День борьбы с диабетом, год борьбы с диабетиками

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И(ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

Моя подруга вдиабете Лариса Васильева впоследнее время примерно раз внеделю советует мне идти всуд— унее богатая судебная практика повыбиванию изгосударства положенных ей, этимже государством, вещей. Асоветует она потому, что впоследние недели ябуквально прописалась поадресу областного кардиодиспансера. Дело втом, что втамошней поликлинике— аптека, вкоторую мывсем районом ходим отоваривать рецепты.

Ссередины октября дважды внеделю яоколачивалась вочереди удвери аптеки, потому что «увас неправильно заполнен рецепт наЛибру» (сесоры FreeStyle Libre— часть системы непрерывного мониторинга глюкозы крови позволяют следить заизменение уровня сахара вкрови без постоянных проколов пальца, просто прикладывая считыватель ксенсору). Потом кправильному рецепту «наЛибру» врач забывает выписать рецепты наинсулин ирасходные материалы кпомпе. Заними приходится идти вдругой день. Чтобы выяснить, что «система зависла» иничего никому невыдает. Чтобы через два дня повторить попытку.

Витоге инсулин уменя. Норезервуаров под инсулин для помпы ваптеке нет, также как нет иинфузионных систем, которые доставляют инсулин отпомпы вребенка. Витоге один рецепт ставится наконтроль, второй— наинфузионки— возвращается мне сословами: «оннеправильно заполнен. Переделайте». Короткая переписка сврачом заканчивается обещанием нового рецепта иобещанием позвонить насклад, чтобы ваптеку довезли необходимое. Вмоей голове, как лампочка, вспыхивает вопрос: «Ачто, так можно было? Апочему нельзя было сделать это заранее?» Нояего незадаю.

Еще через неделю инфузинки уменя. Арецепт нарезервуары по-прежнему стоит наконтроле (они должны были обеспечить его сразу, нопрошло уже две недели, аизаптеки нигугу). Рецепт натест-полоски моей дочери вообще невыписали. Толи это врачебная забывчивость, толи коварный умысел, толи новая политика государства— мне непонять.

Отмечу, что главный внештатный детский эндокринолог области Михаил Свинарев свято верит вто, что диабетики, использующие системы непрерывного мониторинга глюкозы крови, ненуждаются втест-полосках. Лично уменя это вызывает вопросы поповоду компетентности этого специалиста. Тот, кто так думает, близко сдиабетом идиабетиками незнаком. Напиковых значениях— слишком низком или слишком высоком сахаре— глюкозу вкрови лучше перепроверять надежным глюкометром. Даивообще есть масса ситуаций, вкоторых срочно требуется глюкометр, даже если утебя наплече— датчик НМГ.

Атеперь вернемся кнашим баранам, тоесть рецептам. Аптека работает свосьми утра допяти вечера побудням. Спасибо, конечно, врачам, системе ифармацевтам зато, что ярегулярно нагуливаю свои десять тысяч шагов заутро, пока бегаю кругами отдома кполиклинике, отполиклиники доаптеки, отаптеки додома (всё находится нерядом инеподороге наработу). Норабочие часы, которые ятеряю вкруговых хождениях иочередях, мне никто некомпенсирует. Как некомпенсирует нимою деловую репутацию, нимою ответственность перед работодателем.

Ияведь такая неодна, кто наматывает круги дом-поликлиника-аптека-дом-работа. Сэтим сталкивается каждый диабетик, получающий рецепты наинсулин, полоски ирасходники. Иэто мне повезло сработой: янеобязана торчать вредакции сдевяти дошести. Ачто делать бухгалтерам, юристам, специалистам погосзакупкам, кассирам вмагазинах? Болезнь невыбирает профессию пациента.

Кое-кто обращается-таки всуд. Потому что так саратовский минздрав можно принудить исполнять свои обязанности. Саратовцев очень спасает то, что подиабету внаших судах сложилась хорошая практика.

Всуды идут иродители несовершеннолетних, ивзрослые пациенты, объясняет мне еще одна моя подруга вдиабете Анна Приходько. Она юрист (говорюже, диабет невыбирает профессии пациентов или ихродителей, новсе мыподдерживаем друг друга). Кто-то самостоятельно подает всуд, кто-то пользуется поддержкой прокуратуры. Если прокуратура представляет интересы пациента всуде, для пациента этот суд будет еще ибесплатным. Прокуратура, кстати, хорошо вступается занесовершеннолетних пациентов.

Восновном диабетики пытаются отсудить то, чего минздрав (иполиклиники) невыдают вообще никому. Ланцеты— это крошечные иголки для прокалывания пальцев. Они нужны, чтобы добыть каплю крови изпальца иизмерить уровень сахара вней глюкометром. Спирт или спиртовые салфетки, чтобы обработать участки кожи перед установкой канюли (если упациента помпа) или сенсораНМГ. Тем пациентам, укоторых помпы фирмы Акку Чек, раз вдва месяца положены специальные сервисные наборы пообслуживанию помпы, без которых прибор использовать нерекомендуется. Ихневыдают без «волшебного пинка». Аодин сервисный набор накаком-нибудь Озоне стоит пять тысяч рублей. Это 20 тысяч рублей вгод.

Например, уНаташи Молотковой изПетровска ребенок страдает нетолько сахарным диабетом. Удевочки сильно снижено зрение. Всякие обследования илечение еще иэтого заболевания обходятся маме вбольшие деньги. Мама там бьется заровные сахара удочери, как волчица. Чтобы до18 лет сохранить сетчатку втаком состоянии, чтобы после 18-ти можно было сделать лазерную коррекцию.

Чтобы выбить изгосударства этот несчастный сервисный набор, ейпришлось обращаться всуд. Районный суд встал насторону пациентки. Несмотря нато, что наодно иззаседаний приезжал главный внештатный детский эндокринолог Свинарев исоловьем разливался, что удиабетиков наланцеты, спирт исервисный набор «есть пенсия». Пенсия, иправда, есть. Порядка 19 тысяч, если считать ссоциальной доплатой.

Ноэта пенсия, она как «помойная яма», используется врачами ичиновниками для того, чтобы свалить нанеё то, чего они нехотят иякобы необязаны выдавать позакону. Недостающие тест-полоски, ланцеты, спирт, высокобелковое питание инизкоуглеводные продукты, раньше наэти деньги родители покупали расходники кинсулиновым помпам идатчики для системНМГ. Витоге, расходные материалы диа-сообщества буквально выгрызли изфедерального бюджета. Адатчики ксистемам НМГ выдают регионы, если захотят. Икому захотят.

При этом инвалидность пофакту заболевания устанавливают только пациентам до18лет. Дальше— только при наличии осложнений. Если диабетик без инвалидности, тоонполностью оказывается насодержании региона. Иниокакой пенсии речь уже неидет.

Надо понимать, что пенсия поинвалидности официально, позакону, никакого целевого назначения неимеет. Это мера социальной поддержки наименее защищенных граждан. Так что валить нанеё всё то, что должно обеспечивать государство, мягко говоря, некорректно.

Я, например, каждый раз задаюсь вопросом— кто компенсирует мне бессонные ночи, когда тылибо сбиваешь сахар ребенку, либо поднимаешь его, кто компенсирует мне часы, потерянные вхождениях покругу дом-поликлиника-аптека-дом, вместо работы? Акто компенсирует мне работу, если яеепотеряю из-за этих бесконечных хождений покругу ивечного недосыпа? Государство платит всего 10 тысяч рублей тем родителям, которые неработают, чтобы ухаживать засвоими детьми. Тридцать тысяч надвоих, изкоторых 20 предполагается (врачами) тратить навсё, чего недает государство, а10— наоплату коммуналки, одежду, еду нетолько себе, ноиребенку. Такая логика.

Многим досих пор приходится наэту самую пенсию покупать сенсоры дляНМГ. Потому что впервый год диабета «вам неположено», адальше— наусмотрение поликлиники. Например, вэтом году всуд вышли уже два пациента, которым прекратили выдавать сенсоры FreeStyle Libre.

Что придумал саратовский минздрав, чтобы нам жизнь мёдом неказалась? Вдекабре 2022 года министерство обнародовало приказ N218-п «Оборганизации взаимодействия для обеспечения несовершеннолетних граждан сзаболеванием сахарный диабет 1 типа, проживающих вСаратовской области, датчиками для системы непрерывного мониторирования глюкозы». Согласно этому приказу датчики FreeStyle Libre— это ненеобходимость, атолько лишь награда захорошее поведение иотличную компенсацию. Замеряй показания неменее шести раз вдень, держи уровень глюкозы вцелевом диапазоне неменее 70 процентов времени, подключи кпрограмме-считывателю врача изполиклиники иглавного детского эндокринолога Свинарёва. Кстати, смартфон для этой программы приобрети самостоятельно. Амытебе заэто дадим 24сенсора вгод— подва вмесяц. Может быть.

Надо понимать, что минздрав нашего региона необеспечивает диабетиков именно системамиНМГ. Онзакупает только сенсоры. Асенсоры— это часть системы. Другая часть— это сканер. Если считывать показания родным «сканером»— онстоит пять тысяч рублей, тоникакие показания никаким врачам передаваться небудут. Асмартфон, который позволяет скачать программу, позволяющую подключить врачей иМихаила Свинарева кпоказаниям, должен обладать определенными характеристиками истоит намного дороже сканера.

Иеще надо понимать, что один сенсор работает ровно 14 дней. Апотом выключается. Программа говорит— этот сдох, несите новый. Иесли считать потребность всенсорах исходя изтого, что вгоду не12 месяцев, а365 дней, тополучается, что как минимум два датчика вгод минздрав диабетикам недодает. (365 делим на14 иполучаем 26,07 витоге, поволшебному приказу датчиков вам выдадут 24, если повезёт. Уполиклиник масса способов ихэкономить).

Так вот, всудах рассматривали пока всего два таких случая. Первый кейс уже прошел три инстанции— кассационный суд, как иапелляционной, встал вэтом вопросе насторону пациента. Второй случай— это случай еще одной моей подруги Натальи Кулешовой, дочери которой поликлиника отменила обеспечение сенсорами НМГ наосновании врачебной комиссии. Врачебная комиссия, проведенная летом, опиралась навыписку изстационара (СОДКБ, которую возглавлял тогда Михаил Свинарев) натот момент девятимесячной давности. Вэтой выписке, под которой втом числе поставил свою подпись наш главный детский эндокринолог, написано следующее:

«Входе нахождения встационаре сребенком неоднократно проводились беседы оважности регулярного самоконтроля, соблюдения диеты иправильного подсчета хлебных единиц, однако просьбы ребенком игнорировались, нарушения вдиете были продолжены, нафоне чего отмечались высокие показатели гликемии втечение суток. Пациентка получает инсулинотерапию через инсулиновую помпу, таким образом, учитывая отсутствие мотивации ксоблюдению диеты ирегулярному самоконтролю внастоящее время инсулиновая помпа неспособствует улучшению состояния углеводного обмена ивсвязи счем проведение непрерывного суточного мониторирования вданных условиях необосновано».

Кэтому абзацу уменя несколько вопросов: во-первых, как можно было повесить ответственность засамоконтроль нанесовершеннолетнего ребенка, вступившего впереходный возраст (девочке натот момент было 12 лет), непомогать ему следить зауровнем глюкозы, инепомогать ему считать количество углеводов впище— это первый вопрос. Куда смотрели врачи?

Во-вторых, как связаны наличие помпы имониторинга? Непрерывный мониторинг глюкозы крови работает отдельно отпомпы, идаже отдельно отсахарного диабета. Имможет пользоваться вообще кто угодно икогда угодно. Даже ямогу прилепить себе сенсор на14 дней исмотреть, как уровень глюкозы вмоем организме меняется взависимости отеды, сна, физнагрузки истресса. Только мне жалко натакие эксперименты условные пять тысяч рублей. Лишних сенсоров небывает.

Аможет быть— иэто, в-третьих— врачи так страховались поповоду использования помпы? Чтобы, раз девочка диету несоблюдает, еще ипомпу унее отобрать? Что тоже довольно глупо, ведь помпа— это только способ введения инсулина. Более удобный, надежный ипрактичный, чем шприц-ручки, нопросто способ. Невлияющий насилу воли ребенка, ноздорово облегчающий жизнь его матери.

Ксожалению, судятся сгосударством далеко невсе пациенты, страдающие отперебоев срасходниками. Чаще они пишут втелеграмм-канал министру здравоохранения Саратовской области Олегу Костину. Аонимотвечает: или валит всё нанерадивых поставщиков (ибывает неправ), или посылает пациентов… кглавврачам ихполиклиник. Но, вобщем-то, толку отслезливых жалоб вканале уминистра, как правило, нет никакого.

Суд втаком случае гораздо надежнее, объясняет Анна Приходько. Решение суда— это действенный способ привлечь чиновников кответственности, если они снова забудут вовремя выдать вам рецепт или невыпишут его вообще, или ваптеке неокажется необходимого.

Конечно, суды отнимают время. Но, может быть, только ихрешения инаучат чиновников бороться сдиабетом, анесдиабетиками.