Пациенты с редкими заболеваниями вынуждены отстаивать свое право на лечение через суд. Регионы отказывают больным в закупке дорогостоящих препаратов. Как поясняют «Известия», сложнее всего обстоят дела с инновационными лекарствами, которые сейчас не зарегистрированы в России, так как пациентам, в числе которых большой процент детей, необходимо доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям.