Новости
Коронавирус
Болезни и лекарства
Наука
Народная медицина
ЗОЖ

Медицина не может — федеральный бюджет поможет

Проблемы лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями из-за недостаточности финансовых ресурсов стали одной из тем, затронутых главой Ингушетии Юнус-Бек Евкуровым на обсуждении проекта федерального бюджета на 2018 год. Его идею централизованного обеспечения регионов медикаментами поддержала руководитель , отметив, что нужно расширить перечень нозологий и в полном объеме поднять на федеральный бюджет все расходы по орфанным заболеваниям. Конечно, это серьезный финансовый вопрос, проработка была поручена министру финансов .
Медицина не может — федеральный бюджет поможет
Фото: Mirmol.ruMirmol.ru
Сейчас в соответствующем законе о финансировании лечения пациентов с редкими заболеваниями только 124 орфанных заболевания, в то время, как медицине их известно около 7 тысяч. Орфанные заболевания – это очень редкие болезни. Их еще называют «сиротскими». К счастью, вероятность обнаружить у себя одну из них очень мала. Если рассматривать всё население Земли, то редкие орфанные заболевания встречаются у одного человека из двух тысяч. В разных странах статистика по орфанным патологиям отличается в зависимости от уровня жизни населения, его генетических особенностей и т. д. Чаще всего орфанные заболевания являются врожденными и обусловлены генетикой человека. Их можно обнаружить сразу после появления ребенка на свет или в детском возрасте. Но подавляющее большинство болезней становятся очевидными только со временем, когда человек взрослеет.
Президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина в интервью информационному порталу Mirmol.ru сообщила, что в дополнительной строке расходов регионального бюджета, либо федеральных субсидий, либо каких-то дополнительных вливаний не существует, поэтому каждый регион должен взыскивать средства без возможности их привлечения самостоятельно: «Поскольку на территории РФ некоторые регионы дотационные, им это очень сложно сделать». Со слов Митиной в таких регионах как Башкортостан, Мурманск, Оренбург и многих других отсутствуют, например, лекарства для мукополисахаридоза I, II, VI типов, а тем временем, там порядка нескольких десятков больных.
За рубежом все покрывает медицинская страховка. Чем круче страховка, тем престижней клиника, в которой будет проходить лечение больной и, соответственно, лучше врачи. Если семья в отъезде и находится в другом городе, страховые компании оказывают помощь по месту пребывания».
По информации эксперта фонда, в соответствующем постановлении правительства числится лишь 214 заболеваний с разным бюджетом на рецепт, причем бюджетное обеспечение в каких-то случаях в 10, в каких-то — в 50 раз меньше, чем необходимо для пациентов с мукополисахаридозом: «Медикаменты на лечение этой болезни дорогие и в основном страдают дети. У нас медицинская миграция. Очень много пациентов в Москве, в стесненных жизненных условиях, чьи семьи продали все что могли. Тем не менее дети получают лечение, потому что другого пути не нашли. Это неправильно – неравный доступ к терапии в разных регионах страны. В республике Татарстан есть дети, которых лечат, а других нет, даже по решению суда. Каждую неделю мамы звонят, плачут. И я не знаю, как им помочь».
Президент БОО «Хантер-Синдром» также упомянула о сложностях с финансированием пациентов с орфанным заболеванием по СКФО. «На Северном Кавказе ситуация тоже ужасная. В том же Дагестане, у нас есть выигранное решение суда по ребенку со II типом мукополисахаридоза, не можем добиться необходимого лечения. По VI типу пациентов лечили год, а потом сняли с лечения, потому что деньги закончились. В восточных республиках вообще беда. Мне казалось все будет наоборот, что люди там ближе к такому понятию как честь. Там и перебои в лечении, и проблемы с закупками. А в мамы пойти не могут, мужья их не пускают».
Ханика Алиева и Танзила Гулиева из республик Северного Кавказа – Дагестана и Ингушетии. В родных республиках им не смогли помочь, они были вынуждены покинуть родной край и переехать в столицу страны. Бюджет регионов не обладает средствами для покупки медикаментов и нет квалифицированных специалистов. Ханика — вдова, у нее трое детей, двое из которых колясочники с мпс-4 типа. Она выиграла дело в суде и ей предоставили возможность лечить детей в Москве. Благотворительный фонд «Инсан» оплатил семье перелет и финансово помогал первое время. Затем Ханике протянул руку помощи частный меценат, взявший на себя расходы по оплате съемной квартиры до завершения лечения. Мать детей с редким заболеванием в телефонном разговоре сказала, что, благодаря осуществленному в Москве лечению, состояние детей улучшилось. Танзила Гулиева, мать шестерых детей из Ингушетии. У одного из сыновей мпс-2 типа, тоже переехала в Москву, чтобы вылечить своего ребенка: «В Ингушетии мы не смогли добиться лекарств от республиканского Минздрава, несмотря на выигранное в суде дело. По приезду в Москву мы в течение месяца получили необходимые медикаменты. Очень скучаю по детям: четверо в столице со мной, двое — остались с бабушкой». Помимо нее в Ингушетии есть еще семьи с аналогичными проблемами, даже среди ее дальних родственников», – сообщила корреспонденту Mirmol.ru Гулиева. «Друзья, родственники, соседи, конечно, жалели, кто чем мог помогал». Куда только не обращалась Танзила за помощью, но ей также, как и Ханике, помог частный меценат – Омаргаджиев Бадрудин. Благодаря его финансовой поддержке ее сын Мухамад-Амин получает помощь вот уже 5 лет.
Вероятно, с реализацией идеи Евкурова и Матвиенко, шанс у таких семей с больными детьми появится.
Исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Денис Владимирович рассказал о федеральных программах, направленных на обеспечение лекарствами людей с редким заболеванием. «Есть федеральная программа “Семь нозологий”, которая обеспечивает лекарствами людей с редкими заболеваниями. Программа работает 10 лет. Закупки осуществляются Минздравом РФ, затем препараты рассылаются пациентам. В 2012 году запустили программу “24 нозологии”. По этой программе пациенты с 24 редкими заболеваниями получают препараты, но уже за счет средств региона. На данный момент, по России 16 тысяч пациентов входят в эту программу. Программа испытывает сложность последние 2 года, в связи с ограниченным финансированием отдельных регионов». Эксперт сообщил, что количество пациентов ежегодно увеличивается и ситуация усугубляется: «В 2015 году не было дополнительного финансирования из федерального центра. 2017 год начался с того, что нам обещали выделить средства, но их до сих пор нет». В июне этого года Матвиенко говорила о необходимости скорейшего решения этого вопроса. Сумма на закупку препаратов для лечения редких заболеваний составляет до 30% от всего бюджета региона на лекарства для льготной категории граждан. Один рецепт стоит в 10 раз дороже, чем рецепт по программе «Семь нозологий», который является федеральным, и это неправильно.
Также Беляев отметил, что в по вопросу редких заболеваний свой законопроект предлагал , руководитель , но эта инициатива в сентябре месяце текущего года была отклонена. В настоящее время идут обсуждения, каким образом можно будет решить этот вопрос. К тому же есть письмо Минздрава , чтобы группу высокозатратных, редких заболеваний перевести на федеральный уровень и бюджет порядка 8 миллиардов.
К сожалению, для лечения многих орфанных заболеваний еще не придумали лекарств. Мировые институты работают над разработкой лекарств от редких заболеваний. Таких заболеваний порядка 8 тысяч, а лекарства придумали лишь для 300. Этот вопрос на данный момент открытый. Некоторые российские лаборатории участвуют в международных исследованиях, участвуют в разработке некоторых препаратов от редких болезней. Но какой-то глобальной государственной политики в этом направлении пока что не существует. В России в основном такие работы ведут исследователи-энтузиасты и несколько крупных фармацевтических организаций, которые либо копируют уже имеющиеся препараты, либо планируют усовершенствование их. «Это инициатива конкретных частных лиц, а не глобальная политика, которую мы так ждем», — отметил эксперт.