Морозов: развитие медицины редких заболеваний требует совместной экспертной работы

Разработка национальных программ диагностики и лечения орфанных заболеваний возможна совместными усилиями органов власти, врачебного сообщества и пациентских организаций. Об этом заявил глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, сообщает его пресс-служба. Морозов приветствовал участников научно-практической конференции «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема», открывшейся 17 мая в Москве. «Совместными усилиями врачебного сообщества, пациентских организаций, органов законодательной и государственной власти возможна разработка согласованных национальных программ лечения и диагностики орфанных заболеваний, создание наиболее действенных методов в системе общественного контроля в этой сфере здравоохранения, организация льготного лекарственного обеспечения и формирование прав пациентов с высокозатратным патогенетическим лечением», — указал он. Как напомнила пресс-служба, в 2017 году Комитет Госдумы по охране здоровья создал Экспертный совет по редким заболеваниям под руководством Дмитрия Морозова. В совет вошли специалисты в области лечения таких болезней, представители пациентских организаций и фармкомпаний, депутаты. Сейчас решение проблем в области лечения орфанных заболеваний находится под парламентским контролем. В 2019 году профильный комитет Госдумы издал бюллетень Экспертного совета по редким заболеваниям, где представлены аналитические материалы по таким болезням во всех регионах.