Российские ученые рассказали о загадках аутизма
Лев Кулаков (МГППУ), специально для проекта "Жизнь без преград" Аутизм — это заболевание, которое необходимо лечить, или расстройство, требующее коррекции? Как он формируется и проявляется? Что может сделать общество в решении проблем аутизма? Девять известных российских ученых и специалистов в области изучения аутизма ответили на вопрос о том, что для них является самым загадочным и удивительным в этом явлении. Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма: — Самая большая загадка в поле аутизма и для меня, и для очень многих коллег, с которыми я общаюсь, — почему на этом поле столько противостояния и столько противоборства. Конечно, если говорить о проблематике аутизма, то здесь великое множество самых разных, несовпадающих групп интересов, масса возможностей для реализации конкурентных бизнес-проектов. Кроме того, тут и разнообразие социальной практики, и научных амбиций, и просто идеология… Безусловно, аутизм – крайне сложное явление. Но ведь и онкология — это тоже сложное явление, и любое хроническое заболевание, которое не имеет единственной природы, единственной причины, единственной таблетки для лечения, оно тоже сложное и противоречивое. Тем не менее, на этих территориях все решается намного спокойнее, дружелюбнее, без попыток жестко противопоставить один "клан" другому. Кто-то может сказать: дескать, это Россия, где в основе любого противостояния всегда лежат коммерческие интересы, борьба за распределение бюджетных и внебюджетных потоков, направляемых на проблематику аутизма. Но нет! Я недавно беседовала со Стивеном Эдельсоном, который руководит Институтом изучения аутизма (США). Он сказал, что и у них в Америке аутизм порождает бесконечные войны, и это очень сильно его озадачивает. Почему добродетельно намеренные силы, люди, группы, которые хотят творить добро и у которых приблизительно одинаковые задачи, в процессе своего движения к цели, начинают враждовать? У меня нет на это ответа. Загадка! Елена Багарадникова, РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт", член Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ: — Меня как родителя мучает один и тот же вопрос: почему детей с аутизмом так много? Откуда этот взрывной, стремительный рост? И нет никаких предпосылок для того, чтобы этот ежегодный прирост на 10-15% уменьшился! При таких темпах к 2030 году у нас точно в каждой семье каждый второй ребенок будет с аутизмом. Мне кажется, ответ надо искать в другом месте. Безудержный рост аутизма связан с эволюцией, это несомненно. Связан с бурным развитием медицины, с появлением таких привычных для нас вещей, как, например, антибиотики. Мы воздействуем на природу, и при этом очень часто идем против природы. Вот, скажем, широкое применение экстракорпорального оплодотворения. Разве это не вызов природе? Разумеется, надо смотреть статистику, и я не могу говорить как врач, но факт остается фактом: в тот же Научно- практический центр детской психоневрологии в огромном количестве обращаются родители детей, появившихся на свет с помощью ЭКО. Среди многих врачей бытует мнение, которое, конечно же, необходимо подтвердить большим научным исследованием, что в результате ЭКО чаще всего рождаются дети с различными нарушениями, в том числе дети с аутизмом. Можно на проблему аутизма взглянуть и с другой стороны. У академика Сергея Капицы есть очень интересная работа, которая называется "История десяти миллиардов", которая посвящена демографии. Там есть данные, за которые я зацепилась. Капица приводит прогнозный график, математически точно рассчитанный, который показывает, что примерно лет через тридцать численный рост человечества остановится. Почему, ученый не объяснил. Еще одна загадка. Вероятно, у Капицы тоже не было ответа. А может, аутизм — это и есть та самая штука, которая остановит рост всего человечества? Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда "Обнаженные сердца", приглашенный профессор университета Нью-Мексико (США): — Для меня, наверное, главная загадка аутизма заключается в том, что я, уже 25 лет занимаясь этой проблематикой, каждый год ловлю себя на мысли, что я ничего не понимаю в аутизме. Каждый раз я начинаю учиться заново, и вот это удивительно. Насколько все-таки аутизм сложная и комплексная вещь! Но я точно понял: люди с аутизмом — такие же люди, как все остальные. Они, например, могут быть одаренные, а могут и не обладать талантами, как и мы с вами. Аутизм – это просто одно из свойств человека. Другое дело, что всем нам надо очень хорошо подумать, как помочь детям и взрослым с аутизмом адаптироваться в обществе, чтобы реализовать себя. Елена Черенева, директор Международного института аутизма Красноярского государственного педагогического университета: — С проблемными детьми, которых с каждым годом становится все больше, я работаю 20 лет. И вдруг, в какой-то момент, меня словно накрыло, обожгло осознание того, что аутизм является некоей призмой эволюции человечества. И эта эволюция через какое-то время обязательно приведет к новому формату homo sapiens. Аутизм вообще, возможно, некий промежуточный, особый (переломный, а не патологический!) этап, который в будущем даст нам новые, удивительные перспективы развития личности и новые достижения. Дело в том, что в теме аутизма скомпилированы очень многие проблемы, прежде всего детского развития и детско-родительских отношений, в этом смысле ребенок с аутизмом – лакмусовая бумажка общества, в котором все мы живем. Но такой ребенок – еще и своего рода катализатор всеобщего социального развития. Потому что, пытаясь адаптировать детей с аутизмом к жизни и ее многочисленным проблемам, нам приходится осваивать новые компетенции и знания, создавать новые технологии и форматы в развитии, обучении, коррекции и лечении таких детей. Ольга Богдашина, ассоциированный консультант Европейского Института детского образования и психологии (ICEP), международный эксперт по проблемам РАС в Международном консорциуме институтов Аутизма (Великобритания): — Мы существуем с вами в одном физическом мире, а люди с аутизмом обитают в другом. В нашей с вами среде действуют законы Ньютона, в то время как люди с РАС живут по законам квантовой физики. Это, конечно, грубое сравнение, но надо понимать одну вещь: у детей и взрослых с аутизмом сенсорика работает абсолютно по-другому. Они видят не то и не так, как мы, у них свой – аутистический — язык, иные концепты, а потому их мир перцептуально получается абсолютно другим. Уже 28 лет я пытаюсь свести, соединить эти два параллельных мира. И чем больше работаю над проблематикой аутизма, тем больше понимаю самою себя. Изучение аутизма – это средство самопознания. Аутизм – это не скучно, настолько все интересно и захватывающе! Но, пожалуй, самое удивительное заключается в том, что человек, отдающий себя людям с аутизмом, кардинально меняется в лучшую сторону. И главное — он становится добрым! Игорь Шпицберг, член Правления Международной ассоциации Autism Europe, руководитель Центра "Наш солнечный мир": — Очень часто люди с аутизмом испытывают тяжелейшие, непереносимые страдания. И я не всегда понимаю, что является их причиной. Особенно если речь идет о невербальных людях с РАС, которые ничего не могут рассказать или как-то дать знать о своем состоянии. Но иногда даже "вербалы" не способны объяснить, почему им так плохо и так тяжело. Время от времени их жизнь превращается просто в ад. Конечно, и обычные люди страдают. Но они понимают, что и как нужно делать, чтобы не мучиться, они могут найти (и находят) тот баланс, когда жизнь становится более-менее комфортной, удобной и иногда даже счастливой. А вот люди с аутизмом очень часто вообще не понимают, что с ними происходит. Они похожи на слепого человека, который вдруг оказался в комнате, где полно стульев или каких-то других препятствий. В любой момент можно споткнуться, удариться, упасть. И это состояние порождает чудовищное чувство тревоги, панику, страх… Как сделать так, чтобы дать зрение всем им, дать возможность видеть каждый стул? Увы, пока не знаю. Лариса Самарина, директор Института раннего вмешательства (Санкт-Петербург): — Я недавно смотрела фильм "Расплата" про взрослого человека с аутизмом. Ему помогали всем миром, он был не плохо социализирован, получил хорошее образование. Но при этом ключевой дефицит такого человека — невозможность выстроить взаимодействие с другими людьми — у него остался. Откуда все эти трудности в коммуникации с внешним миром? Можем ли мы на это повлиять? И сможем ли в обозримом будущем? Лично моя точка зрения, что аутизм – однозначно не заболевание. Это множество накопившихся факторов, которые сложились, соединились воедино и, видимо, привели к каким-то качественным изменениям в генотипе человека, его развитии. Роман Золотовицкий, консультант-психолог, философ: — Для меня главная загадка аутизма заключается в том, что ребенок, который чаще всего не разговаривает, который абсолютно не адаптирован, не приспособлен ко множеству самых элементарных вещей и отношений, ставит вызов всему обществу (чуть ли не всему миру!) самим своим способом мышления. Он требует от нас, чтобы мы посмотрели на мир совершенно другими глазами. Я это очень хорошо знаю по себе: 10 лет назад у меня родился сын. Сначала это был вызов мне как отцу, потом — как психологу. Я сильно изменился уже в довольно в зрелом возрасте. И такой ребенок загадочным образом сталкивает взрослых людей не только вокруг себя, в непосредственном окружении, но и на других уровнях, вплоть до большой политики. Есть люди, для которых ребенок с аутизмом – это коммерция, и есть те, кто искренне посвящает свою жизнь служению таким детям. У нас нет ни науки, которая бы нам объяснила, что такое аутизм, ни надежных средств излечения, и в то же время есть четкий критерий нашего движения – сам ребенок. К сожалению, мы этим критерием еще недостаточно хорошо пользуемся. Татьяна Строганова, доктор биологических наук, руководитель лаборатории исследования аутизма МГППУ: — Что меня больше всего поразило за последние годы, так это то, какими грандиозными шагами движется наука в понимании того, что лежит в основе аутизма. Сегодня человечество включились в настоящую гонку: во всем мире, на самых разных уровнях люди, занимающиеся аутизмом, пытаются понять, каким образом изменения внутренней механики развития влияют на нашу способность взаимодействовать с другими людьми. Действительно, есть ребенок, который более-менее, неплохо развивается, во всяком случае, ничего экстраординарного до определенного возраста с ним не происходит. И вдруг с какого-то момента, в определенном возрасте (я сейчас говорю о классическом аутизме, а не о синдроме Аспергера, где выпадает совсем другой вариант течения аутизма), ребенок перестает развиваться или начинает развиваться аномально, и при этом существенной частью аномального развития становится его невозможность общаться с другими людьми, сверстниками, взрослыми. И это представляет собой загадку: что стало причиной таких изменений? Подавляющее большинство моих коллег в России – психологи, врачи, дефектологи просто фиксируют сложившуюся ситуацию. Что есть, то есть, и потому их основной задачей становится коррекция аутизма, помощь детям с РАС, поиск путей, способных облегчить существование семьи и ребенка. Это очень благородная задача сама по себе, к тому же медицина пока, что называется, бессильна. Но если мы будем в стране заниматься только этим, если мы будем по-прежнему твердить, что аутизм – не болезнь, что аутизм есть особый вариант дизонтогинеза, особый вариант аномального развития, особый вариант эволюции вообще, и если мы будем и впредь соревноваться в этих лингвистических спорах, то, боюсь, мы упустим главное. А главное заключается в том, что сегодня произошел настоящий переворот в понимании того, что такое аутизм, каковы механизмы его возникновения. Появился совершенно другой взгляд на проблему. Прежде всего, аутизм – это болезнь, тут даже нечего спорить. Болезнь, как, например, фенилкетонурия, вызванная определенными генетическими нарушениями. Они приводят к тому, что определенные обменные процессы в организме дают сбой, что в свою очередь влияет на развитие мозга. Интересно, что как только мы поняли механику возникновения фенилкетонурии, она из "таинственного варианта развития" моментально превратилась в болезнь, которую, кстати, начали лечить. То же самое происходит сегодня с аутизмом. Более того, выясняется, что аутизм – это не просто болезнь, а множество болезней, объединенных в одну группу только по сходству одного единственного симптома – неспособности к социальному общению. Все! Во всем остальном это совершенно разные болезни — по этиологии, механизмам возникновения и, что интересно, по патогенезу. Соответственно, диагностироваться и лечиться они должны по-разному. Приведу такую аналогию. Мы же не объединяем все болезни, которые характеризуются головной болью, в одну группу? Головная боль – всего лишь симптом, а вызывается она абсолютно разными причинами: тяжелой интоксикацией, менингоэнцефалитом, ишемией мозговых сосудов… И каждое заболевание лечится своими лекарствами. Разумеется, можно попытаться все заболевания, связанные с головной болью, объединить в одну нозологическую группу. Но тогда и лечить всех будут одинаково, например, нурофеном… А много ли от него толку при том же менингоэнцефалите? Ну, разве только частично он снимет симптом. Возможности трудоустройста для людей с аутизмом При таком новом подходе к аутизму, который уже принят на Западе, само понятие РАС распадается. Выходит, нет никакого спектра одного расстройства, есть абсолютные разные заболевания развития нервной системы, которые в свое время были насильственно объединены в одну группу. А между тем, из так называемого аутистического спектра уже выбыл, например, синдром Рэтта, и знаете, почему? Ученым удалось выяснить его причины, понять его нозологию, и сегодня они постепенно подбираются к пониманию патогенеза. То же самое происходит и с синдромом ломкой Х-хромосомы, который (я в этом даже не сомневаюсь) в ближайшее время "покинет" аутистический спектр. Происходят вообще удивительные вещи. Подумайте только: прошло всего 15-20 лет, и мы, то есть, человечество, от этой полной беспомощности, полного удивления перед тем, что называется аутизмом, уже переходим к испытанию на животных моделях принципиально новых классов лекарств, предназначенных для определенной подгруппы болезней, которые входят в аутистический спектр. Это не может не потрясать. Когда сегодня мне говорят, что на поле аутизма собрались и враждуют многочисленные кланы, я вынуждена с этим согласиться. К сожалению, это отражение плачевного состояния нашего (но не мирового) профессионального сообщества. Вообще, кланы – это культура консервной банки. Возможно, в определенной мере возникновение противоборствующих групп и связано с тем, что идет борьба за распределение денег, грантов… Но думаю, основная причина — в другом. Когда людям кажется, что какая-то проблема неразрешима (и в частности, проблема аутизма), когда они чувствуют бессилие и незащищенность перед вызовом Природы, они всегда начинают сбиваться в секты и кланы. Как бы то ни было, я думаю, что в течение ближайших 20-30 лет, а может, даже раньше, мы начнем лечить аутизм.
