«Рак и чужой опыт»: почему «равные консультанты» могут навредить
4 февраля — это день, когда принято говорить о достижениях, выживаемости и технологических прорывах в борьбе с раком. Но в состоянии шока, узнав о своем диагнозе, пациент хватается за всё сразу — за врачей, за Интернет, за форумы, за тех, кто «уже прошёл через это» и готов помочь. Так в его жизни появляются так называемые равные консультанты. Это очень модная тема, когда чужой личный опыт принимается за экспертное мнение.
Но всё чаще рядом с историями поддержки звучат другие — о случаях, когда такое общение не помогло, а навредило.
«Я живу с тяжелым хроническим заболеванием уже много лет. Опыт непростой, с разными периодами — от относительной стабильности до серьёзных испытаний. Этот путь во многом и сформировал мой интерес к помощи другим: я хочу делиться своим опытом с теми, кому сейчас тяжело.
Помимо этого, в моей жизни есть семья и ребёнок с особыми потребностями — ещё один опыт, который учит терпению и принятию. …Так что если хочется налить себе чаю или кофе и просто побыть в таком диалоге — добро пожаловать».
Так сегодня нередко выглядит самопрезентация равного консультанта «из интернета» — с акцентом на личный опыт, но без профессиональных границ.
«Если честно, то я не понимаю, как человек с тяжелым заболеванием, не имея профильного образования, может быть психологом и учит быть равными консультантами других», — разводит руками юрист Ольга Бадсон-Черняк, основатель общественного социально-значимого движения «Рак излечим», обладатель национальной онкологической премии «Будем жить».
Она считает, что в такой ситуации могут выгореть даже профессионалы, что уж говорить о непрофессиональных помощниках. «На мой взгляд, это могут быть крайне травматичные отношения», — подчеркивает Бадсон-Черняк.
Путь к ремиссии связан с личным выбором
Идея равного консультирования сама по себе не нова. Она возникла в 90-е годы, во время эпидемии ВИЧ, когда пациенты делились информацией о лечении, помогали морально и выстраивали альтернативную систему поддержки там, где государственная медицина не справлялась. В эпоху, когда диагноз «рак» звучал почти как приговор, эта модель распространилась и на онкологию. Но времена изменились.
«Сегодня онкология — это высокотехнологичное лечение, понятные клинические рекомендации, маршрутизация пациентов, вторые мнения, всесторонний доступ к информации. Пациент больше не остаётся один на один с болезнью. И именно в этом новом контексте практика равного консультирования начинает вызывать всё больше профессиональных вопросов», — считает Ирина Туркова, медицинский психолог, психотерапевт, действительный член профессиональной психотерапевтической лиги.
Как поясняет Александр Максименко, доктор социологических наук, кандидат психологических наук, профессор, сама идея peer-to-peer поддержки и сегодня может быть эффективной, однако не во всех областях медицины.
«Идея «равного консультанта», где человек, успешно прошедший реабилитацию, помогает тому, кто только начинает путь, чрезвычайно эффективна при наркозависимости. Однако её прямое применение в онкологии не только проблематично, но может быть опасным», — подчёркивает эксперт.
Ключевое различие — в природе самих заболеваний. Наркозависимость, по словам Максименко, — это хроническое, но в первую очередь поведенческое и психосоциальное расстройство. Путь к ремиссии там во многом связан с личным выбором, изменением мышления, среды и привычек. В этом контексте опыт «равного», прошедшего тот же путь, действительно важен.
Онкология устроена иначе. Это соматическое заболевание с конкретной биологической причиной — опухолью, требующей сложных и строго индивидуальных медицинских вмешательств: хирургии, химиотерапии, лучевой или таргетной терапии.
«Личный опыт пациента, даже успешный, не даёт ему медицинской компетенции для консультирования другого, чья опухоль может иметь иную биологию, стадию и локализацию», — отмечает Максименко.
Ещё одна принципиальная разница — вопрос ответственности. В наркозависимости успех лечения напрямую связан с личным контролем и осознанным выбором самого человека. «Равный» здесь выступает доказательством того, что это возможно.
В онкологии ситуация обратная: пациент вынужден во многом делегировать ответственность врачам и медицинской системе. И здесь появляется опасный перекос.
«Чрезмерный акцент на личной ответственности — «я победил, потому что правильно боролся» — может сформировать токсичную логику вины у пациента, у которого болезнь прогрессирует, несмотря на лечение», — предупреждают эксперты.
Особую тревогу у специалистов вызывает риск медицинской самодеятельности. Если в наркологии советы равных чаще касаются поведенческих стратегий — как справиться с тягой к зависимости или выстроить режим дня, — то в онкологии «непрофессиональная рекомендация» может затрагивать непосредственно лечение.
Советы об отказе от «токсичной химии», переходе на альтернативные методы, изменении доз препаратов, основанные на единичном личном опыте, несут прямую угрозу жизни.
Такие рекомендации могут привести к потере времени, отказу от эффективной терапии и необратимым последствиям.
Отдельная зона риска — психологическое состояние онкопациента. Диагноз «рак» вызывает экзистенциальный страх, ощущение беспомощности и крайнюю внушаемость. В этом состоянии человек ищет фигуру, за которую можно ухватиться.
«Фигура «равного», победившего рак, может неосознанно превращаться в гуру, чьи слова воспринимаются как истина в последней инстанции», — говорит специалист.
Это создаёт благоприятную почву для манипуляций, формирования закрытых сообществ и эксплуатации надежды — что недопустимо в медицинской сфере.
«Если бы гинеколог начал лечить зубы»
Психолог, консультант-суицидолог Татьяна Журкина говорит о равных консультантах не как теоретик, а как человек, который сам прошёл через онкологический диагноз.
«Когда мне его поставили, я пошла к онкопсихологу, — рассказывает она. — Не к «обычному» психологу и точно не к равным консультантам. Потому что каждый специалист должен заниматься своей нишей».
По её словам, в момент постановки диагноза человек находится в состоянии острого психологического шока. И именно поэтому здесь особенно опасна подмена ролей.
«Это примерно как если бы гинеколог начал лечить зубы, — говорит Журкина. — Некрасиво звучит, но очень точно. У равных консультантов может быть опыт, но нет права вести консультации без профильного образования».
При этом она подчёркивает: то, что человек перенес болезнь, ни в коем случае не обесценивается. Наоборот, — этот опыт может быть важен и полезен, но только в чётко очерченных рамках.
«Если человек в стабильной ремиссии, он может поддержать — в группе, в присутствии психолога, под его контролем. Рассказать свою историю, сказать: «Я понимаю, как тебе страшно». Это нормально. Это по-человечески», — объясняет она. — «Но выходить один на один на общение с онкопациентом, не понимая психологических механизмов, — это уже опасно».
Татьяна обращает внимание на то, что даже одинаковые диагнозы — это не одинаковые истории болезни.
«Рак молочной железы у двух женщин — это два разных сценария. Разное лечение, разные решения, разные потери. Как можно давать какие-то советы, не имея медицинской и психологической подготовки?»
По её словам, проблема усугубляется тем, что профессиональная онкопсихологическая помощь все еще, к сожалению, остаётся труднодоступной. Пациенты часто не знают, что имеют право на бесплатную психологическую поддержку, в том числе по обязательному медицинскому страхованию.
«На этом фоне равные консультанты становятся, как кажется, единственным доступным вариантом. Не потому, что это лучшее, а потому, что люди нередко не знают о другом», — говорит она.Упоминает Татьяна и о том, о чём редко задумываются пациенты: о психологической цене такой помощи для самих равных консультантов.
«Я считаю свой опыт онкологии относительно лайтовым, — признаётся моя собеседница. — У меня была операция, без химии и лучевой терапии, сейчас ремиссия. Но даже мне тяжело читать истории других пациентов. Я ловлю себя на мысли: «А если бы у меня было так?» Это контрперенос. Он неизбежен».
По её словам, именно поэтому профессиональные психологи обязаны проходить супервизию и личную терапию — чтобы «снимать» с себя чужую боль и не переносить её на клиента.
«Я иду к супервизору и говорю: меня зацепила эта история, мне тяжело. Мы это разбираем. А у равных консультантов кто это снимет? Кто с ними работает?» — задаётся вопросом Журкина.
Она подчёркивает: отсутствие контроля и методик может привести к обратному эффекту — не к облегчению, а к ухудшению состояния.
«Я слышала много историй, где после таких «консультаций» человеку становилось только хуже. Усиливалась тревога, появлялось ощущение ужаса, невозможности дышать, принимать решения. Это не поддержка. Это дестабилизация».
Журкина настаивает: выход не в расширении равного консультирования, а в развитии профессиональной психологической помощи онкобольным.
«Поддержка — да. Разговор — да. Человеческое участие — обязательно. Но психологическая работа с онкопациентом — это ответственность за его состояние и жизнь. И брать её на себя без специальной подготовки — недопустимо», — говорит она.
Такого же мнения придерживается и Роман, супруг женщины с онкологическим диагнозом. С болезнью они живут с 2019 года. Сегодня заболевание на четвёртой стадии, неоперабельное. За это время семья прошла химиотерапию, поддерживающее лечение, суды за направление в федеральный центр и долгий путь принятия реальности диагноза.
По словам Романа, к равным консультантам они обратились именно тогда, когда это чаще всего и происходит — в самом начале.
«Когда только узнали диагноз, жена была в ступоре. Я тоже. Мы не понимали, что делать, куда бежать. Я стал искать в интернете сообщества, людей, которые уже через это прошли», — рассказывает он.
Первая женщина, с которой они столкнулись, пришла прямо в онкодиспансер. Она сама переболела, помогла сориентироваться на месте, подсказала, куда идти, кого искать, произнесла стандартные, но очень нужные в тот момент слова поддержки: «Руки не опускайте, всё впереди». По словам Романа, на этом этапе подобная помощь действительно оказалась полезна — как человеческое присутствие, а не как консультация.
Еще одна встреча произошла позже, когда семья поехала в Москву за вторым мнением — там им помогла другая женщина, которая сразу обозначила свою роль.
«Она прямо сказала: я волонтёр, общаюсь бесплатно, на общественных началах», — подчёркивает Роман.
И именно эта разница, по его словам, стала принципиальной.
«По моему опыту, таких людей и правильнее называть волонтёрами. Тогда и вопросов к ним меньше. Они не психологи и не врачи и честно об этом говорят. А когда человек называет себя «равным консультантом», возникает ощущение какой-то особой экспертизы, которой на самом деле нет», — говорит он.
Роман подчёркивает: ни одна из добровольных помощниц не навредила им напрямую. Но сам формат, по его мнению, вводит пациентов в заблуждение — особенно в первые недели после получения диагноза, когда человек максимально уязвим.
Сегодня Роман и его жена больше не обращаются ни к равным консультантам, ни к волонтёрам. Выбор лечения обсуждают исключительно с врачами. Сам Роман подчёркивает: ключевым для них оказался не «чужой опыт», а юридическая и системная помощь.
Четкие границы поддержки
История Романа наглядно подтверждает главный вывод экспертов: когда волонтёрство маскируется под консультирование, а личный опыт — под компетенцию, помощь легко превращается в риск упустить в терапии что-то действительно важное.
Ольга Бадсон-Черняк вспоминает историю пациентки Алены с 4 стадией онкологии, у которой после общения с равным консультантом усугубилась депрессия и ухудшилось общее состояние: «Та женщина высказалась под веткой поста, где обсуждалась тема большого риска суицидов у онкопациентов. И кто такого человека будет вытаскивать из бездны горя и безнадёжности? Психиатры? Кто понесет за это ответственность? Кто взял грант за обучение равных консультантов?»При этом специалисты подчёркивают: речь не идёт о полном отрицании peer-поддержки.
«Поддержка — это быть рядом, делиться эмоциями, помогать в бытовых вопросах. А обсуждение медицинских аспектов лечения должно оставаться исключительно в компетенции профессиональной команды онкологов», — резюмирует Александр Максименко.
Как отмечают специалисты, сегодня равных консультантов обучают в основном не на профессиональном уровне — без государственного контроля и единых стандартов. Хотя сами люди, как правило, искренне рвутся помогать. Но проблема не в их мотивации.
«Равный консультант не обладает всей полнотой медицинской информации. Его опыт — личный, единичный. Он прошёл свой собственный путь и невольно предлагает его как универсальный. В результате у пациента может формироваться «туннельное мышление»: вместо нескольких возможных маршрутов лечения он видит один — тот, который подсказал человек напротив», — комментирует медицинский психолог Ирина Туркова.
Поддержка онкопациента — это не разговор «по душам» и не обмен личными историями. Это сложная профессиональная работа с тревогой, виной, агрессией, депрессией, страхом рецидива и смерти. Чтобы этим заниматься, необходимо многолетнее образование, регулярная личная терапия, супервизия и постоянное повышение квалификации.
Психологи подчёркивают: человек в ремиссии — это не «вылечившийся навсегда». Он продолжает жить с фоновым страхом возврата болезни. И если он сам не находится в терапии и не владеет профессиональными методами, этот страх может бессознательно передаваться другому — в том числе только что диагностированному пациенту, с которым он общается.
Погружаясь снова и снова в чужую боль, равные консультанты заново переживают и собственную. Профессиональные психологи в такие периоды прекращают приём пациентов — это вопрос этики и безопасности. У равных консультантов такой механизм защиты чаще всего отсутствует.
Специалисты признают: бывают исключения. Если человек прошёл через онкологическое заболевание, получил полноценное психологическое образование (не курсы, а годы обучения), находится в регулярной терапии и супервизии — подобный специалист действительно уникален и ценен. Но это долгий, дорогой и сравнительно редкий путь. А массовая и распиаренная сегодня практика равного консультирования к нему отношения не имеет.
Поэтому всё чаще звучит жёсткая, но честная позиция: либо для равных консультантов должны быть введены чёткие профессиональные стандарты, либо такие сообщества не должны работать с уязвимыми пациентами вовсе. Современная онкология ушла далеко вперёд — и психологическая помощь онкобольным должна соответствовать этому уровню, чтобы не навредить.