В Чечне прошла гуманитарная акция в поддержку «Детей бабочек»

Гуманитарная акция помощи детям с редким заболеванием «Буллезный эпидермолиз» прошла сегодня в Чечне по поручению временно исполняющего обязанности главы республики Рамзана Кадырова. «Гуманитарную акцию провели по поручению Рамзана Кадырова. Родителям, чьи дети имеют диагноз редкого заболевания „Буллезный эпидермолиз“ или по-другому „Дети бабочки“, были вручены лекарственные и перевязочные средства и другие необходимые препараты. Эта помощь является не одноразовой и будет оказываться на постоянной основе», — сообщил сегодня министр здравоохранения Чеченской Республики Эльхан Сулейманов. Его слова приводит пресс-служба главы и правительства Чечни. Финансовую поддержку акции оказывает фонд имени Ахмат-Хаджи Кадырова. Закупленные лекарственные и перевязочные материалы являются дорогостоящими и не имеют аналогов в России. «Неоценимую помощь в проведении мероприятия оказал и фонд Б.Э.Л.А., специалисты которого сегодня в очередной раз проводят мастер-классы для родителей и местных врачей по правильному уходу за детьми с диагнозом «Буллезный эпидермолиз», — пояснил он. В Чечне живут 32 человека с редким генетическим заболеванием «Буллезный эпидермолиз», из них 20 — дети. У людей с таким диагнозом очень ранимая кожа, чувствительная даже к незначительным механическим травмам, в результате которых на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии.