Больные диабетом уральцы объединились для защиты своих прав

На Среднем Урале создали общественную организацию для поддержки больных диабетом и обеспечения их бесплатной высокотехнологичной помощью, расходными материалами и лекарствами. "Уральская лига защиты прав пациента" пока немногочисленна, но ее учредители уже имеют немалый опыт, ведь о готовности прийти на выручку землякам заявили те, кто на собственном опыте знает как о важности непрерывного контроля уровня глюкозы в крови, так и о препонах, с которыми сталкиваются инсулинозависимые.

- Моя борьба началась два года назад после того, как в поликлинике по месту жительства отказали в бесплатной выдаче необходимого количества тест-полосок и ланцетов для глюкометра. Сказали: хотите получать - обращайтесь в суд, спрашивайте с регионального минздрава. А в списке бесплатных расходников каждый пункт важен, - рассказал "РГ" один из соучредителей организации житель Екатеринбурга Александр Ведерников.

По профессии Александр - ИТ-специалист и прекрасно понимает: в любой программе, тем более напрямую связанной с жизнью человека, мелочей не существует. Еще в 2014 году он за свой счет купил и установил инсулиновую помпу с автоматическим датчиком измерения глюкозы в крови. Когда срок действия истек и потребовалась замена, Александр выяснил: обеспечение помпой относится к высокотехнологичной медицинской помощи и приобретение устройства оплачивается из средств ОМС. Обрадовался, конечно: современный прибор стоит сотни тысяч. Однако не тут-то было: за каждый прописанный в программе госгарантий пункт приходится бороться и расплачиваться нервами. С тех пор Ведерников ведет борьбу с областным минздравом и ЦГБ № 20 за право оказания медпомощи в соответствии с современными стандартами, утвержденными на федеральном уровне.

Этот процесс можно образно назвать "укусом комарика". Дело в том, что инсулинозависимым даже с установленной помпой нужно от четырех до шести раз в день вручную проверять уровень глюкозы в крови. Иначе легко пропустить момент сбоя в работе организма, способный запустить необратимые изменения, вплоть до слепоты, развития гангрены и так далее. Ланцет - крохотный инструмент, знакомый каждому по процедуре взятия анализа крови из пальца, он обеспечивает неглубокий и безопасный прокол. "Комарик укусил", - утешают обычно детей взрослые после подобной процедуры. А если "кусать" приходится регулярно, то и жало должно быть профессиональным. На приобретение такой мелочи, как ланцет, диабетику ежегодно требуется до десяти тысяч рублей. Отказаться себе дороже.

- Лечащий врач, который дает от ворот поворот в предоставлении расходных материалов, фактически подталкивает пациента к действиям во вред здоровью. Однажды на судебном процессе представитель регионального минздрава даже дал истцу совет: нет ланцета - прокалывайте палец другим предметом. Это как, шилом или ножом тыкать? - рассказал "РГ" юрист Сергей Тетерин.

За последние годы он более десяти раз представлял интересы больных диабетом в суде. Количество исков растет, причем не только в Свердловской области. Доходит до абсурдного: суд выносит окончательный вердикт, а медорганизация под различными предлогами отказывается его выполнять. И маховик правосудия вновь раскручивается.

В конце прошлого года главе СКР Александру Бастрыкину пришлось взять на контроль ход проверки, после того как клиника проигнорировала решение суда обеспечить расходниками для помпы жительницу Тугулыма Елену К.

- Я в тупике! - разводила тогда руками Елена: годы борьбы и радость победы не привели к ожидаемому результату. Оказалось, письменное предписание где-то затерялось, а нет документа - нет и исполнения. Пришлось требовать оформления дубликата. Найдя выход из тупика, Елена одной из первых вступила в лигу.

- Прошедшие столь тернистый путь уральцы объединились, чтобы привести в порядок (а то и в чувства) систему оказания гарантированной помощи. К чему обеим сторонам наступать на одни и те же грабли? Проще, проанализировав ситуацию, разработать общие подходы. Возможно, они помогут уменьшить количество исков, - считает Сергей Тетерин.

В лиге защиты прав пациента Александр Ведерников готов стать экспертом и консультантом, а также намерен с коллегами информировать власти о пробелах в региональном законодательстве и предлагать способы их устранения. Александр уверен: многие вопросы находятся в компетенции областных чиновников. Кстати, вал судебных разбирательств прошлых лет не прошел даром. В январе 2024-го на Среднем Урале в программу госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи включен пункт о приобретении расходных материалов к инсулиновым помпам для всех категорий диабетиков. До сих пор эти гарантии распространялись только на детей и инвалидов.

Кстати, в 2000 году на Среднем Урале насчитывалось до 60 тысяч больных сахарным диабетом, а в 2023-м, по данным минздрава региона, - уже около 170 тысяч. Последние исследования показали: почти 20 процентов взрослого населения Свердловской области живет в преддиабетном состоянии. Впервые за год в ходе диагностики зарегистрировали 4,2 тысячи новых больных.

Между тем

Новая программа по борьбе с сахарным диабетом стартовала в апреле в Свердловской области. Задача, поставленная властями, - расширить диапазон оказания медицинской помощи. В пяти городах: Нижнем Тагиле, Первоуральске, Серове, Красноуфимске и Асбесте - к 2025 году появятся межрайонные эндокринологические центры, в которых организуют обследования и окажут медицинскую помощь при патологических нарушениях (глаза, сосуды, ноги), вызванных диабетом.

- Будем использовать современные методы диагностики и передовые терапевтические подходы к лечению на стадии преддиабета для сдерживания прогрессирования нарушений углеводного обмена у людей из категории риска. Это позволит увеличить выявляемость болезни, а значит, повысит эффективность терапии, - отметил министр здравоохранения региона Андрей Карлов.

Отдельное внимание власти обещают уделить юным пациентам. На диспансерном учете в Свердловском областном центре детской эндокринологии состоит 2,5 тысячи больных до 18 лет с различными типами сахарного диабета. Как отмечают специалисты, тактика лечения при диагностике болезни второго, инсулинонезависимого, типа у детей и взрослых практически одинакова. Профилактика сводится к изменению рациона питания, физической активности для нормализации веса. Правилам здорового образа жизни учат в школах пациентов при медорганизациях. Планируется, что новая программа привлечет в них до 25 тысяч человек с эндокринными нарушениями.

На заметку

Новоявленная лига защитников не единственная в регионе общественная организация диабетиков. Еще в начале девяностых сформировалось "Свердловское диабетическое сообщество". Объединение также ставит целью отстаивание интересов земляков, но предпочитает более мирный вариант - мероприятия, пропагандирующие здоровый образ жизни. Его представители входят в состав совета по защите прав пациентов при областном минздраве.

Наладить конструктивный диалог с местным здравоохранением намерены и активисты из лиги. Главная цель - свести на нет системные нарушения в работе больниц и добиться взаимопонимания. При этом общественники не претендует на финансирование из бюджета и не планируют участвовать в борьбе за гранты. Даже расчетный счет не намерены открывать. Уверены: поддержку от души невозможно монетизировать.