РИАМО - 7 апр. Порядка 50% детей, имеющие редкие (орфанные) заболевания в России, имеют инвалидность, сообщила в четверг на заседании круглого стола в Московской областной думе руководитель центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. «Если брать группу детей, то без инвалидности только 47,8% детей. То есть половина больных орфанными заболеваниями действительно тяжело больные люди. Дети, которые нуждаются в государственной поддержке», - сказала Красильникова. Она отметила, что необеспеченность лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в целом по России значительная. В частности, есть группа заболеваний, которая обеспечена лекарственными препаратами менее чем на 70%.
