Юля мечтает избавиться от боли

Юле Рабинович семь лет. Ребенок долгожданный, любимый. Но через несколько дней после рождения малышки врачи посоветовали родительнице... отказаться от нее. - Когда ее принесли, я ахнула! - вспоминает Юлина мама, - тело моей девочки было полностью покрыто сначала мелкими пузырьками с желтоватой жидкостью, а позднее кровавыми волдырями, из-за которых Юля не могла ходить в туалет, спать и постоянно плакала. Боль была настолько сильная, что ребенок терял сознание по 10-12 раз в день. Мама не могла даже взять Юлю на руки и прижать к себе, покачать, утешить. Врачи долго разбирались, делали анализы, и наконец, вынесли вердикт. "У вашего ребенка врожденная буллезная ихтиозиформная эритродермия!" Болезнь генетическая, чрезвычайно редкая, один случай на миллион младенцев. В Москве Юля вообще одна такая. Но, положа руку на сердце, если вас убьет метеорит, облегчит ли страдания вашим родственникам тот факт, что больше такого не случалось ни с кем на Земле? Годы лечения превратились в годы мучений. Есть у нее редкие дни отдыха, когда вроде бы почти нигде не болит. Затягиваются язвочки, не чешется и не саднит все тело. Но такое счастье выпадает редко. Обычно бывает по-другому. Иммунная система не справляется с инфекциями. Кожа у Юли словно большая рана, которая не поддается никакому лечению – только тщательный ежедневный уход: мази, кремы, лечебные ванны. В этом году она пошла в школу - новые риски, новые проблемы. Многие дети и родители шарахаются от нее. Не станешь же каждому объяснять, что это не заразно? А она хочет дружить, хочет общаться со сверстниками. - Конечно, Юля намного старше своих семи, - говорит мама, - каждый день она заново учится смотреть на себя в зеркало и не грустить, старается общаться и не чувствовать себя изгоем. Она очень сильный маленький человек... К сожалению, до сих пор врачи не могут выявить все симптомы и особенности протекания болезни. Она обостряется, потому что тело Юли растет и с кожей все больше и больше проблем. А в 1989 году в институте им. Короленко было закрыто единственное в России отделение генетических дерматозов. Профессор Суворова, которая знала ребенка с рождения и вела лечение Юли, в прошлом году скончалась. Врачи говорят, что единственный выход спасти девочку - лечение в немецкой клинике, которая специализируется на подобных проблемах. Тамошние врачи делают генетический анализ, чтобы установить точный генотипа заболевания. После проведения анализа Юле подберут нужные лекарства, которые помогут переносить каждодневную боль и слезы. Клиника прислала счет - 9050 евро. Для семьи, в которой работает папа, получающий небольшой оклад, сумма просто неподъемная. Но смотреть, как девочка мучается от боли, они просто не в состоянии. Помогите им!