Зачастую медики не знают, как помочь людям с редкими, орфанными, заболеваниями. Все потому, что их болезни сильно отличаются от обычных. А адекватное лечение больным просто необходимо. Иначе – глубокая инвалидность или даже смерть. Смертельная медицина Что делать, если врачи отказываются помочь? Сейчас в России 12 тысяч человек имеют редкие заболевания. Половина из них - дети. Многие не доживают и до 30-ти лет. На государственном уровне о проблеме, по сути, заговорили пять лет назад. Тогда приняли поправки в закон об охране здоровья. Составили списки орфанных заболеваний, но и сейчас они не полные. Лечение стоит от нескольких десятков тысяч до 60 миллионов рублей в год на человека. Государство не справляется и на помощь приходят благотворительные фонды. О людях, которые каждый день борются за свою жизнь и ждут, что лекарство все-таки изобретут, в сюжете корреспондента телеканала «МИР 24» Ксении Крихели.
