Лечение детей-эпилептиков в Москве превращается в платную «допуслугу»

Родители детей с эпилепсией в Москве заявляют, что им не хватает лекарств из бесплатного списка. Детям предлагаются не идеально подходящие средства, а то, что может предоставить город. Тем временем реальную помощь зачастую оказывают только те препараты, которых нет в списках нет и которые до сих пор не сертифицированы. Кроме того, по системе ОМС в городе нельзя получить ряд необходимых современных обследований, приборами для проведения которых располагают лишь частные клиники Москвы. В итоге счет за поддержание комфортного состояния ребенка идет на тысячи рублей. Более того, в городе катастрофически не хватает профильных стационаров — места в очередях распределяют на месяцы вперед. В ситуации разбирался корреспондент ИА REGNUM. Заботиться о детях с эпилепсией с каждым годом становится все труднее, заявляют родители. Так, по словам Анны Чекиной — матери 18 летней девушки, страдающей от недуга эпилепсии уже 7 лет, помимо основных симптомов такие дети часто испытывают трудности с социализацией, проблемы с обучением. Кроме того, детям нужен постоянный присмотр на случай приступа. Но главной проблемой выступают не вопросы организации быта эпилептика, а государственные инновации в здравоохранении, подчеркивают в семье. По словам Чекиной, когда семья впервые обратились в Морозовскую больницу, им сразу, без как-либо исследований, выписали лекарство «Допомакс», которое не подошло девочке и затормаживало ее развитие. В итоге в семье приняли решение отказаться от препарата и обратились к платным эпилептологам, которые подобрали подходящее лекарство. В итоге в состоянии ребенка удалось добиться уверенной ремиссии. Несмотря на то, что препарат «Кепра» не входил в список бесплатных лекарств, женщине удалось добиться того, что в течение двух лет его им выписывали бесплатно, однако теперь его приходится приобретать самостоятельно. «Нам сейчас бесплатно «Кепру» не дают. Когда мы столкнулись с этой проблемой, лекарство стоило 3 тысячи рублей. Нам повезло, нам упаковки хватало на месяц. Если учесть, что я тогда ухаживала за ребенком инвалидом, и сама не работала, то, конечно, это было дорого», — уточнила Чекина. Отметим, что история с семьей Чекиных — классическая. О подобном могут рассказать многие родители, столкнувшиеся с эпилепсией, да и не только с ней, а с любым недугом, требующим тонкого подбора действующего препарата. Зачастую семьям приходится приобретать дорогостоящие лекарства самостоятельно, так как список бесплатных не покрывает реальных потребностей, а доплаты за подбор других лекарств в городе больше нет. Вызывает вопросы и еще одно обстоятельство. От единожды назначенного препарата отказаться нельзя, поскольку в других аналогичных лекарствах может быть иная химическая формула, что неминуемо приводит к возобновлению эпилептических приступов. Соответственно, отечественные и импортные аналоги входящие в списки льготных препаратов, не подходят большинству детей. Второй важнейшей проблемой выступает процедура лечения и обследований. Несмотря на то, что лечение остается в системе ОМС, и прием у врача бесплатный, ряд важных обследований, которые нужны для уточнения особенностей диагноза, выходят за рамки бесплатного пакета и находятся в разряде «дополнительных услуг». Причем такие обследования делают не только в частных клиниках, но и в государственных больницах и центрах, но только за деньги. «Мы с этой проблемой столкнулись еще в 2014 году. Когда я пришла, чтобы записать ребенка на ЭЭГ перед приемом у врача, мне сказали, что теперь эта процедура платная, так как ее перевели в разряд дополнительных услуг», — добавляет Чекина. «Это зависит от учреждения, в которое обращаются, потому что существует сеть специалистов неврологов и эпилептологов, в обязанности которых входи прием таких детей, и этот прием бесплатный. А уже прием в консультативных центрах, оказывающих консультативные услуги, бывает платным», — уточнила старший научный сотрудник клиники экзогенно — органических расстройств и эпилепсии НИИ Психиатрии Людмила Соколова. Что касается института психиатрии, то в нем существуют два уровня приема пациентов. На амбулаторном уровне все обследования являются платными. Если же больные обращаются с направлениями на стационарное лечение от врачей на местах, то в стационаре обследования и лечение проводят бесплатно. Однако это не касается процедуры проведения мониторинга ЭЭГ (длительный мониторинг состояния ребенка во время дневного или ночного сна) — оно во всех учреждениях является платным. Часто платным в клинике и подобных консультативных центрах бывает и МРТ. «Но в любом случае мониторинг ЭЭГ и МРТ являются платными», — добавляет главный специалист. Отметим, что средняя такса на мониторинг ЭЭГ доходит до 7,5 тысяч рублей за процедуру, не считая отдельной доплаты за расшифровку результатов. Для серьезно больных детей, которых надо обследовать чаще, цифра более чем существенная. Помимо того, что родители оплачивают важнейшие обследования, существует и проблема доступности специалистов эпилептологов. Родители жалуются на то, что в государственных центрах приходится по нескольку месяцев ждать очереди на прием к врачу. Особенно досталось НПЦ СМПД имени В.Ф. Войно-Ясенецкого в Солнцево, который из-за нехватки помещений не может справится с потоком больных. Непростая ситуация сложилась и в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского, там ожидание в очереди достигает 2−3 месяцев. Это связано с тем, что в МОНИКИ больных принимает всего один специалист. В НИИ Психиатрии ситуация иная, там, по словам к Людмилы Соколовой, к эпилептологам за год обращается порядка 1500 человек. В эту цифру входят не только дети, но и взрослые, а также рассматриваются общие случаи приступов, которые не всегда являются эпилептическими. Прием больных осуществляют два специалиста, поэтому в клинике института очередь на прием в среднем составляет 2 недели. Тем не менее, выводы неутешительные — полного бесплатного лечения и обслуживания, которые позволили бы купировать проявления тяжелой болезни, дети с эпилепсией в Москве получить практически не могут. Остается только гадать, с чем приходится сталкиваться семьям больных в регионах. Отметим, что, к сожалению, получить комментарии непосредственно у сотрудников Морозовской больницы и НПЦ СМПД имени В.Ф. Войно-Ясенецкого в Солнцево о положении дел в этих медицинских учреждениях корреспонденту ИА REGNUM не удалось.