На ВДНХ началась благотворительная акция в помощь детям с редким генетическим заболеванием

На ВДНХ началась благотворительная кампания «Помоги, не касаясь» в поддержку детей, больных редким генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. Об этом сообщает пресс-служба выставки. «В «Москвариуме» и «Политехе» (павильон №26) установлены «умные постеры», к которым нужно всего лишь поднести банковскую карту, и с нее будет списано 100 рублей на счет фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», поддерживающего таких детей», - говорится в сообщении. Постеры будут размещены на ВДНХ как минимум до конца апреля. Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, из-за него кожа ребенка настолько уязвима, что любое прикосновение причиняет ему боль. Полного излечения от буллезного эпидермолиза пока не существует. Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» оказывает медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует «детей-бабочек» по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым тяжелобольных детей, от которых отказались родители. На сегодняшний день в фонде зарегистрированы около 300 подопечных.