Ещё

Минздрав поддержал инициативу расширить региональный перечень орфанных заболеваний 

Минздрав поддержал инициативу расширить региональный перечень орфанных заболеваний
Фото: Санкт-Петербург.ру
Об этом журналистам сообщил главный внештатный генетик .
«Перечень (Региональный перечень «24 нозологии» — прим. Агентства городских новостей «Москва») составлялся много лет назад, и количество заболеваний, при которых разработано патогенетическое лечение за эти годы увеличилось, поэтому этот перечень должен быть уже не 24, а 35 заболеваний. Здесь возникает проблема, что по существующему 323 Федеральному Закону (Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации — прим. Агентства «Москва»), никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациентсткие организации неоднократно обращались в министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что министерство здравоохранения все таки выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень «24 нозологии» может быть пересмотрен», — сказал С. Куцев.
Он добавил, что благодаря расширению перечня пациенты с болезнью Помпе смогут получать соответствующее лечение.
«Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», — отметил С. Куцев.
Он отметил, что в России насчитывается порядка 30 пациентов с болезнью Помпе.
«Что касается болезни Помпе, регистров у нас нет, потому что она не входит в 24 нозологии. Мы можем говорить только приблизительно — порядка 30 пациентов в России. Это достаточно штучное заболевание», — сказал С. Куцев.
15 апреля отмечается Международный день пациентов с болезнью Помпе. Болезнь Помпе — наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Мышечная ткань изменяет структуру из-за накопления в клетках гликогена, что сопровождается мышечной дистрофией.
Видео дня. Главные мифы о коронавирусе, опутавшие Сеть
Комментарии
Читайте также
Новости партнеров
Больше видео