Челябинке, родившей ребёнка-инвалида от донора, отказали в лекарстве
Светлане Бородулиной из Челябинска, которая родила ребенка-инвалида от донора в клинике в Министерстве здравоохранения отказали в препарате – Спинраза. О том, что ее дочь Ника, у которой медики диагностировали СМА — спинально мышечная атрофия, может остаться без следующего курса препарата, сообщила сама Светлана в сообществе помощи ее ребенку. В середине мая 2019 года ее дочь Ника подошла по всем критериям и попала в программу расширенного доступа для получения препарата Нусинерсен (Спинраза). Продолжить курс бесплатно можно только при помощи государства. «С 11 июля 2019 года в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России моя дочь находится ПРД (Программе расширенного доступа), получает препарат Нусинерсен (Спинраза) и уже получила препарат в 1 день, 14, 28, 63 день. Требуется продолжение лечения — поддерживающая доза каждые 4 месяца — 3 флакона в год. Но вопрос кто дальше будет обеспечивать и за чей счет будет получать моя дочь пожизненно препарат Нусинерсен (Спинраза)? Я получила ответ от Министерства здравоохранения Челябинской области отказ о дальнейшем обеспечении», – написала она. Челябинка далеко не одинока в своей проблеме. Препарат зарегистрировали на российском рынке только в августе. «Большое число обращений было к нам по поводу регистрации препарата для лечения СМА. Мы неоднократно обращались в Минздрав. Теперь вопрос с регистрацией препарата Спинраза, единственного для лечения данного заболевания, решён! Сотни семей ждали этого события», – сообщила Анна Кузнецова в социальной сети уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка. И все было бы хорошо, но дело в том, что стоимость препарата слишком высока. Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. Как стало известно ИА «Уральский меридиан», сейчас челябинские власти прорабатывают вопрос, чтобы финансирование шло из федеральной казны. А пока Светлане остается только ждать вместе с сотнями семей решения этой ситуации. Она, как и многие другие, заметила, что препарат дает положительные результаты в терапии. «Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение Спинразой, потому что отменять лечение нельзя. К сожалению, Министерство здравоохранение РФ и региональные Министерства здравоохранения, четких указаний и распоряжений не даёт об обеспечении детей. На сегодняшний момент Нике сделано 4 инъекции! И я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть», – написала Светлана. Ранее наше агентство подробно рассказывало историю семьи Бородулиных. Больше двух лет назад семья Бородулиных обратилась в генетическую клинику, поскольку супругу Светланы поставили диагноз бесплодие. Там заверили, что весь генетический материал для оплодотворения проверяется и пара решила выбирать донора по внешнему сходству. Спустя девять месяцев на свет появилась Ника. Челябинка родила ребенка-инвалида от донора в клинике Фото превью: сообщество Ника Бородулина Спинально мышечная атрофия 1 тип (SMA type1) группа помощи/www.facebook.com.
