Морозов призвал создать комиссию по орфанным заболеваниям под руководством вице-премьера

Необходимо создать под руководством вице-премьера комиссию или рабочую группу, которая формировала бы государственную политику по всем орфанным заболеваниям, в том числе спинальной мышечной атрофии. Об этом глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов сказал на заседании межфракционной рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения. «Один Минздрав эту проблему не решит, потому что это требует не только серьёзнейшей организационной работы, но и огромных финансовых затрат», — пояснил депутат. Среди мер, необходимых для помощи больным, парламентарий назвал создание федерального регистра пациентов, совершенствование неонатального скрининга, организацию экспертных групп с персональной ответственностью, определение стратегий лечения, проведение переговоров и заключение долговременных контрактов с фармпроизводителями. Ранее в Минздраве заявили, что в 2020 году на лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) требуется 239 миллионов рублей, однако этих средств нет.