Ксюша ждёт новогоднего чуда
Ксюше Казанцевой 11 лет. За свою короткую жизнь девочка пережила то, что не знакомо большинству её сверстников и многим взрослым. У Ксюши лейкоз, и, несмотря на тяжелейшее состояние здоровья, она весёлая и отзывчивая, увлекается рисованием и музыкой, любит природу и мечтает о загородном доме – рядом с речкой, чтобы рыбачить. Но пока это только мечты. Начиная с 5 лет, Ксюша практически живёт в больницах. И сейчас девочке очень нужна наша помощь. Ксюша родом из Челябинска, но уже 2 года живёт с мамой в Петербурге, находясь на лечении в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачёвой. В 5 лет Ксюше диагностировали острый лимфобластный лейкоз. 2 года химиотерапии, затем – рецидив полтора года спустя. Ксюша прошла 7 очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. В январе 2017 г. была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора: клетки прижились, появилась надежда на лучшее... Но полгода спустя – новый рецидив и химиотерапия, которая не помогла выйти в ремиссию. Затем – паллиативное лечение дома, в Челябинске, и новый курс химиотерапии в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой. Ремиссия и новый рецидив в январе 2018 г. Рассказывает мама Ксюши: «На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%. Вторую трансплантацию костного мозга провели 27.03.2018 г. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась! В связи с гипофункцией трансплантата, в июле 2018 г. Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась одышка при ходьбе, высокий пульс, учащённое сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%». Ксюше поставили новый тяжёлый диагноз – высокая лёгочная артериальная гипертензия (ЛАГ) третьей (предпоследней) стадии. Назначили препарат «Ревацио» и гормональную терапию. После отмены гормонов состояние девочки резко ухудшилось, её перевели на круглосуточный стационар. Когда состояние стабилизировалось, в ноябре 2018 г., Ксюшу отправили на обследование в НЦССХ им. В. А. Алмазова. Там диагноз «высокая лёгочная гипертензия» подтвердили и назначили приём специфической ЛАГ-терапии с пометкой «постоянно, по жизненным показаниям, без права замены»: препараты «Траклир» и «Ревацио». Без ежедневного приёма данных препаратов девочке сложно дышать. И самое страшное при отсутствии лекарств – это кислородное голодание органов и риск смерти. Общая стоимость курса лечения неподъёмна для семьи Ксюши – 390 000 руб. Сначала семья приобретала «Ревацио» для Ксюши самостоятельно, но больше не имеет такой финансовой возможности. О покупке дорогостоящего «Траклира» (168 000 руб. за упаковку) и говорить не приходится. И пока решается вопрос о льготном обеспечении лекарствами, девочке нужна наша срочная помощь. Скоро новый год. Пожалуйста, поддержите Ксюшу, так много пережившую в свои 11 лет. Она живёт, несмотря на лейкоз. Но коварная лёгочная гипертензия может забрать у девочки возможность дышать. И в наших силах подарить Ксюше самое важное – лекарства, которые ей жизненно необходимы и могут стать самым настоящим новогодним чудом для девочки. О том, как помочь Ксюше, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа». Также на странице Ксюши – медицинские документы, отчёт о собранных средствах, новости, контактная информация. Справка «СП» Благотворительный фонд «Наташа» (Санкт-Петербург) создан в 2007 г. Евгением Комаровым в память о супруге, Наташе Нурм, ушедшей из жизни по причине тяжёлого и редкого заболевания – лёгочной артериальной гипертензии. Фонд помогает тем, кого коснулась такая же беда, и является единственным в России, оказывающим поддержку пациентам с лёгочной гипертензией. За 11 лет работы помог более 150-ти пациентам в покупке дорогостоящих медикаментов, оплате лечения и операций в России, Европе, США и Индии. Для 25 пациентов была организована и оплачена операция по трансплантации лёгких и сердца.