Маленьким москвичам с редкими заболеваниями помогли аукционом картин

29 февраля во всем мире отмечается День редких заболеваний. В Москве к этой дате приурочили благотворительный аукцион. Он прошел в Институте русского реалистического искусства. С молотка ушли десятки картин юных художников. "Я рисую злодеев и супергеров", — по задумке Никиты, супергерои победят, потому что добра в мире горазда больше. Как и добрых людей, которые собрались в особый день, чтобы помочь особенным детям. "Дата 29 февраля — это очень редкий день. И это очень редкий день для очень редких людей. К этому дню мы приурочили благотворительный аукцион, чтобы собрать средства в помощь детям с редкими заболеваниями", — поясняет в интервью программе "Вести-Москва" председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова. Артему 11 лет, у него редкая генетическая болезнь Гоше в тяжелой форме. Это когда внутренние органы, к примеру, могут неконтролируемо увеличиваться в размерах. Мама говорит: бывает сложно, у Артемки много сопутствующих заболеваний, в том числе эпилепсия. Живут в коммуналке, в 11-метровой комнате. Но сюда они пришли не жаловаться, а поддержать таких же детей и их родителей. "В Москве всего шесть детей с данным заболеванием. В целом по России и детей, и взрослых — порядка 350 человек. Мы считаем, что мы просто обязаны раз в год собраться, пообщаться, отметить этот день. Мы редкие, нас мало, но мы вместе — это нас как-то связывает", — подчеркивает мать Артема Неля Погосян. О некоторых заболеваниях знают не все врачи. Специальных лабораторий — единицы. Орфанных больных — полтора миллиона. Хождение от доктора к доктору растягивается на месяцы и даже годы. "Иногда с момента появления первых симптомов заболевания может пройти лет 10, прежде чем будет установлен правильный диагноз. Поскольку заболевания редкие, то разработка лечения для этих заболеваний не очень выгодна фармацевтическому бизнесу. Поэтому из 6 тысяч заболеваний в настоящее время мы имеем патогенетическое лечение может быть для сотни с небольшим заболеваний", — рассказывает директор медико-генетического научного центра, главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. Отсутствие нужных препаратов — не единственная проблема. Редкие болезни в большинстве – генетические, форм и типов — множество. Но бесплатно в нашей стране лечат лишь 24 из них. А значит, родители детей, чей диагноз не укладывается в рамки этого списка, вынуждены покупать дорогостоящие лекарства за свой счет. Если, конечно, найдут деньги. "Мы в Московской городской думе от фракции "Единая Россия" планируем выступить с инициативой к мэру города о том, чтобы были выделены средства в этом году на лечение детей с этими заболеваниями. Я думаю, сумма должна быть не меньше 1 млрд рублей, потому что этих денег едва-едва хватит хоть на что-то", — полагает председатель комиссии Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмила Стебенкова. А пока взрослые ищут способы раздобыть деньги, на помощь больным детям приходят их сверстники. Ученики художественных школ Москвы предоставили на аукцион добра свои картины. Участники торгов — врачи, чиновники, эксперты и просто неравнодушные люди — не скупились. Конечная стоимость пейзажей и натюрмортов доходила до десяти тысяч рублей. Собрать удалось больше 300 тысяч. Эти деньги пойдут на лечение конкретных детей. Для первого аукциона неплохо. Для орфанных больных по всей России — ничтожно мало. Организаторы планируют проводить подобные акции регулярно, чтобы найти поддержку в обществе и дать людям с редкими заболеваниями шанс на полноценную жизнь.