Юрий Жулев: гепатит С и гемофилия – как с этим жить и бороться

17 апреля отмечался Всемирный день гемофилии. Продолжаем разговор с президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулевым. Тема беседы — гепатит С у больных гемофилией. Почему это важно? Потому что все больше людей с гемофилией умирают от этого вирусного заболевания, несмотря на появление современных высокоэффективных препаратов для лечения гепатита С. Алексей Лахов (НП "Е.В.А.", МОО "Вместе против гепатита"), специально для проекта "Социальный навигатор" — Расскажите, пожалуйста, о том, насколько распространен гепатит С среди больных гемофилией в России. — В настоящее время в регистре Минздрава РФ — более 9 тысяч человек со средней и тяжелой формами гемофилии. Среди больных в возрасте от 20 лет и старше вирусом гепатита С инфицированы около 60%.В старые времена более 90% больных были инфицированы вирусом. С 2006 года больных гемофилией начали лечить более современными препаратами, улучшился скрининг плазмы и крови, поэтому случаи инфицирования практически сошли на нет. А вот тех, кто получал лечение до этого, в 70, 80, 90-е годы, когда о гепатите С толком ничего не было известно, заразили буквально в массовом порядке. Большинство пациентов не знают, когда их заразили вирусом гепатита С. — Влияет ли вирус гепатита С на течение гемофилии? И наоборот? — Прямой связи нет. На определенных стадиях развития гепатита, допустим, при циррозе, в предциррозных состояниях у больных гемофилией эти проявления носят более тяжелый характер. Но в целом прямой связи нет. Ходили слухи, что якобы гепатит у больных гемофилией протекает легче. Но никакого чуда, конечно, не произошло. Сейчас мы теряем ребят из-за гепатита. В России такой статистики нет, но, по зарубежным данным, гепатит вышел на второе место в качестве основных причин смертности среди больных гемофилией. — Как проходит лечение гепатита С у больных гемофилией? — Сразу могу сказать, что терапия гепатита С с использованием интерферона пациентам с гемофилией в большинстве случаев не подходит. Дело в том, что при интерфероновой терапии может падать уровень тромбоцитов. Жизнь больного гемофилией это ставит под угрозу. В результате часть больных не была допущена к терапии интерфероном, часть больных была с нее снята. Кроме того, терапия интерфероном подразумевает подкожные инъекции. Серьезных осложнений после таких инъекций зафиксировано не было, но все равно опасно. Сейчас, с появлением современных препаратов прямого противовирусного действия, у пациентов с гемофилией, живущих с гепатитом С, появилось больше возможностей для лечения.Юрий Жулев\: гепатит С и гемофилия – как с этим жить и бороться Здесь будет уместно привести личный опыт лечения гепатита С. С этим заболеванием я прожил всю свою жизнь. Подозреваю, что заразили меня в четыре года, когда начали впервые давать продукты крови. Ни гепатит, ни гемофилия не помешали мне иметь семью, ребенка, я никогда не скрывал, что у меня гепатит С, никогда не делал из этого трагедию. С возрастом я начал понимать, что это заболевание требует внимания. Начали уходить из жизни знакомые… На терапию интерфероном я не шел, понимая сопряженные с ней риски. Мне повезло: я попал в клинические исследования препарата прямого противовирусного действия, два месяца назад закончил терапию, теперь жду окончательного подтверждения того, что вируса в моей крови больше нет. Это ощущение граничит со сном. Раньше я и представить не мог, что когда-нибудь появится такая таблетка, которую будешь принимать один раз в день в течение трех месяцев — и вылечишься от гепатита С. — Что, на Ваш взгляд, необходимо улучшить в системе оказания помощи больным гемофилией, живущим с гепатитом С? — Мы считаем, что должна быть улучшена диагностика гепатита С. Больные гемофилией должны в обязательном порядке иметь возможность проходить бесплатную эластографию печени, поскольку биопсия им противопоказана. Не менее важно иметь возможность бесплатно делать ПЦР-диагностику (анализ на содержание РНК вируса в крови). И, конечно же, остро стоит проблема лекарственного обеспечения. Мы, так же как и все остальные, надеемся на современную безинтерфероновую терапию препаратами прямого противовирусного действия. К сожалению, большинству пациентов она сейчас недоступна из-за высокой цены. — Какой алгоритм действий Вы бы предложили человеку с гемофилией, узнавшему о том, что у него гепатит? — Для таких пациентов мы разработали специальные памятки. Инструкции просты: обратиться к врачу-гематологу за справкой о том, что у пациента гемофилия, затем записаться к гепатологу или инфекционисту, чтобы узнать о доступных видах лечения. Пациенту необходимо занимать активную позицию и добиваться назначения препаратов прямого противовирусного действия, и в этом ему должны помогать наши региональные организации. И ни в коем случае нельзя запускать себя, поскольку гепатит С — это очень вероломное заболевание!