В Петербурге закупят препараты для лечения редких заболеваний на 1,3 млрд рублей

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 28 марта. /ТАСС/. Правительство Санкт-Петербурга выделит в 2018 году свыше 1,3 млрд рублей на закупку лекарственных препаратов для людей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом ТАСС сообщили в городском комитете по здравоохранению. "Потребность в лекарственных препаратах, предназначенных для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких [орфанных] заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, на 2018 год составляет 1,3 млрд рублей, что соответствует 35% в общем объеме регионального финансирования", - отметили в комитете. В общей сложности, по предоставленным ведомством данным, в соответствии с городским бюджетом на текущий год на предоставление мер социальной поддержки отдельными категориями жителей Петербурга лекарствами и медицинскими изделиями выделили 3,39 млрд рублей. По состоянию на 28 февраля в федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, были включены 980 пациентов, из них 706 взрослых и 274 ребенка. С 31 декабря 2017 года этот список расширился на пять человек. "Несмотря на то, что за год в региональный сегмент федерального регистра в среднем добавляется около 80 человек, Санкт-Петербург пока справляется с обеспечением своих пациентов", - сказала ТАСС Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации "Центр помощи пациентам "Геном". Этот центр занимается социальной реабилитацией людей с наследственными, в том числе редкими заболеваниями. По мнению Хвостиковой, диагностика орфанных заболеваний является одной из важнейших проблем современного здравоохранения, поскольку большое количество редких генетических заболеваний диагностируется с многолетней задержкой. В Петербурге в последние годы значительно расширился перечень выявляемых заболеваний, но при этом по развитию скрининга есть отставание, считает она. В качестве образцовых примеров с точки зрения ранней диагностики она назвала Москву и Приморский край, где запустили пилотные проекты расширенного неонатального скрининга на наследственные заболевания, а также высокотехнологичную программу учета результатов скрининга в Краснодарском крае. Вместе с тем, как отметила эксперт, многие пациенты в регионах, не имеющие инвалидности, могут поехать в специальную клинику для диагностики и лечения только за свой счет. Для преодоления такой ситуации Хвостикова предлагает "создать и аккредитовать сеть центров в федеральных округах, чтобы они были в зоне доступа для пациента с любым достатком". В Петербурге, по ее словам, в настоящее время обсуждается возможность появления городского центра редких заболеваний.