Что ждет семьи смертельно больных людей в России

Президент России Владимир Путин заявил, что система социальной защиты страны должна стать более современной и адресной. дал задание выстроить нормативную базу так, чтобы «учесть интересы, нужды, запросы людей, которые больше всего нуждаются в помощи, внимании и заботе». Однако часто граждане, нуждающиеся в социальной поддержке, невидимы для государства. Семью журналиста Елены Астафьевой хорошо знают в Красноярске. Ее отец был мастером спорта по вольной борьбе, известным тренером. Брат — ведущим популярной телепередачи на региональном ТВ. Сама почти четверть века сражается за жизнь и здоровье близких, но без надежды на победу: ее отец, мать и брат страдают от редких болезней, лекарств от которых еще не придумали. Родителей уже нет в живых, брат — в тяжелейшем состоянии. «Лента.ру» записала рассказ молодой женщины о том, как при всех бедах ей удается находить силы и не терять себя.

«Вероятность унаследовать эту болезнь — 50 процентов»

Елена Астафьева: Мне было 15 лет, когда с мамой стало что-то происходить. Она тогда не работала, была домохозяйкой. И могла, например, по несколько дней не выходить из комнаты, либо, наоборот, туда-сюда ходить по комнатам и что-то искать. То много говорила, то, напротив, подолгу молчала. Все сложнее ориентировалась в реальности. Вслед за психическими нарушениями появились двигательные. Она стала терять координацию, спотыкаться, падать, потеряла контроль над своим телом.