Красноярские врачи в ближайшие дни введут "Спинразу" двум госпитализированным со СМА детям
КРАСНОЯРСК, 21 февраля. /ТАСС/. Красноярские врачи в ближайшие дни введут препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) "Спинраза" первым двум детям, госпитализированным с этим диагнозом. Об этом ТАСС сообщили в региональном Минздраве. В середине февраля Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти в Красноярской краевой детской больнице двухлетнего ребенка, которому, по предварительной версии, неустановленные должностные лица Минздрава Красноярского края не купили медпрепарат, ссылаясь на отсутствие финансирования. По сообщению местных СМИ, ребенок умер от спинальной мышечной атрофии, редкого наследственного заболевания, протекающего с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Его нельзя вылечить, но с помощью дорогих медицинских препаратов можно замедлить развитие болезни. "На сегодняшний день в Красноярске госпитализированы два ребенка, которым планируется введение препарата "Спинраза". Сейчас закуплены две дозы препарата для первого введения 25-26 февраля. После введения препарата врачи оценят переносимость лекарства детьми. При хорошей переносимости и отсутствии побочных реакций будут закуплены остальные флаконы, необходимые для лечения", - сообщили в министерстве. По данным регионального Минздрава, препарат "Спинраза" впервые зарегистрирован в России в августе 2019 года и не внесен в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, отсутствует в клинических рекомендациях и стандарте лечения СМА у детей. Консультации по применению данного препарата ведут специалисты федеральных медицинских центров. В ведомстве подчеркнули, что обращались в Госдуму и Минздрав РФ с просьбой оказать содействие по определению порядка назначения и источника финансирования. "Пока системного решения нет", - отметили в краевом Минздраве. Всего в регионе проживает 12 пациентов с этим заболеванием. Для их обеспечения данным препаратом в год необходимо 576 миллионов рублей. Как сообщили в пятницу в пресс-службе Минздрава России, министерство прорабатывает вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из средств федерального бюджета. На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов. Ранее директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина на заседании межфракционной рабочей группы сообщила о нехватке средств для закупки препаратов для пациентов с данным диагнозом.