Российские пациенты с рассеянным склерозом ждут новых лекарств годами
Многие люди склонны путать старческий склероз с рассеянным, тогда как у этих двух заболеваний нет ничего общего. Если в первом случае речь идет о возрастных нарушениях памяти, то во втором — о тяжелом, инвалидизирующем заболевании, которым страдают преимущественно молодые люди. И Всемирный день борьбы с которым отмечают 31 мая. В России им страдают, по разным оценкам, от 70 тысяч до 200 тысяч человек, и с лекарственным обеспечением таких пациентов по-прежнему много проблем. Сегодня рассеянный склероз (РС) стал одной из главных причин не связанной с травмами инвалидизации у молодых людей. Как отмечает профессор, глава Российского комитета исследователей рассеянного склероза Алексей Бойко, львиная доля пациентов получают такой диагноз в возрасте от 20 до 40 лет. Конечно, он становится для них ударом. Ведь болезнь, при которой повреждаются оболочки нервных волокон головного и спинного мозга, пока остается в категории неизлечимых. Симптомы ее мучительны — пациенты страдают от быстрой утомляемости, мышечной слабости, у них ухудшается зрение. С течением времени все становится хуже и хуже, и в перспективе многих ждет инвалидное кресло. В отсутствие терапии через 10 лет около 50% пациентов не могут работать и выполнять домашнюю работу, через 15 лет – не могут передвигаться самостоятельно, через 25 лет – не могут ходить даже с поддержкой. При этом замечено, что болезнь часто затрагивает умных, интеллигентных людей, представителей творческих профессий: художников, музыкантов, поэтов. Примерно у 15% пациентов болезнь протекает по самому тяжелому сценарию (т. н. первично-прогрессирующий рассеянный склероз), при котором инвалидность наступает стремительно, в считанные годы. Ремиссий у таких больных почти не бывает... «При таком типе течения заболевания инвалидизация прогрессирует вдвое быстрее, — отмечает сотрудник кафедры неврологии и нейрохирургии ПСПбГМУ им. акад. Павлова, врач-невролог Глеб Макшаков. — Пациент в среднем за 10 лет теряет способность к передвижению без посторонней поддержки, не может обслуживать себя самостоятельно, сталкивается с нарушениями зрения и речи. Симптомы, которые на первых этапах заболевания многие принимают за последствия стресса (забывчивость, усталость, головокружения) могут говорить об РС, и крайне важно диагностировать это состояние как можно раньше, чтобы при помощи современной терапии замедлить его развитие». И хотя волшебной таблетки, которая могла бы раз и навсегда вылечить человека с таким диагнозом еще не изобрели, сегодня появились инновационные средства, которые существенно облегчают состояние пациентов с РС и отодвигают наступление инвалидности на неопределенный срок. В последние десятилетия в мире появилось немало лекарств, которые замедляют прогрессирование рецидивирующего рассеянного склероза. В том числе, и самой тяжелой его формы. Исследования последних лет подтвердили ключевую роль В-клеток в развитии РС, в связи с чем инновационные разработки в области анти-В-клеточной терапии открывают новые перспективы в изменении течения первично-прогрессирующего рассеянного склероза. Но пока особых поводов для оптимизма у российских пациентов нет – в России эти средства им пока недоступны. Не исключено, что, с учетом последних изменений в законодательстве, ждать придется еще несколько лет. «У пациента с РС в жизни немало сложностей, особенно, если он живет в России, - отмечает профессор, Президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов. – И хотя 9 лет назад заболевание попало в госпрограмму «Семь нозологий», по которой всех больных должны обеспечивать дорогостоящими лекарствами за госсчет, проблемы остаются. До сих пор в стране не создан регистр больных, что могло бы помочь планировать средства на лекарственное обеспечение рационально. Еще одна важная проблема – пациенты с первично-прогрессирующим типом течения заболевания вообще не получают лечение по программе «Семь нозологий», ведь пока в стране нет зарегистрированных лекарств для данного типа течения РС. Как только они появятся, нужно, чтобы их как можно скорее включили в программу — а это потребует серьезных затрат со стороны пациентских сообществ».
