Войти в почту

Благотворительную акцию проведут накануне Международного дня редких заболеваний

В Институте русского реалистического искусства Морозовская больница и Всероссийское общество орфанных заболеваний 26 февраля проведут благотворительную акцию, направленную на поддержку детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями. Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля, а в високосный год — 29 февраля. В программе акции выступления представителей общественных организаций, пациентов, врачей и экспертов, а также мастер-классы для детей и развлекательные мероприятия. Кроме того, организаторы проведут аукцион картин, которые специально для него создали студенты Московской государственной художественно-промышленной академии имени С.Г. Строганова и родственники пациентов. Вырученные средства направят на оказание адресной помощи маленьким пациентам. Международный день редких заболеваний учреждён по инициативе Европейской организации по изучению орфанных болезней. Организаторы каждый год проводят благотворительные аукционы и информационные кампании для разъяснения общественности проблем и трудностей, испытываемых пациентами. В России редким считается такое заболевание, которым страдает один человек из 10 тысяч. К орфанным болезням относятся синдромы Ларона, Хантера, Гунтера, Ретта, фенилкетонурия, альбинизм, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера.

Благотворительную акцию проведут накануне Международного дня редких заболеваний
© Mos.ru