Рийгикогу озаботился проблемами редких заболеваний в Эстонии

ТАЛЛИНН, 28 фев — Sputnik. Во вторник, 28 февраля, в конференц-зале парламента Эстонии прошла встреча, приуроченная к Международному дню редких заболеваний. Организатор круглого стола, депутат от Свободной партии Моника Хауканымм, которая также возглавляет Эстонскую палату людей с ограниченными возможностями, сообщила Sputnik Эстония, что это мероприятие — начало большой совместной работы парламентариев и представителей больных людей. У людей, больных редкими заболеваниями, есть нерешенные насущные проблемы. Главный вопрос — где найти дополнительный источник денег для компенсации расходов на лечение, так как медицинская страховка не покрывает все затраты. Одной из целей круглого стола с парламентариями было обсудить гарантии покрытия расходов на лечение пациентов с диагнозом редкого заболевания. Состоявшаяся встреча стала первым совместным рабочим совещанием законодателей и представителей Палаты и целевого учреждения Agrenska Fond. Как рассказала исполнительный директор Палаты Аннели Хабихт, диалог с парламентариями в этом вопросе очень важен. "Ведь в конечном счете именно от них зависит политика здравоохранения в Эстонии", — отметила она. По мнению Хабихт, информация, полученная парламентариями на встрече, впоследствии будет использована для решения проблем больных на законодательном уровне. Больше всех страдают дети Как уже сообщал Sputnik Эстония, в Эстонии насчитывается 100 000 пациентов, которые страдают редкими заболеваниями, из них три четверти — дети. Самые распространенные редкие болезни — генетические, поэтому они часто проявляются уже в детстве. Однако есть очень редкие инфекционные и аутоиммунные (нарушения, связанные с функционированием иммунной системы человека) заболевания или редкие виды раковых опухолей. Европейская организация по изучению редких болезней EURORDIS с 2008 года стала инициатором проведения Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day) 28 (а в високосный год — 29) февраля. Справка В Европе число пациентов с редкими заболеваниями насчитывает 25-30 миллионов, что составляет 6-8% от всего населения. В России на начало 2015 года в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями были внесены данные о более 12,7 тысячи больных (около 1% населения), из них более 7 тысяч — дети. В Эстонии редкими заболеваниями болеют примерно 8% населения. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Гоше. Есть и такие, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, редкие формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.