День открытого приема у ведущих иммунологов

Если в Вашей семье у кого-либо есть подтвержденный диагноз первичного иммунодефицита, если Вы или Ваш ребенок часто болеете инфекционными заболеваниями, а терапия антибиотиками мало эффективна, обязательно приходите на "День открытого приема". Главная цель события – улучшить диагностику первичного иммунодефицита в России, познакомить маленьких и взрослых пациентов с настораживающими признаками ПИД, а также помочь пациентам с подозрением на ПИД записаться на обследование в ведущие федеральные центры. Каждый гость сможет получить консультацию ведущих специалистов в рамках открытого приема, задать все интересующие вопросы и послушать лекцию о заболеваниях иммунной системы. 7 фактов о первичном иммунодефиците 1) ПИД, «первичный иммунодефицит», – это не СПИД, это не вирус, а врожденное нарушение иммунитета. Это значит, что человек родился без естественной защиты, иммунитета, не может сопротивляться инфекциям, и окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Это хроническое заболевание, требующее пожизненной терапии и частых, порой очень долгосрочных госпитализаций. Единственный радикальный метод лечения – трансплантация костного мозга. 2) Существует около 300 видов ПИД: одни – проявляются только во взрослом возрасте и могут долгое время не требовать лекарственной терапии, другие – проявляются с самого рождения и являются прямой угрозой жизни и здоровью человека. Дети с тяжелыми видами ПИД редко доживают до 2 лет, около 90% из них диагноз ставят посмертно. 3) На Земле живут около 6 миллионов человек с первичным иммунодефицитом. По оценкам иммунологов в России около 15 000 пациентов с ПИД, но диагноз поставлен только 2 000. Это связано и с отсутствием у врачей профессиональных знаний и с природой заболевания – часто ПИД скрывается за симптомами обычных инфекционных, кожных, простудных заболеваний и трудно диагностируется. 4) Диагностика ПИД начинается с 12 настораживающих признаков. 5) Пациенту с ПИД необходима пожизненная ежемесячная терапия лекарствами стоимостью от 50 до 500 000 рублей в месяц. Несмотря на то, что государство обязано обеспечивать лечение таких пациентов, часто в регионах это не исполняется. Некоторым пациентам приходится годами бороться за положенные льготы. И тогда единственной надеждой становится помощь благотворителей. 6) При своевременной диагностике и госпитализации течение заболевания можно облегчить, предотвратить осложнения. При регулярной лекарственной терапии пациенты могут вести яркую полноценную жизнь. 7) Ежегодно 22-29 апреля во всем мире отмечается Международная неделя первичного иммунодефицита. Пациенты, эксперты, чиновники и общественные деятели объединяются, чтобы привлечь внимание общества к проблемам первичного иммунодефицита. Когда: 4 мая с 15.00 до 17.00 Где: ННПЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, м. Юго-Западная, ул. Саморы Машела, дом 1, этаж 2 Регистрация участников проводится в Фонде «Подсолнух» по телефону +7 (495) 767-73-38, а также на странице события на TimePad: https://fondpodsolnuh.timepad.ru/event/480117/ Вход свободный, но с собой нужно иметь паспорт.