подключен к аппарату с кислородом. После этого пошел на поправку: начал есть, проявлять активность. За две недели организм восстановился – сын прибавил в весе, стал «налегать» на мясо и молочные продукты. Ремиссия – не показание к прекращению лечения. Мы продолжаем терапию и готовимся ко 2-му протоколу. Говорят, что ожоговая химия переносится тяжеловато. Но я уверена: все будет хорошо. Самое сложное – войти в ремиссию. У нас этот путь уже пройден. Когда сын заболел, я ничего не знала о лейкозе, но у меня было ощущение, что его плохое самочувствие как-то связано с кровью. Когда сын попал в больницу первый раз, врачи сказали: у Димы обнаружен вирус Эпштейн Барр (вирус герпеса 4 типа). Позже я прочла на форума – именно его многие специалисты считают возбудителем лейкоза. В поисках ответа на бесконечные «почему?» мы с мужем даже сдали анализ на генетику. Он ничего не дал. Врачи не могут объяснить, когда и почему костный мозг сына начал работать неправильно. Первые пару дней после постановки диагноза было сложнее всего – Земля ушла из-под ног. Ужаса добавляла картина, которую мы видели в онкоотделении. Усугублялась ситуация тем, что старшая дочь (ей 4) на долгое время оставалась без материнской ласки. Все сложно, конечно, но не нужно поддаваться панике – в данном случае только победа, и никак иначе. Мамы, которые столкнулись с таким же диагнозом, никогда не плачьте при ребенка – для него это большой стресс, который в принципе противопоказан. Вначале сын тяжело реагировал на все. Ему было сложно лежать, подключенным к аппаратам: он капризничал и один раз даже вырвал катетер. Сейчас Дима понимает, что все во благо. Спокойно пьет лекарства, дает ставить капельницы, не капризничает. Он очень повзрослел за это время! При лечении лейкозов использую гормональные препараты – нужно быть готовым к тому, что ребенок будет непредсказуем: громкий смех может за секунду смениться на истерику. Это как у беременных – состояние очень похоже. От этих таблеток ребенок сильно прибавляет в весе, но это тоже норма – через 1 ,1.5 месяца «надутость» спадает. Я хочу поблагодарить заведующую детским онкологическим отделением Осипову Ильсию Вагизовну – она руководит целым отделением, но при этом не дает никому поддаться панике. Спокойно рассказывает о лечении, хорошо объясняет и дает дельные советы. Вообще персонал в больнице замечательный, хотя, скоро мы с ним попрощаемся – уверена!» История №3. Луиза, 23 года. Острый миелобластный лейкоз. Ремиссия. «Я часто болела. ГРИПП, простуда и прочие напасти были постоянными спутниками. Не успеешь вылечиться от одного, как «вылезает» другое – плохое самочувствие не было поводом для беспокойства. Как-то мы поехали с друзьями в Кисловодск. И вот там мне стало по-настоящему плохо: начала задыхаться, чувствовала дикую усталость через каждый шаг. Но даже тогда не пошла к врачу. Следующий «звоночек» – температура. На работе она у меня поднялась до 38-ми, а коллеги отметили, что я слишком бледная. Решила сдать общий анализ крови. После него врачи озвучили тогда еще предварительный диагноз – лейкоз. Никаких других предположений на тот момент не было. На следующий день приехала в онкологию. До последнего не верила, что у меня лейкоз – доказывала это всем: медсестрам, соседям по палате, друзьям. Взяли пункцию. Я была уверена, что все хорошо. Но врачи вынесли иной вердикт: 93% поражения костного мозга. Выражаясь простым языком, у меня было только 7% здоровых клеток. Первые пару часов был шок. Один день плакала, а потом взяла себя в руки и решила: я поправлюсь, и не будет с этим никаких проблем. Лечение начала в Ставропольском крае. Мне прописали обычную химию, и я практически сразу вышла в ремиссию – радости не было предела. После этого понадобилась высокодозная химия. Врачи отправили в Киров, где я продолжаю терапию. Через неделю останется последняя химия. Первый курс прошел очень тяжело – было много осложнений. Один раз даже попала в реанимацию. В какой-то момент врачи опасались за мою жизнь. В палате было окно, через которую видна многоэтажка. Я смотрела на нее и радовалась за тех людей, которые пришли с работы домой и отдыхают. Тогда пообещала себе, что выйду из реанимации, чего бы это не стоило. И вышла! У меня сейчас очень неоднозначная ситуация: одни врачи говорят, что нужна пересадка костного мозга, чтобы избежать рецидива. Другие утверждают, что можно спокойно продолжать жить в ремиссии и не думать о плохом. Гарантий никаких нет. Донора мы все же ищем. К сожалению, в моем случае поиск продвигается сложно – несмотря на то, что страна огромная, база у нас не такая большая (около 60 000 человек). По всей видимости, придется собирать деньги, выходить на международную базу и искать клинику за рубежом. Раньше это стоило 18 000 евро, сейчас она выросла до 23 000. Но даже в этом случае поиск может длится месяцами – сложно найти человека, полностью подходящему тебе по генотипу. В Санкт-Петербурге в клинике им.Раисы Горбачевой в поиске донора и пересадке мне отказали без объяснения причины. Но я не опускаю руки. Сейчас собираюсь в Москву. Надеюсь, там мне помогут. Знаете, я иногда забываю, что не до конца здорова. Особенно, когда нахожусь дома. Просыпаясь, каждое утро благодарю Бога за то, что могу улыбаться, ходить, дышать. Встаю, радуюсь жизни и тому, что любимые люди рядом. Я слежу за собой, несмотря ни на что! При любом удобном случае иду в салон – делаю маникюр, педикюр. Никогда не пренебрегаю косметикой. Некоторые из моим подписчиков даже пытались уличить меня во лжи, утверждая, что слишком хорошо выгляжу для онковыздоравливающей. Хочу поблагодарить девочек, которые помогли мне в сборе средств: Викторию Еремину, Татьяну Бедевельскую, Водолазову Александру. Без них было бы намного сложнее болеть». Нигманова Гульнур. Онколог. Хирург. «Лейкоз в народе называют «белокровием». В основе патологии – мутация предшественников форменных элементов крови, в результате которых они не дозревают и заполняют костный мозг (если говорим об острой форме). Такие клетки называются бластами. Со временем они покидают костный мозг, попадая в кровоток и другие ткани, вызывая инфильтрацию печени, селезенки, лимфоузлов, слизистых оболочек. Хронические лейкозы развиваются годами с периодами обострений и ремиссий. При этой форме клетки крови успевают перейти в более зрелую форму. Частично они выполняют свою функцию, поэтому хроническая форма достаточно легко поддается корректировке. С хроническими лейкозами не нужна химия – состояние корректируется препаратами. Пациенты с хроническим лейкозом живут долго и счастливо. Лейкозы также можно разделить по принципу пораженных клеток на: лимфолейкоз (лимфоциты), миелолейкоз (поражение лимфоцитов гранулоцитарного ряда. Миелолейкоз чаще всего встречается у взрослых в возрасте от 25 до 45 лет (мужчины болеют чаще). Сегодня все формы этого заболевания успешно лечатся. Вне зависимости от выбранного протокола, терапия будет направлена на уничтожение патологических клеток и восстановление нормального кроветворения. Пока способ лечения только один – химиотерапия. В некоторых случаях пациенту нужна трансплантация костного мозга, но проводится она у 30%. В нашей стране пациенты бесплатно получают препараты для лечения по федеральной льготе. Если нужны дополнительные, они могут обратиться в Министерство здравоохранение для получения льготы на оказание высокотехнологичной медицинской помощи. Сейчас врачи находятся в поисках новых способов лечения. Большие надежды возлагаются на иммуноонкологию. Первые исследования в этой области начались в начале 2000-х в США и Европе. Там иммунотерапию уже применяют, но только в тех случаях, когда химиотерапия не дает положительной динамики (встречается редко). При таком методе лечения около 70% пациентов в очень плохом состоянии входят в ремиссию. Препараты «переключают» организм на борьбу с опухолью и при этом не угнетают функции других органов. Есть вероятность, что в ближайшие пару лет подход к лечению лейкозов изменится. Мы – онкологи, надеемся, что эти препараты скоро придут и к нам. Причем, в оригинальной форме, а не в виде дженериков (аналоги) – они более эффективны. Даже «химия» в разных станах не одинаковая! Она направлена на уничтожение раковых клеток. Но вместе с ними «химия» оказывает негативное воздействие на другие ткани и органы. К сожалению, нет препаратов, которые бы «били» прямо по очагу при лейкозе. Но есть те, вред от которых минимизирован. Перед тем, как подобрать «химию», врачи взвешивают все риски и только после этого принимают решение. В онкогематологии используют оригинальные препараты, другой вопрос, что далеко не все они представлены в нашей стране. Сталкиваясь с лейкозом, многие задаются вопросом, можно ли его предупредить? К сожалению, причины его возникновения неизвестны. В 99% процентов ситуаций это случайность. Конечно, у специалистов есть предположения (наследственная предрасположенность, снижение иммунитета, стрессы, вирусы, воздействие радиации и прочие), но ни одно из них не подтверждено. Сложность этого заболевания в том, что на начальных стадиях оно протекает практически бессимптомно. Я советую родителям обращать внимание на следующие изменения самочувствия ребенка: беспричинное появление мелких синяков и геморрагической сыпи, бледность, увеличение живота, появление лимфоузлов, боли разной локализации, потливость, частые простудные заболевания, кровоточивость десен, долго незаживающие раны. Взрослые часто жалуются на быструю утомляемость, слабость, снижение веса, боли в костях и суставах. Лейкоз – не приговор! Сегодня он успешно лечится даже на запущенных стадиях. Не нужно впадать в панику после постановки диагноза. Будьте внимательны к своим детям. Занимайтесь закаливанием, прививайте любовь к правильному питанию, учите их бороться со стрессами – поможет избежать многих проблем. Слушайте рекомендации врача и будьте здоровы». Интервью и текст: Наталия Капица