В Перми найдены средства для лечения девочки с самой редкой болезнью в мире
В Перми пятилетняя девочка, страдающая самой редкой формой иммунодефицита, будет получать необходимые ей препараты за счет бюджета Пермского края. Такое решение принято региональным министерством здравоохранения при содействии краевого благотворительного фонда «Дедморозим». Об этом корреспонденту ИА REGNUM сообщили в аппарате фонда. Здесь отметили, что жители Прикамья уже собрали почти 500 тыс. рублей в помощь девочке. Это позволило продолжить лечение ребенка, пока шли обязательные бюрократические процедуры. Родители маленькой пермячки обратились в «Дедморозим» после возвращения из ФНКЦ им. Д. Рогачева. Врачи федерального института подтвердили диагноз девочки, который удалось установить только после ее отправки на консультацию в США. Оказалось, что она — единственный ребенок в мире с такой формой заболевания. И помочь ей может только препарат, также подобранный американскими специалистами и одобренный российскими медиками. Без этого лекарства у малышки одновременно обостряются болезни суставов, глаз и сердца. До начала приема препарата Ангелина не могла передвигаться без боли и весила всего 8 килограммов. Первый же курс в прямом смысле помог девочке встать на ноги. Однако лекарство оказалось настолько редким и дорогостоящим, что даже в федеральной клинике приобретать его пришлось за счет благотворительных средств. Та же проблема возникла и по возвращению ребенка в Пермский край — одна упаковка препарата, которой хватает всего на месяц, стоила непосильные для ее семьи 150 тысяч рублей. А сам препарат при этом не входил ни в один льготный перечень, по которому обычно организуются закупки за счет государства. В результате вмешательства фонда случай пятилетней пермячки оперативно рассмотрен на заседании комиссии краевого минздрава по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами. Решение о приобретении девочке препарата одобрено. И на днях, после проведения срочной закупки, родители девочки получили одну упаковку лекарства уже за счет бюджета.