?

Регионы отказывают больным детям в дорогих лекарствах

Российские регионы отказываются брать на себя закупку дорогостоящих препаратов для детей, страдающих от редких болезней. Об этом пишут «Известия».

Как отмечает издание, чиновники «не хотят или не в состоянии это сделать». Сложнее всего, по данным газеты, обстоят дела с инновационными, пока не зарегистрированными в России лекарствами. Дело в том, что больным нужно доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям.

«Известия» рассказали историю об 11-летнем москвиче с миодистрофией Дюшенна - тяжелым генетическим заболеванием, приводящем к значительному сокращению жизни. У ребенка оказался именно тот тип заболевания (нонсенс-мутация), который поддается лечению, но «ему крупно не повезло родиться с такой болезнью задолго до того, как лекарство от нее будет зарегистрировано в России». Новый американский препарат Translarna, который нужен ребенку, доступен в 25 странах. России в этом списке пока нет.

Отец мальчика пытается найти это лекарство, но оно оказалось «баснословно дорогим» -стоимость годового курса составляет 30 миллионов рублей. По российскому законодательству, ребенок-инвалид должен быть обеспечен лекарством, даже незарегистрированным в РФ, за счет средств региона, но только если это лекарство назначено ему по жизненным показаниям. Сначала врачи сочли, что препарат Translarna необходим мальчику, но позже они свое решение изменили. Семья ребенка попыталась оспорить отказы в судах, но проиграла.

Руководитель фирмы «Правовые решения» Мария Лазутина рассказала, что ситуация, когда родителям больных детей приходится бороться за лекарство с помощью суда, - не редкость. По ее словам, с 2012 года ей пришлось вести около 50 таких дел. По словам юриста, во всех случаях местные управления здравоохранения приступали к закупке препаратов только под давлением судебных приставов.

В аппарате детского омбудсмена Анны Кузнецовой заявляли, что в 2016 году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось около восьми тысяч детей.

Популярные темы
illustration Created with Sketch.
Задайте ваш вопрос
Задать вопрос
Новости партнеров
Новости партнеров