Для пациентов психологически важен обмен опытом

«Национальная стратегия по борьбе с онкологическими заболеваниями» - это системный документ, основанный на международных соглашениях, ратифицированных Российской Федерацией – прежде всего на «Повестке дня в области устойчивого развития на период до 2030 года», принятой ООН 25 сентября 2015 года. Документ был отправлен в Минздрав, он обсуждается, но мы пока не видим никаких реальных шагов по воплощению стратегии. Пациентское сообщество обеспокоено тем, что его не привлекают к обсуждению этого документа. «Стратегию ранней помощи» тоже писали специалисты, но только после того как была привлечена большая междисциплинарная команда, в том числе большой спектр общественных объединений, этот документ смогли применить на практике. Только те люди, которые сталкиваются с применением какого-либо закона, могут сказать, как он работает. Мы хотим, чтобы и этот документ, касающийся онкологической помощи, обсуждался на всех уровнях. Многие экспертные площадки готовы к обсуждению этого документа и внесению в него тех позиций, которые могут сыграть значимую роль. Появилось большое количество новых технологий, - они тоже должны войти в новую стратегию. В этой связи нужно сказать несколько слов о нашем законодательстве. Законы, касающиеся лекарственного обеспечения, прописаны у нас настолько грамотно, что в принципе любой пациент может получить необходимый препарат, даже не зарегистрированный в России. Но у пациента чаще всего не хватает ни физических сил, ни временных рамок, чтобы этот путь, довольно длительный, пройти. Здесь подключаются общественные организации и некоммерческие структуры. Например, юридическая организация «Движение против рака» уже много лет помогает пациентам разрешить проблему получения лекарств. Почему государство не работает здесь четко и быстро, - с этим тоже надо работать, это тоже должно быть отражено в «Стратегии». Мы организовали группу взаимопомощи, которая действует уже во многих городах России. Пациенты собираются за круглым столом. Среди них обязательно присутствуют специалисты (онкологи, диетологи), которые направляют взаимодействие между пациентами. Туда приходят пациенты разных стадий – как те, которые только что столкнулись с заболеванием, так и те, которые уже 10 лет находятся в ремиссии. Опыт, которым они обмениваются друг с другом, настолько психологически важен, что у человека, который только что столкнулся с заболеванием, выстраивается четкий маршрут: куда он должен идти и что его ждет.